Bundesgericht
Tribunal fédéral
Tribunale federale
Tribunal federal

9C 777/2019

Urteil vom 24. November 2020

II. sozialrechtliche Abteilung

Besetzung
Bundesrichter Parrino, Präsident,
Bundesrichter Meyer, Stadelmann, Bundesrichterinnen Glanzmann, Moser-Szeless,
Gerichtsschreiberin Dormann.

Verfahrensbeteiligte
A.________,
handelnd durch seine Eltern, und diese vertreten durch Rechtsanwalt Prof. Dr. Hardy Landolt,
Beschwerdeführer,

gegen

IV-Stelle Luzern, Landenbergstrasse 35, 6005 Luzern,
Beschwerdegegnerin.

Gegenstand
Invalidenversicherung,

Beschwerde gegen den Entscheid des Kantonsgerichts Luzern vom 16. Oktober 2019 (5V 18 220/5V 18 244).

Sachverhalt:

A.
Der 2014 geborene A.________ leidet an verschiedenen Geburtsgebrechen, weshalb ihm die IV-Stelle Luzern insbesondere medizinische Massnahmen (z.B. Mitteilungen vom 19. und 25. Februar 2015, vom 8. März und 8. April 2016 sowie vom 9. Oktober 2017) und eine Entschädigung für leichte Hilflosigkeit vom 28. Januar 2015 bis zum 31. Juli 2017 (Verfügung vom 28. August 2015) gewährte.
Nach Abklärungen und Durchführung der entsprechenden Vorbescheidverfahren verneinte die IV-Stelle mit Verfügungen vom 8. Mai 2018 einen Anspruch auf medizinische Massnahmen im Ausland (stationäre einwöchige Intensivtherapie nach Konzept Padovan in Deutschland) und auf einen Assistenzbeitrag. Sodann sprach sie A.________ mit Verfügung vom 17. Mai 2018 eine Entschädigung für mittelschwere Hilflosigkeit vom 1. Juli 2017 bis zum 31. Dezember 2018 zu, wobei sie in Bezug auf dessen Höhe einen Intensivpflegezuschlag ablehnte. Schliesslich verweigerte sie mit Verfügung vom 26. Juni 2018 eine Kostengutsprache für medizinische Pflege durch Angehörige.

B.
A.________ liess sowohl die Verfügungen vom 8. und 17. Mai 2018 (vorinstanzliches Verfahren 5V 18 220) als auch die Verfügung vom 26. Juni 2018 (vorinstanzliches Verfahren 5V 18 244) anfechten. Nach Vereinigung der Verfahren hiess das Kantonsgericht mit Entscheid vom 16. Oktober 2019 die erste Beschwerde (5V 18 220) insoweit teilweise gut, als es dem Versicherten eine Entschädigung für schwere Hilflosigkeit vom 1. Juli 2017 bis zum 31. Dezember 2018 zusprach. Im Übrigen wies es das Rechtsmittel ab, ebenso die zweite Beschwerde (5V 18 244).

C.
A.________ lässt mit Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten beantragen, der Entscheid vom 16. Oktober 2019 sei aufzuheben, und die Sache sei im Sinne der Erwägungen an das kantonale Gericht zurückzuweisen.
Die IV-Stelle und das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) schliessen auf Abweisung der Beschwerde.

Erwägungen:

1.
Mit der Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten kann eine Rechtsverletzung nach Art. 95 f
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 95 Droit suisse - Le recours peut être formé pour violation:
a  du droit fédéral;
b  du droit international;
c  de droits constitutionnels cantonaux;
d  de dispositions cantonales sur le droit de vote des citoyens ainsi que sur les élections et votations populaires;
e  du droit intercantonal.
. BGG gerügt werden. Das Bundesgericht wendet das Recht von Amtes wegen an (Art. 106 Abs. 1
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 106 Application du droit - 1 Le Tribunal fédéral applique le droit d'office.
1    Le Tribunal fédéral applique le droit d'office.
2    Il n'examine la violation de droits fondamentaux ainsi que celle de dispositions de droit cantonal et intercantonal que si ce grief a été invoqué et motivé par le recourant.
BGG). Dennoch prüft es - offensichtliche Fehler vorbehalten - nur die in seinem Verfahren gerügten Rechtsmängel (Art. 42 Abs. 1 f
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 42 Mémoires - 1 Les mémoires doivent être rédigés dans une langue officielle, indiquer les conclusions, les motifs et les moyens de preuve, et être signés.
1    Les mémoires doivent être rédigés dans une langue officielle, indiquer les conclusions, les motifs et les moyens de preuve, et être signés.
2    Les motifs doivent exposer succinctement en quoi l'acte attaqué viole le droit. Si le recours n'est recevable que lorsqu'il soulève une question juridique de principe ou qu'il porte sur un cas particulièrement important pour d'autres motifs, il faut exposer en quoi l'affaire remplit la condition exigée.15 16
3    Les pièces invoquées comme moyens de preuve doivent être jointes au mémoire, pour autant qu'elles soient en mains de la partie; il en va de même de la décision attaquée si le mémoire est dirigé contre une décision.
4    En cas de transmission électronique, le mémoire doit être muni de la signature électronique qualifiée de la partie ou de son mandataire au sens de la loi du 18 mars 2016 sur la signature électronique17. Le Tribunal fédéral détermine dans un règlement:
a  le format du mémoire et des pièces jointes;
b  les modalités de la transmission;
c  les conditions auxquelles il peut exiger, en cas de problème technique, que des documents lui soient adressés ultérieurement sur papier.18
5    Si la signature de la partie ou de son mandataire, la procuration ou les annexes prescrites font défaut, ou si le mandataire n'est pas autorisé, le Tribunal fédéral impartit un délai approprié à la partie pour remédier à l'irrégularité et l'avertit qu'à défaut le mémoire ne sera pas pris en considération.
6    Si le mémoire est illisible, inconvenant, incompréhensible ou prolixe ou qu'il n'est pas rédigé dans une langue officielle, le Tribunal fédéral peut le renvoyer à son auteur; il impartit à celui-ci un délai approprié pour remédier à l'irrégularité et l'avertit qu'à défaut le mémoire ne sera pas pris en considération.
7    Le mémoire de recours introduit de manière procédurière ou à tout autre égard abusif est irrecevable.
. BGG; BGE 135 II 384 E. 2.2.1 S. 389). Es legt seinem Urteil den Sachverhalt zugrunde, den die Vorinstanz festgestellt hat (Art. 105 Abs. 1
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 105 Faits déterminants - 1 Le Tribunal fédéral statue sur la base des faits établis par l'autorité précédente.
1    Le Tribunal fédéral statue sur la base des faits établis par l'autorité précédente.
2    Il peut rectifier ou compléter d'office les constatations de l'autorité précédente si les faits ont été établis de façon manifestement inexacte ou en violation du droit au sens de l'art. 95.
3    Lorsque la décision qui fait l'objet d'un recours concerne l'octroi ou le refus de prestations en espèces de l'assurance-accidents ou de l'assurance militaire, le Tribunal fédéral n'est pas lié par les faits établis par l'autorité précédente.99
BGG). Es kann ihre Sachverhaltsfeststellung von Amtes wegen berichtigen oder ergänzen, wenn sie offensichtlich unrichtig ist oder auf einer Rechtsverletzung im Sinne von Art. 95
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 95 Droit suisse - Le recours peut être formé pour violation:
a  du droit fédéral;
b  du droit international;
c  de droits constitutionnels cantonaux;
d  de dispositions cantonales sur le droit de vote des citoyens ainsi que sur les élections et votations populaires;
e  du droit intercantonal.
BGG beruht und wenn die Behebung des Mangels für den Verfahrensausgang entscheidend sein kann (Art. 97 Abs. 1
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 97 Établissement inexact des faits - 1 Le recours ne peut critiquer les constatations de fait que si les faits ont été établis de façon manifestement inexacte ou en violation du droit au sens de l'art. 95, et si la correction du vice est susceptible d'influer sur le sort de la cause.
1    Le recours ne peut critiquer les constatations de fait que si les faits ont été établis de façon manifestement inexacte ou en violation du droit au sens de l'art. 95, et si la correction du vice est susceptible d'influer sur le sort de la cause.
2    Si la décision qui fait l'objet d'un recours concerne l'octroi ou le refus de prestations en espèces de l'assurance-accidents ou de l'assurance militaire, le recours peut porter sur toute constatation incomplète ou erronée des faits.89
und Art. 105 Abs. 2
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 105 Faits déterminants - 1 Le Tribunal fédéral statue sur la base des faits établis par l'autorité précédente.
1    Le Tribunal fédéral statue sur la base des faits établis par l'autorité précédente.
2    Il peut rectifier ou compléter d'office les constatations de l'autorité précédente si les faits ont été établis de façon manifestement inexacte ou en violation du droit au sens de l'art. 95.
3    Lorsque la décision qui fait l'objet d'un recours concerne l'octroi ou le refus de prestations en espèces de l'assurance-accidents ou de l'assurance militaire, le Tribunal fédéral n'est pas lié par les faits établis par l'autorité précédente.99
BGG).

