Bundesgericht
Tribunal fédéral
Tribunale federale
Tribunal federal

8C 881/2015 {T 0/2}

Urteil vom 22. April 2016

I. sozialrechtliche Abteilung

Besetzung
Bundesrichter Maillard, Präsident,
Bundesrichter Frésard,
Bundesrichterin Heine,
Gerichtsschreiber Hochuli.

Verfahrensbeteiligte
A.________,
handelnd durch B.________ und dieser vertreten durch Procap für Menschen mit Handicap,
Beschwerdeführerin,

gegen

IV-Stelle des Kantons Aargau,
Bahnhofplatz 3C, 5000 Aarau,
Beschwerdegegnerin.

Gegenstand
Invalidenversicherung,

Beschwerde gegen den Entscheid des Versicherungsgerichts des Kantons Aargau
vom 13. Oktober 2015.

Sachverhalt:

A.
Die am 2. September 2009 geborene A.________ leidet unter anderem an angeborener Epilepsie und angeborenen cerebralen Lähmungen (Geburtsgebrechen Ziff. 387 und 390 GgV Anhang). Für die medizinische Behandlung dieser Leiden sowie für Physiotherapie, Ergotherapie und verschiedene Hilfsmittel hat die IV-Stelle des Kantons Aargau Kostengutsprache geleistet. Ebenso bejahte die IV-Stelle einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung für Minderjährige wegen einer mittleren Hilflosigkeit mit Intensivpflegezuschlag von vier Stunden für die Dauer vom 1. Dezember 2012 bis 1. Februar 2015 (Verfügung vom 5. August 2014).
Im Dezember 2013 und Januar 2014 erfolgten die Anmeldungen der Geburtsgebrechen Ziff. 383 und 453 GgV Anhang (heredo-degenerative Erkrankungen des Nervensystems sowie angeborene Störungen des Fett- und Lipoprotein-Stoffwechsels). Im April 2014 wurde ein Gesuch um Übernahme der klinischen Ernährung, Ernährungsberatung und Kinderspitex gestellt. Die Invalidenversicherung übernahm die Kosten für die Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 383 GgV Anhang, verneinte jedoch einen Leistungsanspruch gestützt auf Ziff. 453 GgV Anhang (Verfügung vom 27. Januar 2015), einen Anspruch auf Stammzellentransplantation und klinische Ernährung (Verfügung vom 26. Januar 2015) sowie Ernährungsberatung (Verfügung vom 28. Januar 2015).

B.
Die gegen die drei Verfügungen vom 26., 27. und 28. Januar 2015 erhobene Beschwerde der A.________ hiess das Versicherungsgericht des Kantons Aargau mit Entscheid vom 13. Oktober 2015 teilweise gut, hob die Verfügung vom 27. Januar 2015 auf und wies die Sache diesbezüglich zur weiteren Abklärung und Neuverfügung im Sinne der Erwägungen an die IV-Stelle zurück. Im Übrigen wies es die Beschwerde gegen die beiden Verfügungen vom 26. und 28. Januar 2015 ab.

C.
Mit Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten lässt A.________ unter Aufhebung des angefochtenen Gerichtsentscheides beantragen, die Invalidenversicherung habe im Rahmen der medizinischen Massnahmen für die Geburtsgebrechen Ziff. 383 und 453 GgV Anhang Kostengutsprache für die Stammzellen- bzw. Knochenmarktransplantation und die Folgemassnahmen (Magensonde und Ernährungsberatung) zu erteilen. Zudem sei die IV-Stelle zu verpflichten, die Kosten für die fachmedizinische Beurteilung des Kinderspitals C.________ zu übernehmen.
Während das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) auf Abweisung der Beschwerde schliesst, verzichtet die IV-Stelle auf eine Vernehmlassung.
Die Beschwerdeführerin hält mit Stellungnahme vom 29. Februar 2016 an ihrem Standpunkt fest.

Erwägungen:

1.

1.1. Das kantonale Gericht hat unter der Dispositiv-Ziffer 1 mit angefochtenem Entscheid die Verfügung der IV-Stelle vom 27. Januar 2015 betreffend Nichtanerkennung eines Geburtsgebrechens im Sinne von Ziff. 453 GgV Anhang aufgehoben und die Sache diesbezüglich zur weiteren Abklärung und Neuverfügung im Sinne der Erwägungen an die Verwaltung zurückgewiesen. Zur Begründung führte es in den Erwägungen aus, basierend auf der medizinischen Aktenlage stelle sich die Frage, "ob sowohl das Geburtsgebrechen Ziff. 383 als auch das Geburtsgebrechen Ziff. 453 vorliegen, oder doch nur eines davon". Rückweisungsentscheide schliessen das Verfahren nicht ab und sind somit nach der Regelung des BGG keine Endentscheide. Es handelt sich vielmehr um Zwischenentscheide, die nur unter den Voraussetzungen von Art. 93 Abs. 1
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 93 Autres décisions préjudicielles et incidentes - 1 Les autres décisions préjudicielles et incidentes notifiées séparément peuvent faire l'objet d'un recours:
1    Les autres décisions préjudicielles et incidentes notifiées séparément peuvent faire l'objet d'un recours:
a  si elles peuvent causer un préjudice irréparable, ou
b  si l'admission du recours peut conduire immédiatement à une décision finale qui permet d'éviter une procédure probatoire longue et coûteuse.
2    En matière d'entraide pénale internationale et en matière d'asile, les décisions préjudicielles et incidentes ne peuvent pas faire l'objet d'un recours.88 Le recours contre les décisions relatives à la détention extraditionnelle ou à la saisie d'objets et de valeurs est réservé si les conditions de l'al. 1 sont remplies.
3    Si le recours n'est pas recevable en vertu des al. 1 et 2 ou qu'il n'a pas été utilisé, les décisions préjudicielles et incidentes peuvent être attaquées par un recours contre la décision finale dans la mesure où elles influent sur le contenu de celle-ci.
BGG selbstständig anfechtbar sind (BGE 135 III 212 E. 1.2 S. 216 mit Hinweisen). Dagegen erhebt die Beschwerdeführerin zu Recht keine Einwände.

1.2. Der angefochtene Entscheid enthält jedoch nicht nur einen Rückweisungsentscheid in Bezug auf die Aufhebung der Verfügung der IV-Stelle vom 27. Januar 2015, sondern auch einen materiellen Entscheid über einen Teil des Streitgegenstandes. Angefochten ist denn auch nur die Dispositiv-Ziffer 2 des vorinstanzlichen Entscheids, womit das kantonale Gericht die gegen die beiden Verfügungen der IV-Stelle vom 26. und 28. Januar 2015 gerichtete Beschwerde abgewiesen hat. Ein Entscheid, der nur einen Teil der gestellten Begehren behandelt, ist jedoch nur dann ein vor Bundesgericht anfechtbarer Teilentscheid, wenn diese Begehren unabhängig von den anderen beurteilt werden können (Art. 91 lit. a
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 91 Décisions partielles - Le recours est recevable contre toute décision:
a  qui statue sur un objet dont le sort est indépendant de celui qui reste en cause;
b  qui met fin à la procédure à l'égard d'une partie des consorts.
BGG; BGE 135 III 212 E. 1.2.1 S. 217; SVR 2011 IV Nr. 23 S. 60, 8C 55/2010 E. 2.3.1 i.f.). Zu prüfen ist daher, ob es sich in Bezug auf die Dispositiv-Ziffer 2 des angefochtenen Entscheids um einen beschwerdefähigen Teilentscheid im Sinne von Art. 91 lit. a
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 91 Décisions partielles - Le recours est recevable contre toute décision:
a  qui statue sur un objet dont le sort est indépendant de celui qui reste en cause;
b  qui met fin à la procédure à l'égard d'une partie des consorts.
BGG handelt.