2.
Im angefochtenen Entscheid werden die Grundlagen für die Ansprüche auf Hilflosenentschädigung (Art. 9
SR 830.1 Loi fédérale du 6 octobre 2000 sur la partie générale du droit des assurances sociales (LPGA)
LPGA Art. 9 Impotence - Est réputée impotente toute personne qui, en raison d'une atteinte à sa santé, a besoin de façon permanente de l'aide d'autrui ou d'une surveillance personnelle pour accomplir des actes élémentaires de la vie quotidienne.
ATSG, Art. 42 ff
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 42 Droit - 1 Les assurés impotents (art. 9 LPGA256) qui ont leur domicile et leur résidence habituelle (art. 13 LPGA) en Suisse ont droit à une allocation pour impotent. L'art. 42bis est réservé.
1    Les assurés impotents (art. 9 LPGA256) qui ont leur domicile et leur résidence habituelle (art. 13 LPGA) en Suisse ont droit à une allocation pour impotent. L'art. 42bis est réservé.
2    L'impotence peut être grave, moyenne ou faible.
3    Est aussi considérée comme impotente la personne vivant chez elle qui, en raison d'une atteinte à sa santé, a durablement besoin d'un accompagnement lui permettant de faire face aux nécessités de la vie. Si l'atteinte à la santé est uniquement psychique, la personne n'est réputée impotente que si elle a droit à une rente.257 Si une personne n'a durablement besoin que d'un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie, l'impotence est réputée faible. L'art. 42bis, al. 5, est réservé.
4    L'allocation pour impotent est octroyée au plus tôt à la naissance. Le droit naît dès qu'une impotence de degré faible au moins existe depuis une année sans interruption notable; l'art. 42bis, al. 3, est réservé.258
4bis    Le droit à l'allocation pour impotent s'éteint au plus tard à la fin du mois:
a  qui précède celui au cours duquel l'assuré anticipe la perception de la totalité de sa rente de vieillesse en vertu de l'art. 40, al. 1, LAVS259, ou
b  au cours duquel l'assuré atteint l'âge de référence fixé à l'art. 21, al. 1, LAVS.260
5    Lorsqu'il séjourne dans un établissement pour l'exécution de mesures de réadaptation au sens de l'art. 8, al. 3, l'assuré n'a pas droit à l'allocation pour impotent. Le Conseil fédéral définit la notion de séjour. Il peut exceptionnellement prévoir un droit à une allocation pour impotent lorsqu'en raison d'une grave atteinte des organes sensoriels ou d'une grave infirmité corporelle, l'assuré ne peut entretenir des relations sociales avec son entourage que grâce à d'importants services fournis de façon régulière par des tiers.
6    Lorsque l'impotence n'est que partiellement imputable à un accident, le Conseil fédéral règle la prise en charge par l'AI de la part qui lui incombe dans l'allocation pour impotent de l'assurance, au moyen d'une contribution proportionnelle.261
. IVG, Art. 37
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 37 Évaluation de l'impotence - 1 L'impotence est grave lorsque l'assuré est entièrement impotent. Tel est le cas s'il a besoin d'une aide régulière et importante d'autrui pour tous les actes ordinaires de la vie et que son état nécessite, en outre, des soins permanents ou une surveillance personnelle.
1    L'impotence est grave lorsque l'assuré est entièrement impotent. Tel est le cas s'il a besoin d'une aide régulière et importante d'autrui pour tous les actes ordinaires de la vie et que son état nécessite, en outre, des soins permanents ou une surveillance personnelle.
2    L'impotence est moyenne si l'assuré, même avec des moyens auxiliaires, a besoin:
a  d'une aide régulière et importante d'autrui pour accomplir la plupart des actes ordinaires de la vie;
b  d'une aide régulière et importante d'autrui pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie et nécessite, en outre, une surveillance personnelle permanente, ou
c  d'une aide régulière et importante d'autrui pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie et nécessite, en outre, un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie au sens de l'art. 38.
3    L'impotence est faible si l'assuré, même avec des moyens auxiliaires, a besoin:
a  de façon régulière et importante, de l'aide d'autrui pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie;
b  d'une surveillance personnelle permanente;
c  de façon permanente, de soins particulièrement astreignants, exigés par l'infirmité de l'assuré;
d  de services considérables et réguliers de tiers lorsqu'en raison d'une grave atteinte des organes sensoriels ou d'une grave infirmité corporelle, il ne peut entretenir des contacts sociaux avec son entourage que grâce à eux, ou
e  d'un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie au sens de l'art. 38.
4    Dans le cas des mineurs, seul est pris en considération le surcroît d'aide et de surveillance que le mineur handicapé nécessite par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé.
IVV [SR 831.201]; BGE 133 V 450 E. 7.2 S. 463) und Intensivpflegezuschlag (Art. 42ter Abs. 3
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 42ter Montant - 1 Le degré d'impotence est déterminant pour fixer le montant de l'allocation pour impotent. Celle-ci est versée individuellement et doit faciliter les choix dans les domaines centraux de la vie. L'allocation mensuelle se monte, lorsque l'impotence est grave, à 80 % du montant maximum de la rente de vieillesse prévu à l'art. 34, al. 3 et 5, LAVS266; elle se monte, lorsque l'impotence est moyenne, à 50 % de ce montant et, lorsqu'elle est faible, à 20 % du même montant. L'allocation est calculée par jour pour les mineurs.
1    Le degré d'impotence est déterminant pour fixer le montant de l'allocation pour impotent. Celle-ci est versée individuellement et doit faciliter les choix dans les domaines centraux de la vie. L'allocation mensuelle se monte, lorsque l'impotence est grave, à 80 % du montant maximum de la rente de vieillesse prévu à l'art. 34, al. 3 et 5, LAVS266; elle se monte, lorsque l'impotence est moyenne, à 50 % de ce montant et, lorsqu'elle est faible, à 20 % du même montant. L'allocation est calculée par jour pour les mineurs.
2    Le montant de l'allocation pour impotent versée aux assurés qui séjournent dans un home correspond au quart des montants prévus à l'al. 1. Les art. 42, al. 5, et 42bis, al. 4, sont réservés.267
3    L'allocation versée aux mineurs impotents qui, en plus, ont besoin de soins intenses est augmentée d'un supplément pour soins intenses; celui-ci n'est pas accordé lors d'un séjour dans un home. Le montant mensuel de ce supplément s'élève à 100 % du montant maximum de la rente de vieillesse au sens de l'art. 34, al. 3 et 5, LAVS, lorsque le besoin de soins découlant de l'invalidité est de 8 heures par jour au moins, à 70 % de ce montant maximum lorsque le besoin est de 6 heures par jour au moins, et à 40 % de ce montant maximum lorsque le besoin est de 4 heures par jour au moins.268 Le supplément est calculé par jour. Le Conseil fédéral règle les modalités.
IVG, Art. 36
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 36 Prestations particulières en faveur des mineurs - 1 ...211
1    ...211
2    Les mineurs ayant droit à une allocation pour impotent, qui ne séjournent pas dans un home, mais qui ont besoin de soins intenses, ont droit à un supplément pour soins intenses au sens de l'art. 39. Les mineurs qui supportent eux-mêmes les coûts de leur séjour en home conservent leur droit à un supplément pour soins intenses.212
3    ...213
und 39
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
IVV) sowie auf Assistenzbeitrag (Art. 42quater Abs. 3
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 42quater Droit - 1 L'assuré a droit à une contribution d'assistance aux conditions suivantes:
1    L'assuré a droit à une contribution d'assistance aux conditions suivantes:
a  il perçoit une allocation pour impotent de l'AI conformément à l'art. 42, al. 1 à 4;
b  il vit chez lui;
c  il est majeur.
2    Le Conseil fédéral détermine les cas dans lesquels les personnes dont la capacité d'exercice des droits civils est restreinte n'ont droit à aucune contribution d'assistance.
3    Le Conseil fédéral fixe les conditions auxquelles les mineurs ont droit à une contribution d'assistance.
IVG i.V.m. Art. 39a
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39a Assurés mineurs - L'assuré mineur a droit à une contribution d'assistance s'il remplit les conditions prévues à l'art. 42quater, al. 1, let. a et b, LAI, et:
a  s'il suit de façon régulière l'enseignement scolaire obligatoire dans une classe ordinaire, une formation professionnelle sur le marché primaire du travail221 ou une autre formation du degré secondaire II;
b  s'il exerce une activité professionnelle sur le marché primaire du travail à raison d'au moins dix heures par semaine, ou
c  s'il perçoit un supplément pour soins intenses à raison d'au moins six heures par jour pour la couverture de ses besoins en soins et en surveillance en vertu de l'art. 42ter, al. 3, LAI.
IVV) zutreffend dargelegt. Darauf wird verwiesen. Der Anspruch auf medizinische Massnahmen richtet sich nach den Bestimmungen von Art. 12 ff
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 12 Droit à des mesures médicales dans un but de réadaptation - 1 L'assuré a droit, jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 20 ans, aux mesures médicales de réadaptation qui n'ont pas pour objet le traitement de l'affection comme telle, mais sont directement nécessaires à sa réadaptation pour lui permettre de fréquenter l'école obligatoire, de suivre une formation professionnelle initiale, d'exercer une activité lucrative ou d'accomplir ses travaux habituels.
1    L'assuré a droit, jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 20 ans, aux mesures médicales de réadaptation qui n'ont pas pour objet le traitement de l'affection comme telle, mais sont directement nécessaires à sa réadaptation pour lui permettre de fréquenter l'école obligatoire, de suivre une formation professionnelle initiale, d'exercer une activité lucrative ou d'accomplir ses travaux habituels.
2    L'assuré qui accomplit une mesure d'ordre professionnel au sens des art. 15 à 18c au moment d'atteindre l'âge de 20 ans a droit à des mesures médicales de réadaptation visant directement la réadaptation à la vie professionnelle jusqu'à la fin de la mesure d'ordre professionnel, mais au plus tard jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 25 ans.
3    Les mesures médicales de réadaptation doivent être de nature à améliorer de façon durable et importante la capacité de l'assuré à fréquenter l'école, à suivre une formation, à exercer une activité lucrative ou à accomplir ses travaux habituels, ou être de nature à prévenir une diminution notable de cette capacité. Le droit à ces mesures n'existe que si le médecin traitant spécialisé a posé un pronostic favorable tenant compte de la gravité de l'infirmité.
. IVG; bei im Ausland durchgeführten Massnahmen für obligatorisch Versicherte ist Art. 23bis
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 23bis Mesures de réadaptation à l'étranger prises en charge par l'assurance obligatoire - 1 L'assurance prend en charge le coût d'une mesure de réadaptation effectuée de manière simple et adéquate à l'étranger lorsqu'il s'avère impossible de l'effectuer en Suisse, notamment parce que les institutions requises ou les spécialistes font défaut.
1    L'assurance prend en charge le coût d'une mesure de réadaptation effectuée de manière simple et adéquate à l'étranger lorsqu'il s'avère impossible de l'effectuer en Suisse, notamment parce que les institutions requises ou les spécialistes font défaut.
2    L'assurance prend en charge le coût d'une mesure médicale effectuée de manière simple et adéquate à l'étranger consécutivement à un état de nécessité.
3    Si une mesure de réadaptation est effectuée à l'étranger pour d'autres raisons méritant d'être prises en considération, l'assurance en assume le coût jusqu'à concurrence du montant des prestations qui serait dû si la même mesure avait été effectuée en Suisse.
IVV zu beachten.