1.2.1. Die drei den Streitgegenstand (vgl. dazu BGE 125 V 413 E. 1 S. 414 f.) bildenden Verfügungen der IV-Stelle befassen sich im Wesentlichen zum einen mit der Frage, ob die Beschwerdeführerin nicht nur am Geburtsgebrechen Ziff. 383, sondern auch - oder statt dessen - am Geburtsgebrechen Ziff. 453 GgV Anhang leide und folglich die Invalidenversicherung die entsprechende medizinische Behandlung zu übernehmen habe (vgl. E. 1.1 hievor). Zum anderen ist die Frage strittig, ob die Invalidenversicherung im Rahmen der Behandlung eines anerkannten Geburtsgebrechens die am 16. Januar 2014 im Kinderspital C.________ durchgeführte allogene Stammzellentransplantation (SZT) mit direkt kausalen Folgebehandlungen (klinische Ernährung und Ernährungsberatung) zu übernehmen hat. Aus der Sicht der Beschwerdeführerin ist dabei unerheblich, ob die Invalidenversicherung die SZT im Rahmen der Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 383 und/oder 453 GgV Anhang übernimmt. Immerhin steht fest, dass das Kinderspital C.________ die Übernahme der damaligen stationären Behandlung mit SZT vom 16. Januar 2014 schon am 10. Januar 2014 und auch die damit zusammenhängenden Folgebehandlungen gemäss den Leistungsgesuchen vom 2. und 27. Juni 2014 als medizinische
Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 453 GgV Anhang bei der IV-Stelle geltend gemacht hat. Dass eine allogene Stammzellentransplantation - unabhängig von der Anerkennung eines Geburtsgebrechens - grundsätzlich bei entsprechend erfüllten Voraussetzungen als Pflichtleistung der obligatorischen Krankenpflegeversicherung in Frage kommen kann, ergibt sich aus KLV Anhang 1.

1.2.2. Unabhängigkeit im Sinne von Art. 91 lit. a
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 91 Décisions partielles - Le recours est recevable contre toute décision:
a  qui statue sur un objet dont le sort est indépendant de celui qui reste en cause;
b  qui met fin à la procédure à l'égard d'une partie des consorts.
BGG bedeutet zum einen, dass die gehäuften Begehren auch Gegenstand eines eigenen Prozesses hätten bilden können und zum andern, dass der angefochtene Entscheid einen Teil des gesamten Prozessgegenstandes abschliessend beurteilt, so dass keine Gefahr besteht, dass das Schlussurteil über den verbliebenen Prozessgegenstand im Widerspruch zum bereits rechtskräftig ausgefällten Teilurteil steht (BGE 135 III 212 E. 1.2.2 und 1.2.3 S. 217; SVR 2011 IV Nr. 23 S. 63, 8C 55/2010 E. 2.3.2; Urteil 4A 611/2014 vom 26. Februar 2015 E. 1.3.1 i.f.). Eine selbstständig eröffnete Abweisung eines Hauptbegehrens ist demnach als anfechtungspflichtiger Teilentscheid im Sinne von Art. 91 lit. a
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 91 Décisions partielles - Le recours est recevable contre toute décision:
a  qui statue sur un objet dont le sort est indépendant de celui qui reste en cause;
b  qui met fin à la procédure à l'égard d'une partie des consorts.
BGG zu betrachten, wenn es darum geht, einen Widerspruch zu vermeiden, der zwischen einem Schlussurteil über den verbleibenden Prozessgegenstand und einem bereits rechtskräftig ausgefällten Teilurteil entstehen könnte (vgl. BGE 135 III 212 E. 1.2.3 S. 217 mit Hinweisen; vgl. auch NICOLAS VON WERDT, in SEILER/VON WERDT/GÜNGERICH/OBERHOLZER, Bundesgerichtsgesetz, 2. Aufl. 2015, Art. 91 Rz. 14). Soweit die Vorinstanz unter der Dispositiv-Ziffer 2 des angefochtenen Entscheides die Beschwerde gegen die beiden
Verfügungen der IV-Stelle vom 26. und 28. Januar 2015 abgewiesen hat, handelt es sich um einen beschwerdefähigen Teilentscheid gemäss Art. 91 lit. a
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 91 Décisions partielles - Le recours est recevable contre toute décision:
a  qui statue sur un objet dont le sort est indépendant de celui qui reste en cause;
b  qui met fin à la procédure à l'égard d'une partie des consorts.
BGG. Ist nicht auszuschliessen, dass die Beurteilung der Voraussetzungen für die Übernahme der SZT als medizinische Behandlung eines Geburtsgebrechens nach Durchführung der von der Vorinstanz im Wege der Rückweisung angeordneten medizinischen Abklärungen anders ausfällt, als die IV-Stelle am 26. und 28. Januar 2015 bereits verfügt hat, ist diesbezüglich auf die Beschwerde einzutreten. Denn andernfalls besteht Gefahr, dass das Schlussurteil über den verbliebenen Prozessgegenstand gemäss Dispositiv-Ziffer 1 des angefochtenen Entscheids im Widerspruch zum bereits rechtskräftig ausgefällten Teilurteil steht.