3.
Die Vorinstanz hat erwogen, dass der Versicherte in sämtlichen sechs alltäglichen Lebensverrichtungen auf altersunübliche Dritthilfe angewiesen sei. Damit sei nicht von einer mittleren, sondern von einer schweren Hilflosigkeit und einem entsprechend höheren Entschädigungsanspruch auszugehen. Sodann hat sie den täglichen Mehraufwand für die Pflege (resp. Betreuung) auf 601 Minuten festgelegt und davon die Leistungen der Kinderspitex B.________ im Umfang von 557 Minuten abgezogen. Beim verbleibenden Mehraufwand von täglich 44 Minuten hat sie den Anspruch auf einen Pflegezuschlag verneint. Weiter hat das kantonale Gericht einen Anspruch auf Assistenzbeitrag verneint, weil es keine der besonderen Voraussetzungen für Minderjährige - Anspruch auf Pflegezuschlag, Schulbesuch, Ausbildung oder Erwerbstätigkeit - als gegeben erachtet hat. Ausserdem hat es die beantragte stationäre einwöchige Intensivtherapie nach Konzept Padovan in Deutschland verweigert mit der Begründung, eine Behandlung nach dieser Methode sei auch in der Schweiz möglich, und es fehlten beachtliche Gründe für die Durchführung der Massnahme im Ausland. Schliesslich hat die Vorinstanz in Bezug auf medizinische Pflege durch Angehörige erwogen, zwar seien die Tante und
Grossmutter des Versicherten an dessen Pflege beteiligt und bei der C.________ GmbH angestellte diplomierte Pflegefachfrauen. Indessen seien sie keine anerkannten Leistungserbringerinnen. Die in der Krankenversicherung geltenden Grundsätze (vgl. BGE 145 V 161 E. 5 S. 165 ff.) liessen sich nicht ohne Weiteres auf die Invalidenversicherung übertragen. Zudem werde der Mehraufwand der Angehörigen bereits im Rahmen der Hilflosenentschädigung und der persönlichen Überwachung berücksichtigt, weshalb diesbezüglich kein Leistungsanspruch bestehe.
Streitig (vgl. zur Auslegung der Rechtsbegehren im Lichte der Beschwerdebegründung Urteil 8C 62/2018 vom 19. September 2018 E. 1.2.2, nicht publ. in: BGE 144 V 418) ist einzig, ob einerseits (dazu nachfolgend E. 4) bei der Hilflosenentschädigung ein Intensivpflegezuschlag zu gewähren ist und (folglich) Anspruch auf einen Assistenzbeitrag besteht, und ob anderseits (dazu nachfolgend E. 5) die C.________ GmbH mit zwei bei ihr angestellten Angehörigen des Versicherten - Grossmutter und Tante - Pflegeleistungen zu Lasten der Invalidenversicherung erbringen darf.

4.

4.1. Gemäss Art. 42ter Abs. 3
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 42ter Montant - 1 Le degré d'impotence est déterminant pour fixer le montant de l'allocation pour impotent. Celle-ci est versée individuellement et doit faciliter les choix dans les domaines centraux de la vie. L'allocation mensuelle se monte, lorsque l'impotence est grave, à 80 % du montant maximum de la rente de vieillesse prévu à l'art. 34, al. 3 et 5, LAVS266; elle se monte, lorsque l'impotence est moyenne, à 50 % de ce montant et, lorsqu'elle est faible, à 20 % du même montant. L'allocation est calculée par jour pour les mineurs.
1    Le degré d'impotence est déterminant pour fixer le montant de l'allocation pour impotent. Celle-ci est versée individuellement et doit faciliter les choix dans les domaines centraux de la vie. L'allocation mensuelle se monte, lorsque l'impotence est grave, à 80 % du montant maximum de la rente de vieillesse prévu à l'art. 34, al. 3 et 5, LAVS266; elle se monte, lorsque l'impotence est moyenne, à 50 % de ce montant et, lorsqu'elle est faible, à 20 % du même montant. L'allocation est calculée par jour pour les mineurs.
2    Le montant de l'allocation pour impotent versée aux assurés qui séjournent dans un home correspond au quart des montants prévus à l'al. 1. Les art. 42, al. 5, et 42bis, al. 4, sont réservés.267
3    L'allocation versée aux mineurs impotents qui, en plus, ont besoin de soins intenses est augmentée d'un supplément pour soins intenses; celui-ci n'est pas accordé lors d'un séjour dans un home. Le montant mensuel de ce supplément s'élève à 100 % du montant maximum de la rente de vieillesse au sens de l'art. 34, al. 3 et 5, LAVS, lorsque le besoin de soins découlant de l'invalidité est de 8 heures par jour au moins, à 70 % de ce montant maximum lorsque le besoin est de 6 heures par jour au moins, et à 40 % de ce montant maximum lorsque le besoin est de 4 heures par jour au moins.268 Le supplément est calculé par jour. Le Conseil fédéral règle les modalités.
IVG (in der bis Ende 2017 geltenden resp. aktuellen Fassung) wird die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, um einen Intensivpflegezuschlag erhöht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens acht Stunden pro Tag 60 resp. 100 %, bei einem solchen von mindestens sechs Stunden pro Tag 40 resp. 70 % und bei einem solchen von mindestens vier Stunden pro Tag 20 resp. 40 % des Höchstbetrages der Altersrente nach Art. 34 Abs. 3
SR 831.10 Loi fédérale du 20 décembre 1946 sur l'assurance-vieillesse et survivants (LAVS)
LAVS Art. 34 - 1 La rente mensuelle de vieillesse (formule des rentes) se compose:
1    La rente mensuelle de vieillesse (formule des rentes) se compose:
a  d'une fraction du montant minimal de la rente de vieillesse (montant fixe);
b  d'une fraction du revenu annuel moyen déterminant (montant variable).
2    Les dispositions suivantes sont applicables:
a  si le revenu annuel moyen déterminant est inférieur ou égal au montant minimal de la rente de vieillesse multiplié par 36, le montant fixe de la rente est égal au montant minimal de la rente de vieillesse multiplié par 74/100 et le montant variable au revenu annuel moyen déterminant multiplié par 13/600;
b  si le revenu annuel moyen déterminant est supérieur au montant minimal de la rente de vieillesse multiplié par 36, le montant fixe de la rente est égal au montant minimal de la rente de vieillesse multiplié par 104/100 et le montant variable au revenu annuel moyen déterminant multiplié par 8/600.
3    Le montant maximal173 de la rente correspond au double du montant minimal.
4    La rente minimale est versée lorsque le revenu annuel moyen déterminant ne dépasse pas douze fois son montant et la rente maximale lorsque le revenu annuel moyen déterminant correspond au moins à septante-deux fois le montant de la rente minimale.
5    Le montant minimal de la rente de vieillesse complète de 1225 francs correspond à un indice des rentes de 222,7 points.174
und 5
SR 831.10 Loi fédérale du 20 décembre 1946 sur l'assurance-vieillesse et survivants (LAVS)
LAVS Art. 34 - 1 La rente mensuelle de vieillesse (formule des rentes) se compose:
1    La rente mensuelle de vieillesse (formule des rentes) se compose:
a  d'une fraction du montant minimal de la rente de vieillesse (montant fixe);
b  d'une fraction du revenu annuel moyen déterminant (montant variable).
2    Les dispositions suivantes sont applicables:
a  si le revenu annuel moyen déterminant est inférieur ou égal au montant minimal de la rente de vieillesse multiplié par 36, le montant fixe de la rente est égal au montant minimal de la rente de vieillesse multiplié par 74/100 et le montant variable au revenu annuel moyen déterminant multiplié par 13/600;
b  si le revenu annuel moyen déterminant est supérieur au montant minimal de la rente de vieillesse multiplié par 36, le montant fixe de la rente est égal au montant minimal de la rente de vieillesse multiplié par 104/100 et le montant variable au revenu annuel moyen déterminant multiplié par 8/600.
3    Le montant maximal173 de la rente correspond au double du montant minimal.
4    La rente minimale est versée lorsque le revenu annuel moyen déterminant ne dépasse pas douze fois son montant et la rente maximale lorsque le revenu annuel moyen déterminant correspond au moins à septante-deux fois le montant de la rente minimale.
5    Le montant minimal de la rente de vieillesse complète de 1225 francs correspond à un indice des rentes de 222,7 points.174
AHVG. Der Zuschlag berechnet sich pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten.
Nach Art. 39
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
IVV liegt eine intensive Betreuung im Sinne von Art. 42ter Abs. 3
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 42ter Montant - 1 Le degré d'impotence est déterminant pour fixer le montant de l'allocation pour impotent. Celle-ci est versée individuellement et doit faciliter les choix dans les domaines centraux de la vie. L'allocation mensuelle se monte, lorsque l'impotence est grave, à 80 % du montant maximum de la rente de vieillesse prévu à l'art. 34, al. 3 et 5, LAVS266; elle se monte, lorsque l'impotence est moyenne, à 50 % de ce montant et, lorsqu'elle est faible, à 20 % du même montant. L'allocation est calculée par jour pour les mineurs.
1    Le degré d'impotence est déterminant pour fixer le montant de l'allocation pour impotent. Celle-ci est versée individuellement et doit faciliter les choix dans les domaines centraux de la vie. L'allocation mensuelle se monte, lorsque l'impotence est grave, à 80 % du montant maximum de la rente de vieillesse prévu à l'art. 34, al. 3 et 5, LAVS266; elle se monte, lorsque l'impotence est moyenne, à 50 % de ce montant et, lorsqu'elle est faible, à 20 % du même montant. L'allocation est calculée par jour pour les mineurs.
2    Le montant de l'allocation pour impotent versée aux assurés qui séjournent dans un home correspond au quart des montants prévus à l'al. 1. Les art. 42, al. 5, et 42bis, al. 4, sont réservés.267
3    L'allocation versée aux mineurs impotents qui, en plus, ont besoin de soins intenses est augmentée d'un supplément pour soins intenses; celui-ci n'est pas accordé lors d'un séjour dans un home. Le montant mensuel de ce supplément s'élève à 100 % du montant maximum de la rente de vieillesse au sens de l'art. 34, al. 3 et 5, LAVS, lorsque le besoin de soins découlant de l'invalidité est de 8 heures par jour au moins, à 70 % de ce montant maximum lorsque le besoin est de 6 heures par jour au moins, et à 40 % de ce montant maximum lorsque le besoin est de 4 heures par jour au moins.268 Le supplément est calculé par jour. Le Conseil fédéral règle les modalités.
IVG bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen (Abs. 1). Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nichtbehinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Abs. 2). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Abs. 3).
Im Kreisschreiben des BSV über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH) werden die in Art. 39 Abs. 2
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
und 3
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
IVV geregelten Tatbestände konkretisiert (vgl. zur Tragweite von Weisungen der Aufsichtsbehörde BGE 136 V 16 E. 5.1.2 in fine S. 20 und 133 V 257 E. 3.2 S. 258; vgl. auch nachfolgende E. 4.3).

4.2. Aus dem Abklärungsbericht über die Hilflosigkeit und den Betreuungsaufwand vom 28. März 2018 geht Folgendes hervor (vgl. auch die verbindlichen Feststellungen in E. 7.9.1 und 7.9.4 des angefochtenen Entscheids) : Der Versicherte atmet über ein Tracheostoma resp. eine Trachealkanüle; wenn diese (etwa durch Sekret) verstopft ist, besteht Lebensgefahr. Wenn nicht rechtzeitig interveniert wird, erleidet der Versicherte eine Panikattacke und reisst sich dabei die Kanüle heraus. Um das Ersticken zu vermeiden, muss immer wieder Sekret abgesaugt werden; jederzeit muss mit der plötzlichen Notwendigkeit einer Sauerstoffabgabe oder Beatmung mit dem Ambubeutel gerechnet werden. Der Versicherte kann sich nicht verbal bemerkbar machen. Er ist immer in Sicht- und Hörweite einer Überwachungsperson; nachts wird er mittels Monitor überwacht.
In diesem Zusammenhang hat die Vorinstanz in Anwendung von Art. 39 Abs. 3
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
IVV den Bedarf einer besonders intensiven Überwachung im Umfang von vier Stunden anerkannt. Der Beschwerdeführer macht geltend, damit er nicht ersticke, bedürfe er rund um die Uhr der Überwachung und sofortigen Interventionsbereitschaft einer geeigneten Person. Der ständige Interventionsbedarf sei nicht als Überwachung, sondern als (Behandlungs-) Pflege im Sinne von Art. 39 Abs. 2
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
IVV zu qualifizieren. Das ist als Rechtsfrage (vgl. E. 1) zu prüfen.