2.
Die Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten kann wegen Rechtsverletzung gemäss Art. 95 f
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 95 Droit suisse - Le recours peut être formé pour violation:
a  du droit fédéral;
b  du droit international;
c  de droits constitutionnels cantonaux;
d  de dispositions cantonales sur le droit de vote des citoyens ainsi que sur les élections et votations populaires;
e  du droit intercantonal.
. BGG erhoben werden. Das Bundesgericht wendet das Recht von Amtes wegen an (Art. 106 Abs. 1
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 106 Application du droit - 1 Le Tribunal fédéral applique le droit d'office.
1    Le Tribunal fédéral applique le droit d'office.
2    Il n'examine la violation de droits fondamentaux ainsi que celle de dispositions de droit cantonal et intercantonal que si ce grief a été invoqué et motivé par le recourant.
BGG). Es ist somit weder an die in der Beschwerde geltend gemachten Argumente noch an die Erwägungen der Vorinstanz gebunden; es kann eine Beschwerde aus einem anderen als dem angerufenen Grund gutheissen und es kann sie mit einer von der Argumentation der Vorinstanz abweichenden Begründung abweisen (vgl. BGE 132 II 257 E. 2.5 S. 262; 130 III 136 E. 1.4 S. 140); es prüft grundsätzlich nur die geltend gemachten Rügen, sofern die rechtlichen Mängel nicht geradezu offensichtlich sind (Art. 42 Abs. 1
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 42 Mémoires - 1 Les mémoires doivent être rédigés dans une langue officielle, indiquer les conclusions, les motifs et les moyens de preuve, et être signés.
1    Les mémoires doivent être rédigés dans une langue officielle, indiquer les conclusions, les motifs et les moyens de preuve, et être signés.
2    Les motifs doivent exposer succinctement en quoi l'acte attaqué viole le droit. Si le recours n'est recevable que lorsqu'il soulève une question juridique de principe ou qu'il porte sur un cas particulièrement important pour d'autres motifs, il faut exposer en quoi l'affaire remplit la condition exigée.15 16
3    Les pièces invoquées comme moyens de preuve doivent être jointes au mémoire, pour autant qu'elles soient en mains de la partie; il en va de même de la décision attaquée si le mémoire est dirigé contre une décision.
4    En cas de transmission électronique, le mémoire doit être muni de la signature électronique qualifiée de la partie ou de son mandataire au sens de la loi du 18 mars 2016 sur la signature électronique17. Le Tribunal fédéral détermine dans un règlement:
a  le format du mémoire et des pièces jointes;
b  les modalités de la transmission;
c  les conditions auxquelles il peut exiger, en cas de problème technique, que des documents lui soient adressés ultérieurement sur papier.18
5    Si la signature de la partie ou de son mandataire, la procuration ou les annexes prescrites font défaut, ou si le mandataire n'est pas autorisé, le Tribunal fédéral impartit un délai approprié à la partie pour remédier à l'irrégularité et l'avertit qu'à défaut le mémoire ne sera pas pris en considération.
6    Si le mémoire est illisible, inconvenant, incompréhensible ou prolixe ou qu'il n'est pas rédigé dans une langue officielle, le Tribunal fédéral peut le renvoyer à son auteur; il impartit à celui-ci un délai approprié pour remédier à l'irrégularité et l'avertit qu'à défaut le mémoire ne sera pas pris en considération.
7    Le mémoire de recours introduit de manière procédurière ou à tout autre égard abusif est irrecevable.
und 2
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 42 Mémoires - 1 Les mémoires doivent être rédigés dans une langue officielle, indiquer les conclusions, les motifs et les moyens de preuve, et être signés.
1    Les mémoires doivent être rédigés dans une langue officielle, indiquer les conclusions, les motifs et les moyens de preuve, et être signés.
2    Les motifs doivent exposer succinctement en quoi l'acte attaqué viole le droit. Si le recours n'est recevable que lorsqu'il soulève une question juridique de principe ou qu'il porte sur un cas particulièrement important pour d'autres motifs, il faut exposer en quoi l'affaire remplit la condition exigée.15 16
3    Les pièces invoquées comme moyens de preuve doivent être jointes au mémoire, pour autant qu'elles soient en mains de la partie; il en va de même de la décision attaquée si le mémoire est dirigé contre une décision.
4    En cas de transmission électronique, le mémoire doit être muni de la signature électronique qualifiée de la partie ou de son mandataire au sens de la loi du 18 mars 2016 sur la signature électronique17. Le Tribunal fédéral détermine dans un règlement:
a  le format du mémoire et des pièces jointes;
b  les modalités de la transmission;
c  les conditions auxquelles il peut exiger, en cas de problème technique, que des documents lui soient adressés ultérieurement sur papier.18
5    Si la signature de la partie ou de son mandataire, la procuration ou les annexes prescrites font défaut, ou si le mandataire n'est pas autorisé, le Tribunal fédéral impartit un délai approprié à la partie pour remédier à l'irrégularité et l'avertit qu'à défaut le mémoire ne sera pas pris en considération.
6    Si le mémoire est illisible, inconvenant, incompréhensible ou prolixe ou qu'il n'est pas rédigé dans une langue officielle, le Tribunal fédéral peut le renvoyer à son auteur; il impartit à celui-ci un délai approprié pour remédier à l'irrégularité et l'avertit qu'à défaut le mémoire ne sera pas pris en considération.
7    Le mémoire de recours introduit de manière procédurière ou à tout autre égard abusif est irrecevable.
BGG; BGE 133 II 249 E. 1.4.1 S. 254; Urteil 8C 269/2010 vom 12. August 2010 E. 1).

3.

3.1. Nach Art. 13 Abs. 1
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 13 Droit à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales - 1 Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
1    Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
2    Les mesures médicales au sens de l'al. 1 sont accordées pour le traitement des malformations congénitales, des maladies génétiques ainsi que des affections prénatales et périnatales qui:
a  font l'objet d'un diagnostic posé par un médecin spécialiste;
b  engendrent une atteinte à la santé;
c  présentent un certain degré de gravité;
d  nécessitent un traitement de longue durée ou complexe, et
e  peuvent être traitées par des mesures médicales au sens de l'art. 14.
3    L'al. 2, let. e, ne s'applique pas aux mesures médicales pour le traitement de la trisomie 21.
IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden (Art. 13 Abs. 2
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 13 Droit à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales - 1 Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
1    Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
2    Les mesures médicales au sens de l'al. 1 sont accordées pour le traitement des malformations congénitales, des maladies génétiques ainsi que des affections prénatales et périnatales qui:
a  font l'objet d'un diagnostic posé par un médecin spécialiste;
b  engendrent une atteinte à la santé;
c  présentent un certain degré de gravité;
d  nécessitent un traitement de longue durée ou complexe, et
e  peuvent être traitées par des mesures médicales au sens de l'art. 14.
3    L'al. 2, let. e, ne s'applique pas aux mesures médicales pour le traitement de la trisomie 21.
Satz 1 IVG). Als Geburtsgebrechen im Sinne von Art. 13
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 13 Droit à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales - 1 Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
1    Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
2    Les mesures médicales au sens de l'al. 1 sont accordées pour le traitement des malformations congénitales, des maladies génétiques ainsi que des affections prénatales et périnatales qui:
a  font l'objet d'un diagnostic posé par un médecin spécialiste;
b  engendrent une atteinte à la santé;
c  présentent un certain degré de gravité;
d  nécessitent un traitement de longue durée ou complexe, et
e  peuvent être traitées par des mesures médicales au sens de l'art. 14.
3    L'al. 2, let. e, ne s'applique pas aux mesures médicales pour le traitement de la trisomie 21.
IVG gelten Gebrechen, die bei1-11 vollendeter Geburt bestehen (Art. 3 Abs. 2
SR 830.1 Loi fédérale du 6 octobre 2000 sur la partie générale du droit des assurances sociales (LPGA)
LPGA Art. 3 Maladie - 1 Est réputée maladie toute atteinte à la santé physique, mentale ou psychique qui n'est pas due à un accident et qui exige un examen ou un traitement médical ou provoque une incapacité de travail.7
1    Est réputée maladie toute atteinte à la santé physique, mentale ou psychique qui n'est pas due à un accident et qui exige un examen ou un traitement médical ou provoque une incapacité de travail.7
2    Est réputée infirmité congénitale toute maladie présente à la naissance accomplie de l'enfant.
ATSG und Art. 1 Abs. 1
SR 831.232.21 Ordonnance du 9 décembre 1985 concernant les infirmités congénitales (OIC)
OIC Art. 1 Définition - 1 Sont réputées infirmités congénitales au sens de l'art. 13 LAI les infirmités présentes à la naissance accomplie de l'enfant. La simple prédisposition à une maladie n'est pas réputée infirmité congénitale. Le moment où une infirmité congénitale est reconnue comme telle n'est pas déterminant.
1    Sont réputées infirmités congénitales au sens de l'art. 13 LAI les infirmités présentes à la naissance accomplie de l'enfant. La simple prédisposition à une maladie n'est pas réputée infirmité congénitale. Le moment où une infirmité congénitale est reconnue comme telle n'est pas déterminant.
2    Les infirmités congénitales sont énumérées dans la liste en annexe. Le Département fédéral de l'intérieur peut adapter la liste chaque année pour autant que les dépenses supplémentaires d'une telle adaptation à la charge de l'assurance n'excèdent pas trois millions de francs par an au total.2
Satz 1 der Verordnung vom 9. Dezember 1985 über Geburtsgebrechen [GgV; SR 831.232.21]). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang zur GgV aufgeführt (Art. 1 Abs. 2
SR 831.232.21 Ordonnance du 9 décembre 1985 concernant les infirmités congénitales (OIC)
OIC Art. 1 Définition - 1 Sont réputées infirmités congénitales au sens de l'art. 13 LAI les infirmités présentes à la naissance accomplie de l'enfant. La simple prédisposition à une maladie n'est pas réputée infirmité congénitale. Le moment où une infirmité congénitale est reconnue comme telle n'est pas déterminant.
1    Sont réputées infirmités congénitales au sens de l'art. 13 LAI les infirmités présentes à la naissance accomplie de l'enfant. La simple prédisposition à une maladie n'est pas réputée infirmité congénitale. Le moment où une infirmité congénitale est reconnue comme telle n'est pas déterminant.
2    Les infirmités congénitales sont énumérées dans la liste en annexe. Le Département fédéral de l'intérieur peut adapter la liste chaque année pour autant que les dépenses supplémentaires d'une telle adaptation à la charge de l'assurance n'excèdent pas trois millions de francs par an au total.2
Satz 1 GgV).

3.2. Die Leistungspflicht der Invalidenversicherung bei medizinischen Massnahmen im Allgemeinen (Art. 12
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 12 Droit à des mesures médicales dans un but de réadaptation - 1 L'assuré a droit, jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 20 ans, aux mesures médicales de réadaptation qui n'ont pas pour objet le traitement de l'affection comme telle, mais sont directement nécessaires à sa réadaptation pour lui permettre de fréquenter l'école obligatoire, de suivre une formation professionnelle initiale, d'exercer une activité lucrative ou d'accomplir ses travaux habituels.
1    L'assuré a droit, jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 20 ans, aux mesures médicales de réadaptation qui n'ont pas pour objet le traitement de l'affection comme telle, mais sont directement nécessaires à sa réadaptation pour lui permettre de fréquenter l'école obligatoire, de suivre une formation professionnelle initiale, d'exercer une activité lucrative ou d'accomplir ses travaux habituels.
2    L'assuré qui accomplit une mesure d'ordre professionnel au sens des art. 15 à 18c au moment d'atteindre l'âge de 20 ans a droit à des mesures médicales de réadaptation visant directement la réadaptation à la vie professionnelle jusqu'à la fin de la mesure d'ordre professionnel, mais au plus tard jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 25 ans.
3    Les mesures médicales de réadaptation doivent être de nature à améliorer de façon durable et importante la capacité de l'assuré à fréquenter l'école, à suivre une formation, à exercer une activité lucrative ou à accomplir ses travaux habituels, ou être de nature à prévenir une diminution notable de cette capacité. Le droit à ces mesures n'existe que si le médecin traitant spécialisé a posé un pronostic favorable tenant compte de la gravité de l'infirmité.
IVG) und bei Geburtsgebrechen im Besonderen (Art. 13
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 13 Droit à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales - 1 Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
1    Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
2    Les mesures médicales au sens de l'al. 1 sont accordées pour le traitement des malformations congénitales, des maladies génétiques ainsi que des affections prénatales et périnatales qui:
a  font l'objet d'un diagnostic posé par un médecin spécialiste;
b  engendrent une atteinte à la santé;
c  présentent un certain degré de gravité;
d  nécessitent un traitement de longue durée ou complexe, et
e  peuvent être traitées par des mesures médicales au sens de l'art. 14.
3    L'al. 2, let. e, ne s'applique pas aux mesures médicales pour le traitement de la trisomie 21.
IVG) setzt unter anderem voraus, dass die Massnahmen nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind (Art. 2 Abs. 1
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 2 Mesures médicales de réadaptation - 1 Sont considérées comme mesures médicales au sens de l'art. 12 LAI notamment les traitements chirurgicaux, physiothérapeutiques et psychothérapeutiques. Elles visent directement la réadaptation au sens de l'art. 12, al. 3, LAI une fois l'affection en tant que telle traitée et l'état de santé stabilisé.
1    Sont considérées comme mesures médicales au sens de l'art. 12 LAI notamment les traitements chirurgicaux, physiothérapeutiques et psychothérapeutiques. Elles visent directement la réadaptation au sens de l'art. 12, al. 3, LAI une fois l'affection en tant que telle traitée et l'état de santé stabilisé.
2    Les mesures médicales de réadaptation qui ne répondent pas aux principes de l'art. 14, al. 2, LAI peuvent aussi être prises en charge par l'assurance-invalidité:
a  s'il s'agit d'un cas présentant un potentiel de réadaptation particulièrement élevé, et
b  si les mesures de réadaptation permettent de réaliser des économies supérieures aux coûts des mesures médicales de réadaptation.
3    Une mesure médicale de réadaptation doit être demandée auprès de l'office AI compétent avant le début du traitement au sens de l'art. 12 LAI. L'art. 48 LAI demeure réservé. Un pronostic favorable concernant la réadaptation, établi avant le début du traitement par le médecin traitant spécialisé, doit être joint à la demande.
4    La nature, la durée et l'étendue d'une mesure médicale de réadaptation sont fixées dans la décision d'octroi, de même que le fournisseur de prestations. La durée ne peut pas dépasser deux ans. La mesure médicale de réadaptation peut être prolongée.
Satz 2 IVV und Art. 2 Abs. 3
SR 831.232.21 Ordonnance du 9 décembre 1985 concernant les infirmités congénitales (OIC)
OIC Art. 2 Début et étendue du droit - 1 Le droit prend naissance au début de l'application des mesures médicales, mais au plus tôt à la naissance accomplie de l'enfant.
1    Le droit prend naissance au début de l'application des mesures médicales, mais au plus tôt à la naissance accomplie de l'enfant.
2    Lorsque le traitement d'une infirmité congénitale n'est pris en charge que parce qu'une thérapie figurant dans l'annexe est nécessaire, le droit prend naissance au début de l'application de cette mesure; il s'étend à toutes les mesures médicales qui se révèlent par la suite nécessaires au traitement de l'infirmité congénitale.
3    Sont réputés mesures médicales nécessaires au traitement d'une infirmité congénitale tous les actes dont la science médicale a reconnu qu'ils sont indiqués et qu'ils tendent au but thérapeutique visé d'une manière simple et adéquate.
GgV; E. 2.1 und 2.2 hievor). Die für den Bereich der Krankenpflege entwickelte Definition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Massnahmen der Invalidenversicherung Anwendung. Eine Vorkehr, welche mangels Wissenschaftlichkeit nicht durch die obligatorische Krankenpflegeversicherung zu übernehmen ist, kann grundsätzlich auch nicht als medizinische Massnahme nach Art. 12
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 12 Droit à des mesures médicales dans un but de réadaptation - 1 L'assuré a droit, jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 20 ans, aux mesures médicales de réadaptation qui n'ont pas pour objet le traitement de l'affection comme telle, mais sont directement nécessaires à sa réadaptation pour lui permettre de fréquenter l'école obligatoire, de suivre une formation professionnelle initiale, d'exercer une activité lucrative ou d'accomplir ses travaux habituels.
1    L'assuré a droit, jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 20 ans, aux mesures médicales de réadaptation qui n'ont pas pour objet le traitement de l'affection comme telle, mais sont directement nécessaires à sa réadaptation pour lui permettre de fréquenter l'école obligatoire, de suivre une formation professionnelle initiale, d'exercer une activité lucrative ou d'accomplir ses travaux habituels.
2    L'assuré qui accomplit une mesure d'ordre professionnel au sens des art. 15 à 18c au moment d'atteindre l'âge de 20 ans a droit à des mesures médicales de réadaptation visant directement la réadaptation à la vie professionnelle jusqu'à la fin de la mesure d'ordre professionnel, mais au plus tard jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 25 ans.
3    Les mesures médicales de réadaptation doivent être de nature à améliorer de façon durable et importante la capacité de l'assuré à fréquenter l'école, à suivre une formation, à exercer une activité lucrative ou à accomplir ses travaux habituels, ou être de nature à prévenir une diminution notable de cette capacité. Le droit à ces mesures n'existe que si le médecin traitant spécialisé a posé un pronostic favorable tenant compte de la gravité de l'infirmité.
oder 13 IVG zu Lasten der Invalidenversicherung gehen (BGE 123 V 53 E. 2b/cc S. 60 mit Hinweisen; Urteil 8C 590/2011 vom 13. Juni 2012 E. 2.4 mit Hinweisen).