4.3. Der in Art. 42ter Abs. 2
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 42ter Montant - 1 Le degré d'impotence est déterminant pour fixer le montant de l'allocation pour impotent. Celle-ci est versée individuellement et doit faciliter les choix dans les domaines centraux de la vie. L'allocation mensuelle se monte, lorsque l'impotence est grave, à 80 % du montant maximum de la rente de vieillesse prévu à l'art. 34, al. 3 et 5, LAVS266; elle se monte, lorsque l'impotence est moyenne, à 50 % de ce montant et, lorsqu'elle est faible, à 20 % du même montant. L'allocation est calculée par jour pour les mineurs.
1    Le degré d'impotence est déterminant pour fixer le montant de l'allocation pour impotent. Celle-ci est versée individuellement et doit faciliter les choix dans les domaines centraux de la vie. L'allocation mensuelle se monte, lorsque l'impotence est grave, à 80 % du montant maximum de la rente de vieillesse prévu à l'art. 34, al. 3 et 5, LAVS266; elle se monte, lorsque l'impotence est moyenne, à 50 % de ce montant et, lorsqu'elle est faible, à 20 % du même montant. L'allocation est calculée par jour pour les mineurs.
2    Le montant de l'allocation pour impotent versée aux assurés qui séjournent dans un home correspond au quart des montants prévus à l'al. 1. Les art. 42, al. 5, et 42bis, al. 4, sont réservés.267
3    L'allocation versée aux mineurs impotents qui, en plus, ont besoin de soins intenses est augmentée d'un supplément pour soins intenses; celui-ci n'est pas accordé lors d'un séjour dans un home. Le montant mensuel de ce supplément s'élève à 100 % du montant maximum de la rente de vieillesse au sens de l'art. 34, al. 3 et 5, LAVS, lorsque le besoin de soins découlant de l'invalidité est de 8 heures par jour au moins, à 70 % de ce montant maximum lorsque le besoin est de 6 heures par jour au moins, et à 40 % de ce montant maximum lorsque le besoin est de 4 heures par jour au moins.268 Le supplément est calculé par jour. Le Conseil fédéral règle les modalités.
IVG und Art. 39 Abs. 1
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
IVV verwendete Begriff der "Betreuung" umfasst die Grund- und die Behandlungspflege gemäss Art. 39 Abs. 2
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
IVV sowie die Überwachung gemäss Art. 39 Abs. 3
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
IVV. Die Tragweite der Grund- und Behandlungspflege im Sinn dieser Bestimmungen ergibt sich in Anlehnung an die (beim Erlass von Art. 39
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
IVV am 21. Mai 2003 geltenden) Vorgaben von Art. 7 Abs. 2 lit. b und c der Verordnung vom 29. September 1995 über Leistungen in der obligatorischen Krankenpflegeversicherung (Krankenpflege-Leistungsverordnung, KLV; SR 832.112.31). Der Bundesrat als Verordnungsgeber verzichtete auf einen ausdrücklichen Verweis auf die KLV, um der Konkretisierung auf Weisungsebene (KSIH) Vorrang einzuräumen. Damit bezweckte er, der Invalidenversicherung einen grösseren Handlungsspielraum und die Unabhängigkeit von allfälligen Veränderungen innerhalb der Krankenversicherung zu sichern (Erläuterungen des BSV zu den Änderungen der IVV vom 21. Mai 2003, insbesondere zu Art. 39, in: AHI-Praxis 5/2003 S. 329).

4.4.

4.4.1. Gemäss Rz. 8075 KSIH gehören zu den pflegerischen Massnahmen insbesondere das Spülen, Reinigen und Versorgen von Wunden und Körperhöhlen (einschliesslich Massnahmen bei Stomaträgern), Massnahmen zur Atemtherapie (wie Sauerstoffverabreichung, Inhalation, einfache Atemübungen) und solche zur medizinisch-technischen Überwachung (Infusionen und Transfusionen; Überwachung von Geräten, die der Kontrolle und Erhaltung von vitalen Funktionen dienen). Laut Rz. 8077.3 KSIH (vgl. auch IV-Rundschreiben Nr. 394 vom 12. Dezember 2019 zu Kinderspitex-Leistungen nach Art. 13 f
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 13 Droit à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales - 1 Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
1    Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
2    Les mesures médicales au sens de l'al. 1 sont accordées pour le traitement des malformations congénitales, des maladies génétiques ainsi que des affections prénatales et périnatales qui:
a  font l'objet d'un diagnostic posé par un médecin spécialiste;
b  engendrent une atteinte à la santé;
c  présentent un certain degré de gravité;
d  nécessitent un traitement de longue durée ou complexe, et
e  peuvent être traitées par des mesures médicales au sens de l'art. 14.
3    L'al. 2, let. e, ne s'applique pas aux mesures médicales pour le traitement de la trisomie 21.
. IVG) kann im Rahmen einer medizinischen Massnahme eine Langzeitüberwachung zugesprochen werden.

4.4.2. Nach Art. 7 Abs. 2 lit. b
SR 832.112.31 Ordonnance du DFI du 29 septembre 1995 sur les prestations dans l'assurance obligatoire des soins en cas de maladie (Ordonnance sur les prestations de l'assurance des soins, OPAS) - Ordonnance sur les prestations de l'assurance des soins
OPAS Art. 7 Définition des soins - 1 Les prestations au sens de l'art. 33, let. b, OAMal comprennent les examens, les traitements et les soins effectués selon l'évaluation des soins requis prévue à l'al. 2, let. a, et à l'art. 8 par des:54
1    Les prestations au sens de l'art. 33, let. b, OAMal comprennent les examens, les traitements et les soins effectués selon l'évaluation des soins requis prévue à l'al. 2, let. a, et à l'art. 8 par des:54
a  infirmiers (art. 49 OAMal);
b  organisations de soins et d'aide à domicile (art. 51 OAMal);
c  établissements médico-sociaux (art. 39, al. 3, de la LF du 18 mars 1994 sur l'assurance-maladie, LAMal56).57
2    Les prestations au sens de l'al. 1 comprennent:58
a  l'évaluation, les conseils et la coordination:60
a1  évaluation des besoins du patient et de l'environnement de ce dernier; planification des mesures nécessaires,
a2  conseils au patient ainsi que, le cas échéant, aux intervenants non professionnels pour les soins, en particulier quant à la manière de gérer les symptômes de la maladie, pour l'administration des médicaments ou pour l'utilisation d'appareils médicaux; contrôles nécessaires,
a3  coordination des mesures et dispositions par des infirmiers spécialisés en lien avec des complications dans des situations de soins complexes et instables;
b  les examens et les traitements:
b1  contrôle des signes vitaux (tension artérielle, pouls, température, respiration, poids),
b10  rinçage, nettoyage et pansement de plaies (y compris les escarres et les ulcères) et de cavités du corps (y compris les soins pour trachéo-stomisés et stomisés), soins pédicures pour les diabétiques,
b11  soins en cas de troubles de l'évacuation urinaire ou intestinale, y compris la rééducation en cas d'incontinence,
b12  assistance pour des bains médicinaux partiels ou complets, application d'enveloppements, cataplasmes et fangos,
b13  soins destinés à la mise en oeuvre au quotidien de la thérapie du médecin, tels que l'exercice de stratégies permettant de gérer la maladie et l'instruction pour la gestion des agressions, des angoisses et des idées paranoïaques,
b14  soutien apporté aux malades psychiques dans des situations de crise, en particulier pour éviter les situations aiguës de mise en danger de soi-même ou d'autrui;
b2  test simple du glucose dans le sang ou l'urine,
b3  prélèvement pour examen de laboratoire,
b4  mesures thérapeutiques pour la respiration (telles que l'administration d'oxygène, les inhalations, les exercices respiratoires simples, l'aspiration),
b5  pose de sondes et de cathéters, ainsi que les soins qui y sont liés,
b6  soins en cas d'hémodialyse ou de dialyse péritonéale,
b7  préparation et administration de médicaments ainsi que documentation des activités qui leur sont associées,
b8  administration entérale ou parentérale de solutions nutritives,
b9  surveillance de perfusions, de transfusions ou d'appareils servant au contrôle et au maintien des fonctions vitales ou au traitement médical,
c  les soins de base:
c1  soins de base généraux pour les patients dépendants, tels que: bander les jambes du patient, lui mettre des bas de compression, refaire son lit, l'installer, lui faire faire des exercices, le mobiliser, prévenir les escarres, prévenir et soigner les lésions de la peau consécutives à un traitement; aider aux soins d'hygiène corporelle et de la bouche; aider le patient à s'habiller et à se dévêtir, ainsi qu'à s'alimenter,
c2  mesures destinées à surveiller et à soutenir les malades psychiques pour accomplir les actes ordinaires de la vie, telles que la planification et la structuration de leurs journées de manière appropriée, l'établissement et la promotion des contacts sociaux par un entraînement ciblé et le soutien lors de l'utilisation d'aides à l'orientation et du recours à des mesures de sécurité.
2bis    bis Les conditions suivantes doivent être remplies:
a  les prestations visées à l'al. 2, let. a, ch. 3, doivent être fournies par un infirmier (art. 49 OAMal) pouvant justifier d'une expérience professionnelle de deux ans dans la collaboration interdisciplinaire et la gestion des patients dans des réseaux;
b  il appartient à un infirmier (art. 49 OAMal) pouvant justifier d'une expérience professionnelle de deux ans dans le domaine psychiatrique d'évaluer si des mesures telles que celles qui sont prévues à l'al. 2, let. b, ch. 13 et 14, et c, ch. 2, doivent être prises.67
2ter    Les prestations peuvent être fournies de manière ambulatoire ou dans un établissement médico-social. Elles peuvent également être fournies exclusivement pendant le jour ou la nuit.68
3    Sont réputées prestations de soins aigus et de transition au sens de l'art. 25a, al. 2, LAMal, les prestations mentionnées à l'al. 2, fournies par des personnes ou institutions au sens de l'al. 1, let. a à c, selon l'évaluation des soins requis prévue à l'al. 2, let. a, et à l'art. 8, après un séjour hospitalier et sur prescription d'un médecin de l'hôpital.69
4    Les prestations visées à l'al. 2, let. a et c, peuvent être fournies sans prescription ou mandat médical selon l'évaluation des soins requis prévue à l'al. 2, let. a, et à l'art. 8. Celles visées à l'al. 2, let. b, ne peuvent être fournies que sur prescription ou mandat médical selon ladite évaluation.70
KLV (der in den hier interessierenden Punkten keine Änderung erfuhr) gelten als Massnahmen der Untersuchung und Behandlung insbesondere die Messung der Vitalzeichen (Puls, Blutdruck, Temperatur, Atem, Gewicht; Ziff. 1), Massnahmen zur Atemtherapie (wie O2 -Verabreichung, Inhalation, einfache Atemübungen, Absaugen; Ziff. 4) und Massnahmen zur Überwachung von Infusionen, Transfusionen und Geräten, die der Behandlung oder der Kontrolle und Erhaltung von vitalen Funktionen dienen (Ziff. 9).
Im Lichte dieser Bestimmungen bestätigte das Bundesgericht die Qualifikation der nächtlichen Beatmungsüberwachung einer am Undine-Syndrom leidenden Versicherten als Behandlungspflege (BGE 142 V 144 E. 5.2 S. 150). Im Urteil 9C 43/2012 vom 12. Juli 2012 E. 4.1 wurden "tote Zeiten", die im Zusammenhang mit Behandlungspflege (im engeren Sinn) anfielen, als nicht blosse Überwachung qualifiziert. Auch im (die Unfallversicherung betreffenden) Urteil 8C 457/2014 vom 5. September 2014 E. 3.2 wurde die Überwachung der Beatmung als medizinische Pflegeleistung anerkannt. Entscheidend war dabei jeweils, dass auch in "toten" Zeiten (Zeiten ohne Vornahme von pflegerischen oder medizinischen Massnahmen) eine stetige Interventionsbereitschaft (durch medizinisch geschultes Personal) gewährleistet sein musste, und die notwendigen Interventionen bzw. behandlungspflegerischen Massnahmen weder planbar waren noch durch ein Alarmsystem organisiert werden konnten.

4.5. In concreto geht es um Massnahmen im Zusammenhang mit der Atmung über die Trachealkanüle, die ohne Weiteres unter die soeben (in E. 4.4) genannten Vorgaben de s KSIH und der KLV zu subsumieren sind. Diese Massnahmen sind nicht planbar und können auch nicht durch ein Alarmsystem organisiert werden; sie erfordern eine stetige unmittelbare Interventionsbereitschaft und vorgängig eine medizinische Schulung der damit betrauten Personen. Dem Beschwerdeführer ist somit beizupflichten, dass die in diesem Zusammenhang notwendige Überwachung der Atmung als Pflegeleistung im Sinn von Art. 39 Abs. 2
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
IVV und nicht als Überwachung gemäss Art. 39 Abs. 3
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
IVV zu berücksichtigen ist. Dies erkannte denn auch die IV-Stelle (implizit), als sie bei der Kostengutsprache für medizinische Massnahmen (Mitteilung vom 9. Oktober 2017) wöchentlich sechs Nachteinsätze der Kinderspitex zu je acht Stunden bewilligte.
Damit erübrigen sich Ausführungen zur - in der Beschwerde ebenfalls aufgeworfenen - Frage, ob die in Art. 39 Abs. 3
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
IVV auf vier Stunden begrenzte Anrechenbarkeit der Überwachung verfassungs- und gesetzmässig ist. Die IV-Stelle wird festzulegen haben, in welchem Umfang die Überwachung der Atmung als Pflegemassnahme bei der Betreuung - insbesondere mit Blick auf den Mehraufwand gegenüber gleichaltrigen nicht behinderten Kindern (vgl. Art. 39 Abs. 1
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
und 2
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39 Supplément pour soins intenses - 1 Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
1    Chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42ter, al. 3, LAI, les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée.
2    N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques.
3    Lorsqu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures.
IVV; Rz. 8074 KSIH) - zu berücksichtigen ist. Anschliessend wird sie über den Intensivpflegezuschlag resp. über die Höhe der Entschädigung für schwere (vgl. vorangehende E. 3) Hilflosigkeit eine neue Verfügung erlassen. Sodann wird sie im Lichte von Art. 39a lit. c
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 39a Assurés mineurs - L'assuré mineur a droit à une contribution d'assistance s'il remplit les conditions prévues à l'art. 42quater, al. 1, let. a et b, LAI, et:
a  s'il suit de façon régulière l'enseignement scolaire obligatoire dans une classe ordinaire, une formation professionnelle sur le marché primaire du travail221 ou une autre formation du degré secondaire II;
b  s'il exerce une activité professionnelle sur le marché primaire du travail à raison d'au moins dix heures par semaine, ou
c  s'il perçoit un supplément pour soins intenses à raison d'au moins six heures par jour pour la couverture de ses besoins en soins et en surveillance en vertu de l'art. 42ter, al. 3, LAI.
IVV i.V.m. Art. 42quater Abs. 3
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 42quater Droit - 1 L'assuré a droit à une contribution d'assistance aux conditions suivantes:
1    L'assuré a droit à une contribution d'assistance aux conditions suivantes:
a  il perçoit une allocation pour impotent de l'AI conformément à l'art. 42, al. 1 à 4;
b  il vit chez lui;
c  il est majeur.
2    Le Conseil fédéral détermine les cas dans lesquels les personnes dont la capacité d'exercice des droits civils est restreinte n'ont droit à aucune contribution d'assistance.
3    Le Conseil fédéral fixe les conditions auxquelles les mineurs ont droit à une contribution d'assistance.
IVG und gegebenenfalls der weiteren Voraussetzungen erneut über den Anspruch auf Assistenzbeitrag zu befinden haben.

5.