3.3. Der im Erfordernis der medizinischen Wissenschaftlichkeit gemäss Art. 2 Abs. 3
SR 831.232.21 Ordonnance du 9 décembre 1985 concernant les infirmités congénitales (OIC)
OIC Art. 2 Début et étendue du droit - 1 Le droit prend naissance au début de l'application des mesures médicales, mais au plus tôt à la naissance accomplie de l'enfant.
1    Le droit prend naissance au début de l'application des mesures médicales, mais au plus tôt à la naissance accomplie de l'enfant.
2    Lorsque le traitement d'une infirmité congénitale n'est pris en charge que parce qu'une thérapie figurant dans l'annexe est nécessaire, le droit prend naissance au début de l'application de cette mesure; il s'étend à toutes les mesures médicales qui se révèlent par la suite nécessaires au traitement de l'infirmité congénitale.
3    Sont réputés mesures médicales nécessaires au traitement d'une infirmité congénitale tous les actes dont la science médicale a reconnu qu'ils sont indiqués et qu'ils tendent au but thérapeutique visé d'une manière simple et adéquate.
GgV enthaltene Verhältnismässigkeitsgrundsatz beschlägt die Relation zwischen den Kosten der medizinischen Massnahme einerseits und dem mit der Eingliederungsmassnahme verfolgten Zweck anderseits (Urteil 8C 664/2014 vom 21. Mai 2015 E. 2.2). Dieser Aspekt der finanziellen Angemessenheit ist mit dem Kriterium der Einfachheit gemeint, wogegen die Zweckmässigkeit namentlich voraussetzt, dass die Massnahme unter medizinischen und praktischen Gesichtspunkten geeignet ist, bei der versicherten Person zum angestrebten Erfolg zu führen (Urteil 9C 13/2009 vom 6. Oktober 2009 E. 4, in: SVR 2010 IV Nr. 10 S. 31; vgl. auch Silvia Bucher, Eingliederungsrecht der Invalidenversicherung, 2011, S. 173 f. Rz. 274 mit diversen Hinweisen). Eine rein betragsmässige Begrenzung der notwendigen Massnahme kommt rechtsprechungsgemäss nur dann in Frage, wenn zwischen der Massnahme und dem Eingliederungszweck ein derart krasses Missverhältnis bestünde, dass sich die Übernahme der Eingliederungsmassnahme schlechthin nicht verantworten liesse (BGE 122 V 377 E. 2b/cc S. 380 mit Hinweis). Zu beachten ist, dass die Geburtsgebrechen in der Invalidenversicherung eine Sonderstellung
einnehmen. Denn Versicherte können gemäss Art. 8 Abs. 2
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 8 Principe - 1 Les assurés invalides ou menacés d'une invalidité (art. 8 LPGA77) ont droit à des mesures de réadaptation pour autant:
1    Les assurés invalides ou menacés d'une invalidité (art. 8 LPGA77) ont droit à des mesures de réadaptation pour autant:
a  que ces mesures soient nécessaires et de nature à rétablir, maintenir ou améliorer leur capacité de gain ou leur capacité d'accomplir leurs travaux habituels;
b  que les conditions d'octroi des différentes mesures soient remplies.78
1bis    Le droit aux mesures de réadaptation n'est pas lié à l'exercice d'une activité lucrative préalable. La détermination des mesures tient notamment compte:
a  de l'âge de l'assuré;
b  de son niveau de développement;
c  de ses aptitudes, et
d  de la durée probable de la vie active.79
1ter    En cas d'interruption d'une mesure de réadaptation, l'octroi de la même mesure ou d'une autre mesure de réadaptation est examiné à nouveau conformément aux al. 1 et 1bis.80
2    Les assurés ont droit aux prestations prévues aux art. 13 et 21, quelles que soient les possibilités de réadaptation à la vie professionnelle ou à l'accomplissement de leurs travaux habituels.81
2bis    Les assurés ont droit aux prestations prévues à l'art. 16, al. 3, let. b, que les mesures de réadaptation soient nécessaires ou non pour maintenir ou améliorer leur capacité de gain ou leur capacité d'accomplir leurs travaux habituels.82
3    Les mesures de réadaptation comprennent:
a  des mesures médicales;
abis  l'octroi de conseils et d'un suivi;
ater  des mesures de réinsertion préparant à la réadaptation professionnelle;
b  des mesures d'ordre professionnel;
c  ...
d  l'octroi de moyens auxiliaires;
e  ...
4    ...88
in Verbindung mit Art. 13 Abs. 1
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 13 Droit à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales - 1 Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
1    Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
2    Les mesures médicales au sens de l'al. 1 sont accordées pour le traitement des malformations congénitales, des maladies génétiques ainsi que des affections prénatales et périnatales qui:
a  font l'objet d'un diagnostic posé par un médecin spécialiste;
b  engendrent une atteinte à la santé;
c  présentent un certain degré de gravité;
d  nécessitent un traitement de longue durée ou complexe, et
e  peuvent être traitées par des mesures médicales au sens de l'art. 14.
3    L'al. 2, let. e, ne s'applique pas aux mesures médicales pour le traitement de la trisomie 21.
IVG bis zum vollendeten 20. Altersjahr unabhängig von der Möglichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen beanspruchen. Eingliederungszweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetretenen Beeinträchtigung (BGE 115 V 202 E. 4e/cc S. 205; Bucher, a.a.O., S. 128 f. Rz. 200 und S. 174 f. Rz. 276, je mit Hinweisen; Meyer/Reichmuth, Bundesgesetz über die Invalidenversicherung [IVG], 3. Aufl. 2014, Rz. 10 zu Art. 13
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 13 Droit à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales - 1 Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
1    Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
2    Les mesures médicales au sens de l'al. 1 sont accordées pour le traitement des malformations congénitales, des maladies génétiques ainsi que des affections prénatales et périnatales qui:
a  font l'objet d'un diagnostic posé par un médecin spécialiste;
b  engendrent une atteinte à la santé;
c  présentent un certain degré de gravité;
d  nécessitent un traitement de longue durée ou complexe, et
e  peuvent être traitées par des mesures médicales au sens de l'art. 14.
3    L'al. 2, let. e, ne s'applique pas aux mesures médicales pour le traitement de la trisomie 21.
IVG; Urteil 8C 664/2014 vom 21. Mai 2015 E. 2.2).

4.

4.1. In Bezug auf die Beurteilung und Qualifikation des Geburtsgebrechens stützte sich die Beschwerdegegnerin gemäss angefochtenem Entscheid im Wesentlichen auf die Einschätzungen des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD). Namens des RAD führten Dres. med. Marlene Brand, Allgemeinmedizinerin, und Christine Glas, Arbeitsmedizinerin, in ihrer Stellungnahme vom 10. Juli 2014 aus, zusätzlich zum anerkannten Geburtsgebrechen im Sinne von Ziff. 383 GgV Anhang sei die Anerkennung des Geburtsgebrechens Ziff. 453 GgV Anhang nicht nötig. Es handle sich dabei um die gleiche Erkrankung. Der Rechtsdienst solle entscheiden, ob die SZT von der Invalidenversicherung zu übernehmen sei. Dies sei keine medizinische Frage. Medizinische Fragen seien angesichts der Komplexität direkt an das Kinderspital C.________ zu richten.

4.2. Demgegenüber befürworteten der Leitende Arzt SZT, PD Dr. med. D.________, und die Abteilungsleiterin Neurologie, Prof. Dr. med. E.________, beide vom Kinderspital C.________, nicht nur die Anerkennung der angeborenen Störung des Fett- und Lipoprotein-Stoffwechsels (autosomal rezessive Leukodystrophie) als Geburtsgebrechen im Sinne von Ziff. 453 GgV Anhang, sondern auch die Übernahme der medizinischen Behandlung dieses Leidens mittels allogener Blutstammzellentransplantation durch die Invalidenversicherung. Diese Behandlung sei insbesondere bei der X-chromosomal gebundenen Adrenoleukodystrophie (X-ALD) eine etablierte Therapie, welche die sonst üblicherweise progressiv und tödlich verlaufende Krankheit zum Stillstand bringe, wobei die behandelnden Ärzte des Kinderspitals C.________ auf eine wissenschaftliche Studie der American Society of Hematology verwiesen.

4.3. Gemäss Dispositiv-Ziffer 1 des angefochtenen Entscheides wies das kantonale Gericht die Sache zur Klärung der Frage, ob nur das bisher anerkannte Geburtsgebrechen Ziff. 383 GgV Anhang oder zusätzlich auch das Geburtsgebrechen Ziff. 453 GgV Anhang oder doch nur eines von diesen beiden gegeben sei, an die IV-Stelle zurück (vgl. E. 1.1 hievor). Es stellte fest, dass die medizinischen Einschätzungen gemäss RAD-ärztlicher Beurteilung diesbezüglich nicht nachvollziehbar seien, und veranlasste die Beschwerdegegnerin im Rahmen der Rückweisung, durch externe fachärztliche Beurteilung die medizinische Frage nach dem oder den zutreffenden Geburtsgebrechen zuverlässig zu klären.

4.4. Ist bei gegebener Aktenlage laut vorinstanzlichem Rückweisungsentscheid (Dispositiv-Ziffer 1) in tatsächlicher Hinsicht nicht zuverlässig feststellbar, an welchem konkreten Geburtsgebrechen die Beschwerdeführerin leidet, erscheint es verfrüht, gleichzeitig in einem Teil-Endentscheid (Dispositiv-Ziffer 2) abschliessend über die Wissenschaftlichkeit, Einfachheit und Zweckmässigkeit (Art. 2 Abs. 1
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 2 Mesures médicales de réadaptation - 1 Sont considérées comme mesures médicales au sens de l'art. 12 LAI notamment les traitements chirurgicaux, physiothérapeutiques et psychothérapeutiques. Elles visent directement la réadaptation au sens de l'art. 12, al. 3, LAI une fois l'affection en tant que telle traitée et l'état de santé stabilisé.
1    Sont considérées comme mesures médicales au sens de l'art. 12 LAI notamment les traitements chirurgicaux, physiothérapeutiques et psychothérapeutiques. Elles visent directement la réadaptation au sens de l'art. 12, al. 3, LAI une fois l'affection en tant que telle traitée et l'état de santé stabilisé.
2    Les mesures médicales de réadaptation qui ne répondent pas aux principes de l'art. 14, al. 2, LAI peuvent aussi être prises en charge par l'assurance-invalidité:
a  s'il s'agit d'un cas présentant un potentiel de réadaptation particulièrement élevé, et
b  si les mesures de réadaptation permettent de réaliser des économies supérieures aux coûts des mesures médicales de réadaptation.
3    Une mesure médicale de réadaptation doit être demandée auprès de l'office AI compétent avant le début du traitement au sens de l'art. 12 LAI. L'art. 48 LAI demeure réservé. Un pronostic favorable concernant la réadaptation, établi avant le début du traitement par le médecin traitant spécialisé, doit être joint à la demande.
4    La nature, la durée et l'étendue d'une mesure médicale de réadaptation sont fixées dans la décision d'octroi, de même que le fournisseur de prestations. La durée ne peut pas dépasser deux ans. La mesure médicale de réadaptation peut être prolongée.
IVV, Art. 2 Abs. 3
SR 831.232.21 Ordonnance du 9 décembre 1985 concernant les infirmités congénitales (OIC)
OIC Art. 2 Début et étendue du droit - 1 Le droit prend naissance au début de l'application des mesures médicales, mais au plus tôt à la naissance accomplie de l'enfant.
1    Le droit prend naissance au début de l'application des mesures médicales, mais au plus tôt à la naissance accomplie de l'enfant.
2    Lorsque le traitement d'une infirmité congénitale n'est pris en charge que parce qu'une thérapie figurant dans l'annexe est nécessaire, le droit prend naissance au début de l'application de cette mesure; il s'étend à toutes les mesures médicales qui se révèlent par la suite nécessaires au traitement de l'infirmité congénitale.
3    Sont réputés mesures médicales nécessaires au traitement d'une infirmité congénitale tous les actes dont la science médicale a reconnu qu'ils sont indiqués et qu'ils tendent au but thérapeutique visé d'une manière simple et adéquate.
GgV) der im Streit liegenden Behandlungsmethode zu entscheiden. Dass es sich bei der ausserordentlich seltenen Ausprägung des Leidens ("Ultra Orphan Disease"; vgl. Urteil 9C 572/2013 vom 27. November 2013 E. 4.2) der Beschwerdeführerin um eine seltene Krankheit mit tödlichem Verlauf oder schweren chronischen gesundheitlichen Problemen handelt und keine andere wirksame Behandlungsmethode vorliegt, steht fest und ist unbestritten. Ob deshalb in Bezug auf die strittige Übernahme der SZT durch die Invalidenversicherung die "Orphan Drug"-Rechtsprechung (BGE 139 V 375) analog anwendbar ist, kann hier offen bleiben. Soweit das kantonale Gericht einen hohen therapeutischen Nutzen der SZT bei gegebener Aktenlage verneint hat, steht diese Auffassung zumindest im Widerspruch zur Stellungnahme der Beschwerdeführerin vom 29.
Februar 2016 betreffend Vernehmlassung des BSV vom 4. Februar 2016. Demnach ist ein Behandlungserfolg der SZT nach fachärztlicher Überzeugung entgegen dem BSV grundsätzlich erst mit einer Latenz von sechs bis zwölf Monaten beurteilbar. Zudem habe diese Behandlung die zuvor progressive Grunderkrankung bei der Beschwerdeführerin nach knapp zwei Jahren tatsächlich zum Stillstand gebracht. Auch die Verneinung der Wissenschaftlichkeit der SZT bei angeborenen Stoffwechselstörungen scheint auf einer bei Erlass des angefochtenen Entscheides unvollständigen Abklärung des medizin-wissenschaftlichen Kenntnisstandes zu beruhen. Zumindest legten die behandelnden Spezialärzte im vorinstanzlichen Verfahren nachvollziehbar dar, dass die ausserordentlich seltene Stoffwechselerkrankung der Beschwerdeführerin zu demselben Formenkreis der peroxisomalen Erkrankungen gehöre wie die weniger seltene X-ALD, bei welcher die SZT auf Grund der Häufigkeit dieser Erkrankung eine weltweit etablierte Therapieform darstelle. Das bei der Beschwerdeführerin angewendete Therapiekonzept basiere auf einer internationalen Expertenmeinung. Die Ablehnung der Übernahme der SZT hätte für die Beschwerdeführerin einen Behandlungsnachteil zur Folge, welcher allein auf der
ausserordentlichen Seltenheit ihrer Krankheit beruhe.