5.1. Neue Tatsachen und Beweismittel dürfen vor Bundesgericht nur so weit vorgebracht werden, als erst der Entscheid der Vorinstanz dazu Anlass gibt (Art. 99 Abs. 1
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 99 - 1 Aucun fait nouveau ni preuve nouvelle ne peut être présenté à moins de résulter de la décision de l'autorité précédente.
1    Aucun fait nouveau ni preuve nouvelle ne peut être présenté à moins de résulter de la décision de l'autorité précédente.
2    Toute conclusion nouvelle est irrecevable.
BGG), was in der Beschwerde näher darzulegen ist. Der vorinstanzliche Verfahrensausgang allein bildet noch keinen hinreichenden Anlass im Sinne von Art. 99 Abs. 1
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 99 - 1 Aucun fait nouveau ni preuve nouvelle ne peut être présenté à moins de résulter de la décision de l'autorité précédente.
1    Aucun fait nouveau ni preuve nouvelle ne peut être présenté à moins de résulter de la décision de l'autorité précédente.
2    Toute conclusion nouvelle est irrecevable.
BGG für die Zulässigkeit von unechten Noven, die bereits im kantonalen Verfahren ohne Weiteres hätten vorgebracht werden können (BGE 143 V 19 E. 1.2 S. 22 f. mit Hinweisen).
Im Zusammenhang mit der C.________ GmbH und der Anstellung der pflegenden Angehörigen bei dieser reicht der Beschwerdeführer Unterlagen ein, die sich nicht in den vorinstanzlichen Akten befinden (Bestätigungen vom 21. Februar und 21. März 2017 sowie vom 2. Februar 2018, Pflegefachdiplom, Schreiben vom 20. Februar 2018). Weshalb er diese Akten und die entsprechenden Behauptungen nicht im vorinstanzlichen Verfahren einbrachte, wird nicht begründet und ist auch nicht ersichtlich; sie bleiben daher von vornherein unbeachtet.

5.2.

5.2.1. Verwaltungsverfügungen sind nicht nach ihrem bisweilen nicht sehr treffend verfassten Wortlaut, sondern - vorbehältlich des Vertrauensschutzes - nach ihrem wirklichen rechtlichen Bedeutungsgehalt zu verstehen (BGE 141 V 255 E. 1.2 S. 257; 132 V 74 E. 2 S. 76; 120 V 496 E. 1a S. 497; Urteil 9C 76/2020 vom 1. Mai 2020 E. 3.1 mit weiteren Hinweisen).

5.2.2. Die IV-Stelle gewährte dem Beschwerdeführer zuletzt (soweit aktenkundig) am 9. Februar 2017 im formlosen Verfahren (vgl. Art. 51
SR 830.1 Loi fédérale du 6 octobre 2000 sur la partie générale du droit des assurances sociales (LPGA)
LPGA Art. 51 Procédure simplifiée - 1 Les prestations, créances et injonctions qui ne sont pas visées à l'art. 49, al. 1, peuvent être traitées selon une procédure simplifiée.
1    Les prestations, créances et injonctions qui ne sont pas visées à l'art. 49, al. 1, peuvent être traitées selon une procédure simplifiée.
2    L'intéressé peut exiger qu'une décision soit rendue.
ATSG) medizinische Pflegemassnahmen (Leistungen der Kinderspitex vom 1. August 2017 bis zum 31. Dezember 2018). Der Versicherte beantragte mit Schreiben vom 14. Mai 2018 einen Entscheid über die Frage, ob Angehörige zulasten der Invalidenversicherung anstelle der Kinderspitex Pflegeleistungen im Sinne von Art. 13
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 13 Droit à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales - 1 Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
1    Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
2    Les mesures médicales au sens de l'al. 1 sont accordées pour le traitement des malformations congénitales, des maladies génétiques ainsi que des affections prénatales et périnatales qui:
a  font l'objet d'un diagnostic posé par un médecin spécialiste;
b  engendrent une atteinte à la santé;
c  présentent un certain degré de gravité;
d  nécessitent un traitement de longue durée ou complexe, et
e  peuvent être traitées par des mesures médicales au sens de l'art. 14.
3    L'al. 2, let. e, ne s'applique pas aux mesures médicales pour le traitement de la trisomie 21.
IVG erbringen können, wenn sie durch einen (anderen) anerkannten Leistungserbringer angestellt sind. Dementsprechend beurteilte die IV-Stelle in der Verfügung vom 26. Juni 2018 keinen konkreten (umstrittenen) Leistungsanspruch. Entgegen der Formulierung des Dispositivs ("das Leistungsbegehren wird abgewiesen") ergibt sich aus der Begründung klar, dass die Verwaltung (sinngemäss) eine Feststellungsverfügung erliess, indem sie entschied, die pflegenden Angehörigen (Eltern, Grossmutter und Tante) des Versicherten seien keine Durchführungsstellen der Invalidenversicherung und somit nicht zur Erbringung medizinischer Massnahmen im Sinne von Art. 13 f
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 13 Droit à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales - 1 Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
1    Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
2    Les mesures médicales au sens de l'al. 1 sont accordées pour le traitement des malformations congénitales, des maladies génétiques ainsi que des affections prénatales et périnatales qui:
a  font l'objet d'un diagnostic posé par un médecin spécialiste;
b  engendrent une atteinte à la santé;
c  présentent un certain degré de gravité;
d  nécessitent un traitement de longue durée ou complexe, et
e  peuvent être traitées par des mesures médicales au sens de l'art. 14.
3    L'al. 2, let. e, ne s'applique pas aux mesures médicales pour le traitement de la trisomie 21.
. IVG zugelassen.

5.3. Art. 26bis
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 26bis Choix du personnel médical, des établissements et des fournisseurs de moyens auxiliaires - 1 L'assuré peut choisir librement le personnel paramédical, les établissements et les ateliers ou encore les entreprises présentes sur le marché ordinaire du travail qui mettent en oeuvre des mesures de réadaptation et les fournisseurs de moyens auxiliaires, pour autant qu'ils satisfassent aux prescriptions cantonales et aux exigences de l'assurance.191
1    L'assuré peut choisir librement le personnel paramédical, les établissements et les ateliers ou encore les entreprises présentes sur le marché ordinaire du travail qui mettent en oeuvre des mesures de réadaptation et les fournisseurs de moyens auxiliaires, pour autant qu'ils satisfassent aux prescriptions cantonales et aux exigences de l'assurance.191
2    Le Conseil fédéral peut, après avoir entendu les cantons et les associations intéressées, établir des prescriptions suivant lesquelles les personnes et établissements indiqués à l'al. 1 sont autorisés à exercer leur activité à la charge de l'assurance.
IVG statuiert die Wahlfreiheit unter den zugelassenen medizinischen Hilfspersonen. Ob der Versicherte diesbezüglich angesichts der grundsätzlichen Möglichkeit eines Leistungsantrags überhaupt ein genügendes Feststellungsinteresse hatte (vgl. Art. 49 Abs. 1
SR 830.1 Loi fédérale du 6 octobre 2000 sur la partie générale du droit des assurances sociales (LPGA)
LPGA Art. 49 Décision - 1 L'assureur doit rendre par écrit les décisions qui portent sur des prestations, créances ou injonctions importantes ou avec lesquelles l'intéressé n'est pas d'accord.
1    L'assureur doit rendre par écrit les décisions qui portent sur des prestations, créances ou injonctions importantes ou avec lesquelles l'intéressé n'est pas d'accord.
2    Si le requérant rend vraisemblable un intérêt digne d'être protégé, l'assureur rend une décision en constatation.
3    Les décisions indiquent les voies de droit. Elles doivent être motivées si elles ne font pas entièrement droit aux demandes des parties. La notification irrégulière d'une décision ne doit entraîner aucun préjudice pour l'intéressé.
4    L'assureur qui rend une décision touchant l'obligation d'un autre assureur d'allouer des prestations est tenu de lui en communiquer un exemplaire. Cet autre assureur dispose des mêmes voies de droit que l'assuré.
5    Dans sa décision, l'assureur peut priver toute opposition ou tout recours de l'effet suspensif, même si cette décision porte sur une prestation en espèces. Les décisions ordonnant la restitution de prestations versées indûment sont exceptées.42
und 2
SR 830.1 Loi fédérale du 6 octobre 2000 sur la partie générale du droit des assurances sociales (LPGA)
LPGA Art. 49 Décision - 1 L'assureur doit rendre par écrit les décisions qui portent sur des prestations, créances ou injonctions importantes ou avec lesquelles l'intéressé n'est pas d'accord.
1    L'assureur doit rendre par écrit les décisions qui portent sur des prestations, créances ou injonctions importantes ou avec lesquelles l'intéressé n'est pas d'accord.
2    Si le requérant rend vraisemblable un intérêt digne d'être protégé, l'assureur rend une décision en constatation.
3    Les décisions indiquent les voies de droit. Elles doivent être motivées si elles ne font pas entièrement droit aux demandes des parties. La notification irrégulière d'une décision ne doit entraîner aucun préjudice pour l'intéressé.
4    L'assureur qui rend une décision touchant l'obligation d'un autre assureur d'allouer des prestations est tenu de lui en communiquer un exemplaire. Cet autre assureur dispose des mêmes voies de droit que l'assuré.
5    Dans sa décision, l'assureur peut priver toute opposition ou tout recours de l'effet suspensif, même si cette décision porte sur une prestation en espèces. Les décisions ordonnant la restitution de prestations versées indûment sont exceptées.42
ATSG; BGE 132 V 257 E. 1 S. 259), kann offenbleiben. Weder die Zulassung der C.________ GmbH zum Erbringen von Pflegeleistungen im Sinne von Art. 13 f
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 13 Droit à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales - 1 Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
1    Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
2    Les mesures médicales au sens de l'al. 1 sont accordées pour le traitement des malformations congénitales, des maladies génétiques ainsi que des affections prénatales et périnatales qui:
a  font l'objet d'un diagnostic posé par un médecin spécialiste;
b  engendrent une atteinte à la santé;
c  présentent un certain degré de gravité;
d  nécessitent un traitement de longue durée ou complexe, et
e  peuvent être traitées par des mesures médicales au sens de l'art. 14.
3    L'al. 2, let. e, ne s'applique pas aux mesures médicales pour le traitement de la trisomie 21.
. IVG noch die (Anschluss-) Frage, ob die bei ihr angestellten und mit bestimmten Massnahmen betrauten Personen über die dafür notwendige fachliche Qualifikation verfügen, war Gegenstand der Verfügung vom 26. Juni 2018. Die Vorinstanz hätte demnach auf die bei ihr erhobene Beschwerde, soweit sie die Zulassung der C.________ GmbH als Durchführungsstelle resp. die Anstellung der pflegenden Angehörigen bei dieser Organisation betrifft, gar nicht erst eintreten dürfen (vgl. BGE 131 V 164 E. 2.1 S. 164; 125 V 413 E. 1 S. 414 f.). In diesem Umfang ist der angefochtene Entscheid ersatzlos aufzuheben und auf die vorliegende Beschwerde nicht einzutreten. Die Eingangs dieser Erwägung aufgeworfenen Fragen sind daher durch dieses Urteil nicht präjudiziert.

6.
Die Gerichtskosten sind entsprechend dem Ausmass des Obsiegens und Unterliegens aufzuteilen (Art. 66 Abs. 1
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 66 Recouvrement des frais judiciaires - 1 En règle générale, les frais judiciaires sont mis à la charge de la partie qui succombe. Si les circonstances le justifient, le Tribunal fédéral peut les répartir autrement ou renoncer à les mettre à la charge des parties.
1    En règle générale, les frais judiciaires sont mis à la charge de la partie qui succombe. Si les circonstances le justifient, le Tribunal fédéral peut les répartir autrement ou renoncer à les mettre à la charge des parties.
2    Si une affaire est liquidée par un désistement ou une transaction, les frais judiciaires peuvent être réduits ou remis.
3    Les frais causés inutilement sont supportés par celui qui les a engendrés.
4    En règle générale, la Confédération, les cantons, les communes et les organisations chargées de tâches de droit public ne peuvent se voir imposer de frais judiciaires s'ils s'adressent au Tribunal fédéral dans l'exercice de leurs attributions officielles sans que leur intérêt patrimonial soit en cause ou si leurs décisions font l'objet d'un recours.
5    Sauf disposition contraire, les frais judiciaires mis conjointement à la charge de plusieurs personnes sont supportés par elles à parts égales et solidairement.
BGG). Der teilweise obsiegende Beschwerdeführer hat Anspruch auf eine reduzierte Parteientschädigung (Art. 68 Abs. 1
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 68 Dépens - 1 Le Tribunal fédéral décide, dans son arrêt, si et dans quelle mesure les frais de la partie qui obtient gain de cause sont supportés par celle qui succombe.
1    Le Tribunal fédéral décide, dans son arrêt, si et dans quelle mesure les frais de la partie qui obtient gain de cause sont supportés par celle qui succombe.
2    En règle générale, la partie qui succombe est tenue de rembourser à la partie qui a obtenu gain de cause, selon le tarif du Tribunal fédéral, tous les frais nécessaires causés par le litige.
3    En règle générale, aucuns dépens ne sont alloués à la Confédération, aux cantons, aux communes ou aux organisations chargées de tâches de droit public lorsqu'ils obtiennent gain de cause dans l'exercice de leurs attributions officielles.
4    L'art. 66, al. 3 et 5, est applicable par analogie.
5    Le Tribunal fédéral confirme, annule ou modifie, selon le sort de la cause, la décision de l'autorité précédente sur les dépens. Il peut fixer lui-même les dépens d'après le tarif fédéral ou cantonal applicable ou laisser à l'autorité précédente le soin de les fixer.
und 2
SR 173.110 Loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral (LTF) - Organisation judiciaire
LTF Art. 68 Dépens - 1 Le Tribunal fédéral décide, dans son arrêt, si et dans quelle mesure les frais de la partie qui obtient gain de cause sont supportés par celle qui succombe.
1    Le Tribunal fédéral décide, dans son arrêt, si et dans quelle mesure les frais de la partie qui obtient gain de cause sont supportés par celle qui succombe.
2    En règle générale, la partie qui succombe est tenue de rembourser à la partie qui a obtenu gain de cause, selon le tarif du Tribunal fédéral, tous les frais nécessaires causés par le litige.
3    En règle générale, aucuns dépens ne sont alloués à la Confédération, aux cantons, aux communes ou aux organisations chargées de tâches de droit public lorsqu'ils obtiennent gain de cause dans l'exercice de leurs attributions officielles.
4    L'art. 66, al. 3 et 5, est applicable par analogie.
5    Le Tribunal fédéral confirme, annule ou modifie, selon le sort de la cause, la décision de l'autorité précédente sur les dépens. Il peut fixer lui-même les dépens d'après le tarif fédéral ou cantonal applicable ou laisser à l'autorité précédente le soin de les fixer.
BGG). Auf die ausdrückliche Anmahnung einer Honorarnote seines Rechtsvertreters kann verzichtet werden, nachdem ihm das Bundesgericht mit der Anzeige der Vernehmlassungsantworten eine (unbenutzt abgelaufene) Frist für allfällige Bemerkungen angesetzt hat.

Demnach erkennt das Bundesgericht:

1.
Die Beschwerde wird gutgeheissen, soweit darauf einzutreten ist. Der Entscheid des Kantonsgerichts Luzern vom 16. Oktober 2019 und die Verfügungen der IV-Stelle Luzern vom 8. und vom 17. Mai 2018 werden aufgehoben, soweit sie den Intensivpflegezuschlag zur Hilflosenentschädigung, den Assistenzbeitrag oder die Zulassung der C.________ GmbH als Durchführungsstelle betreffen. Die Sache wird bezüglich Intensivpflegezuschlag und Assistenzbeitrag zu neuer Verfügung an die IV-Stelle Luzern zurückgewiesen.

2.
Die Gerichtskosten von Fr. 500.- werden zu Fr. 250.- dem Beschwerdeführer und zu Fr. 250.- der Beschwerdegegnerin auferlegt.

3.
Die Beschwerdegegnerin hat den Beschwerdeführer für das bundesgerichtliche Verfahren mit Fr. 1400.- zu entschädigen.

4.
Die Sache wird zur Neuverlegung der Kosten und der Parteientschädigung des vorangegangenen Verfahrens an das Kantonsgericht Luzern zurückgewiesen.

5.
Dieses Urteil wird den Parteien, dem Kantonsgericht Luzern und dem Bundesamt für Sozialversicherungen schriftlich mitgeteilt.

Luzern, 24. November 2020

Im Namen der II. sozialrechtlichen Abteilung
des Schweizerischen Bundesgerichts

Der Präsident: Parrino

Die Gerichtsschreiberin: Dormann