4.5. Angesichts des Ersuchens der RAD-Ärztinnen in ihrer Stellungnahme vom 10. Juli 2014, auf Grund der Komplexität der Sachlage seien allfällige medizinische Fragen direkt den zuständigen spezialisierten Fachärzten des Kinderspitals C.________ zu unterbreiten, und weil die IV-Stelle in der Folge vor Erlass der strittigen Verfügungen vom 26., 27. und 28. Januar 2015 soweit ersichtlich - entgegen von Art. 43 Abs. 1
SR 830.1 Loi fédérale du 6 octobre 2000 sur la partie générale du droit des assurances sociales (LPGA)
LPGA Art. 43 Instruction de la demande - 1 L'assureur examine les demandes, prend d'office les mesures d'instruction nécessaires et recueille les renseignements dont il a besoin. Les renseignements donnés oralement doivent être consignés par écrit.
1    L'assureur examine les demandes, prend d'office les mesures d'instruction nécessaires et recueille les renseignements dont il a besoin. Les renseignements donnés oralement doivent être consignés par écrit.
1bis    L'assureur détermine la nature et l'étendue de l'instruction nécessaire.35
2    L'assuré doit se soumettre à des examens médicaux ou techniques si ceux-ci sont nécessaires à l'appréciation du cas et qu'ils peuvent être raisonnablement exigés.
3    Si l'assuré ou d'autres requérants refusent de manière inexcusable de se conformer à leur obligation de renseigner ou de collaborer à l'instruction, l'assureur peut se prononcer en l'état du dossier ou clore l'instruction et36 décider de ne pas entrer en matière. Il doit leur avoir adressé une mise en demeure écrite les avertissant des conséquences juridiques et leur impartissant un délai de réflexion convenable.
ATSG - keine entsprechende Abklärungen tätigte, rechtfertigt es sich, die Beschwerdegegnerin in Anwendung von Art. 45 Abs. 1
SR 830.1 Loi fédérale du 6 octobre 2000 sur la partie générale du droit des assurances sociales (LPGA)
LPGA Art. 45 Frais de l'instruction - 1 Les frais de l'instruction sont pris en charge par l'assureur qui a ordonné les mesures. À défaut, l'assureur rembourse les frais occasionnés par les mesures indispensables à l'appréciation du cas ou comprises dans les prestations accordées ultérieurement.
1    Les frais de l'instruction sont pris en charge par l'assureur qui a ordonné les mesures. À défaut, l'assureur rembourse les frais occasionnés par les mesures indispensables à l'appréciation du cas ou comprises dans les prestations accordées ultérieurement.
2    L'assureur indemnise les parties ainsi que les personnes tenues de fournir des renseignements si elles subissent une perte de gain ou encourent des frais.
3    Les frais peuvent être mis à la charge de la partie qui empêche ou entrave l'instruction de manière inexcusable après sommation et indication des conséquences.
4    Si l'assuré a obtenu ou a tenté d'obtenir une prestation en fournissant sciemment des indications fausses ou d'une autre manière illicite, l'assureur peut mettre à la charge de l'assuré les frais supplémentaires que lui a occasionnés le recours à des spécialistes chargés d'effectuer des observations pour lutter contre la perception indue de prestations.41
ATSG antragsgemäss zur Kostentragung der fachärztlichen Stellungnahme des Kinderspitals C.________ vom 13. Februar 2015 zu verpflichten. Zu Recht weist die Beschwerdeführerin diesbezüglich auf die Widersprüchlichkeit des angefochtenen Entscheides hin. Denn einerseits sollen die nicht von der IV-Stelle veranlassten Berichte der spezialisierten Fachärzte des Kinderspitals C.________ für die Vorinstanz angeblich nicht ausschlaggebend gewesen sein. Andererseits erachtete das kantonale Gericht selber die medizinische Aktenlage für unvollständig, weshalb es die Beschwerdegegnerin zur Einholung einer externen fachärztlichen Beurteilung zwecks Klärung des medizinischen Sachverhalts verpflichtete.

4.6. Nach dem Gesagten ist folglich die abschliessende vorinstanzliche Bestätigung der Verneinung einer Leistungspflicht für die SZT mit Folgebehandlungen gemäss den Verfügungen vom 26. und 28. Januar 2015 aufzuheben. Die IV-Stelle wird nach Ergänzung der medizinischen Aktenlage auch über die Kostenübernahme dieser medizinischen Behandlungsmassnahmen - insbesondere der im Januar 2014 durchgeführten SZT - des konkret festgestellten Geburtsgebrechens neu zu befinden haben.

5.

5.1. Die Rückweisung der Sache an die Verwaltung oder an die Vorinstanz zu erneuter Abklärung (mit noch offenem Ausgang) gilt für die Frage der Auferlegung der Gerichtskosten wie auch der Parteientschädigung als vollständiges Obsiegen im Sinne von Art. 66 Abs. 1
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 66 Recouvrement des frais judiciaires - 1 En règle générale, les frais judiciaires sont mis à la charge de la partie qui succombe. Si les circonstances le justifient, le Tribunal fédéral peut les répartir autrement ou renoncer à les mettre à la charge des parties.
1    En règle générale, les frais judiciaires sont mis à la charge de la partie qui succombe. Si les circonstances le justifient, le Tribunal fédéral peut les répartir autrement ou renoncer à les mettre à la charge des parties.
2    Si une affaire est liquidée par un désistement ou une transaction, les frais judiciaires peuvent être réduits ou remis.
3    Les frais causés inutilement sont supportés par celui qui les a engendrés.
4    En règle générale, la Confédération, les cantons, les communes et les organisations chargées de tâches de droit public ne peuvent se voir imposer de frais judiciaires s'ils s'adressent au Tribunal fédéral dans l'exercice de leurs attributions officielles sans que leur intérêt patrimonial soit en cause ou si leurs décisions font l'objet d'un recours.
5    Sauf disposition contraire, les frais judiciaires mis conjointement à la charge de plusieurs personnes sont supportés par elles à parts égales et solidairement.
Satz 1 sowie Art. 68 Abs. 1
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 68 Dépens - 1 Le Tribunal fédéral décide, dans son arrêt, si et dans quelle mesure les frais de la partie qui obtient gain de cause sont supportés par celle qui succombe.
1    Le Tribunal fédéral décide, dans son arrêt, si et dans quelle mesure les frais de la partie qui obtient gain de cause sont supportés par celle qui succombe.
2    En règle générale, la partie qui succombe est tenue de rembourser à la partie qui a obtenu gain de cause, selon le tarif du Tribunal fédéral, tous les frais nécessaires causés par le litige.
3    En règle générale, aucuns dépens ne sont alloués à la Confédération, aux cantons, aux communes ou aux organisations chargées de tâches de droit public lorsqu'ils obtiennent gain de cause dans l'exercice de leurs attributions officielles.
4    L'art. 66, al. 3 et 5, est applicable par analogie.
5    Le Tribunal fédéral confirme, annule ou modifie, selon le sort de la cause, la décision de l'autorité précédente sur les dépens. Il peut fixer lui-même les dépens d'après le tarif fédéral ou cantonal applicable ou laisser à l'autorité précédente le soin de les fixer.
und 2
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 68 Dépens - 1 Le Tribunal fédéral décide, dans son arrêt, si et dans quelle mesure les frais de la partie qui obtient gain de cause sont supportés par celle qui succombe.
1    Le Tribunal fédéral décide, dans son arrêt, si et dans quelle mesure les frais de la partie qui obtient gain de cause sont supportés par celle qui succombe.
2    En règle générale, la partie qui succombe est tenue de rembourser à la partie qui a obtenu gain de cause, selon le tarif du Tribunal fédéral, tous les frais nécessaires causés par le litige.
3    En règle générale, aucuns dépens ne sont alloués à la Confédération, aux cantons, aux communes ou aux organisations chargées de tâches de droit public lorsqu'ils obtiennent gain de cause dans l'exercice de leurs attributions officielles.
4    L'art. 66, al. 3 et 5, est applicable par analogie.
5    Le Tribunal fédéral confirme, annule ou modifie, selon le sort de la cause, la décision de l'autorité précédente sur les dépens. Il peut fixer lui-même les dépens d'après le tarif fédéral ou cantonal applicable ou laisser à l'autorité précédente le soin de les fixer.
BGG, unabhängig davon, ob sie beantragt oder ob das entsprechende Begehren im Haupt- oder im Eventualantrag gestellt wird (BGE 132 V 215 E. 6.1 S. 235; Urteil 8C 671/2007 vom 13. Juni 2008 E. 4.1).

5.2. Demgemäss hat die Beschwerdegegnerin die Gerichtskosten zu tragen (Art. 66 Abs. 1
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 66 Recouvrement des frais judiciaires - 1 En règle générale, les frais judiciaires sont mis à la charge de la partie qui succombe. Si les circonstances le justifient, le Tribunal fédéral peut les répartir autrement ou renoncer à les mettre à la charge des parties.
1    En règle générale, les frais judiciaires sont mis à la charge de la partie qui succombe. Si les circonstances le justifient, le Tribunal fédéral peut les répartir autrement ou renoncer à les mettre à la charge des parties.
2    Si une affaire est liquidée par un désistement ou une transaction, les frais judiciaires peuvent être réduits ou remis.
3    Les frais causés inutilement sont supportés par celui qui les a engendrés.
4    En règle générale, la Confédération, les cantons, les communes et les organisations chargées de tâches de droit public ne peuvent se voir imposer de frais judiciaires s'ils s'adressent au Tribunal fédéral dans l'exercice de leurs attributions officielles sans que leur intérêt patrimonial soit en cause ou si leurs décisions font l'objet d'un recours.
5    Sauf disposition contraire, les frais judiciaires mis conjointement à la charge de plusieurs personnes sont supportés par elles à parts égales et solidairement.
BGG) und der Beschwerdeführerin eine Parteientschädigung zu bezahlen (Art. 68 Abs. 2
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 68 Dépens - 1 Le Tribunal fédéral décide, dans son arrêt, si et dans quelle mesure les frais de la partie qui obtient gain de cause sont supportés par celle qui succombe.
1    Le Tribunal fédéral décide, dans son arrêt, si et dans quelle mesure les frais de la partie qui obtient gain de cause sont supportés par celle qui succombe.
2    En règle générale, la partie qui succombe est tenue de rembourser à la partie qui a obtenu gain de cause, selon le tarif du Tribunal fédéral, tous les frais nécessaires causés par le litige.
3    En règle générale, aucuns dépens ne sont alloués à la Confédération, aux cantons, aux communes ou aux organisations chargées de tâches de droit public lorsqu'ils obtiennent gain de cause dans l'exercice de leurs attributions officielles.
4    L'art. 66, al. 3 et 5, est applicable par analogie.
5    Le Tribunal fédéral confirme, annule ou modifie, selon le sort de la cause, la décision de l'autorité précédente sur les dépens. Il peut fixer lui-même les dépens d'après le tarif fédéral ou cantonal applicable ou laisser à l'autorité précédente le soin de les fixer.
BGG). Ein Anspruch des durch das BSV handelnden Bundes auf Parteientschädigung besteht nicht (Art. 68 Abs. 3
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 68 Dépens - 1 Le Tribunal fédéral décide, dans son arrêt, si et dans quelle mesure les frais de la partie qui obtient gain de cause sont supportés par celle qui succombe.
1    Le Tribunal fédéral décide, dans son arrêt, si et dans quelle mesure les frais de la partie qui obtient gain de cause sont supportés par celle qui succombe.
2    En règle générale, la partie qui succombe est tenue de rembourser à la partie qui a obtenu gain de cause, selon le tarif du Tribunal fédéral, tous les frais nécessaires causés par le litige.
3    En règle générale, aucuns dépens ne sont alloués à la Confédération, aux cantons, aux communes ou aux organisations chargées de tâches de droit public lorsqu'ils obtiennent gain de cause dans l'exercice de leurs attributions officielles.
4    L'art. 66, al. 3 et 5, est applicable par analogie.
5    Le Tribunal fédéral confirme, annule ou modifie, selon le sort de la cause, la décision de l'autorité précédente sur les dépens. Il peut fixer lui-même les dépens d'après le tarif fédéral ou cantonal applicable ou laisser à l'autorité précédente le soin de les fixer.
BGG).

Demnach erkennt das Bundesgericht:

1.
Die Beschwerde wird teilweise gutgeheissen. Die Dispositiv-Ziffern 2 bis 4 des Entscheides des Versicherungsgerichts des Kantons Aargau vom 13. Oktober 2015 und die Verfügungen der IV-Stelle des Kantons Aargau vom 26. und 28. Januar 2015 werden aufgehoben. Die Sache wird diesbezüglich zu neuer Verfügung an die IV-Stelle des Kantons Aargau zurückgewiesen. Die Beschwerdegegnerin hat die Kosten der fachärztlichen Stellungnahme des Kinderspitals C.________ vom 13. Februar 2015 zu tragen. Im Übrigen wird die Beschwerde abgewiesen.

2.
Die Gerichtskosten von Fr. 800.- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt.

3.
Die Beschwerdegegnerin hat die Beschwerdeführerin für das bundesgerichtliche Verfahren mit Fr. 2'800.- zu entschädigen.

4.
Die Sache wird zur Neuverlegung der Kosten und der Parteientschädigung des vorangegangenen Verfahrens an das Versicherungsgericht des Kantons Aargau zurückgewiesen.

5.
Dieses Urteil wird den Parteien, dem Versicherungsgericht des Kantons Aargau und dem Bundesamt für Sozialversicherungen schriftlich mitgeteilt.

Luzern, 22. April 2016

Im Namen der I. sozialrechtlichen Abteilung
des Schweizerischen Bundesgerichts

Der Präsident: Maillard

Der Gerichtsschreiber: Hochuli