Tribunale federale delle assicurazioni
Tribunal federal d'assicuranzas
Sozialversicherungsabteilung
des Bundesgerichts
Prozess
{T 7}
I 231/02
Urteil vom 23. Januar 2003
IV. Kammer
Besetzung
Präsidentin Leuzinger, Bundesrichter Rüedi und Ferrari; Gerichtsschreiberin Fleischanderl
Parteien
K.________, 1998, Beschwerdeführerin, handelnd durch ihre Mutter und diese vertreten durch Procap, Schweizerischer Invaliden-Verband, Froburgstrasse 4, 4600 Olten,
gegen
IV-Stelle Luzern, Landenbergstrasse 35, 6005 Luzern, Beschwerdegegnerin
Vorinstanz
Verwaltungsgericht des Kantons Luzern, Luzern
(Entscheid vom 28. Februar 2002)
Sachverhalt:
A.
Die am 23. November 1998 geborene K.________ leidet an einer angeborenen Störung des Kohlehydrat-Stoffwechsels (Glykogenose Typ Ia; Geburtsgebrechen Ziff. 451 GgV-Anhang). Die Invalidenversicherung erbrachte diverse Leistungen im Zusammenhang mit medizinischen Massnahmen zur Behandlung der Krankheit. Nachdem die Mutter der Versicherten mit Schreiben vom 16. November 2000 um Beiträge für Hauspflege und Pflegebeiträge ersucht hatte, holte die IV-Stelle Luzern unter anderem einen Kurzbericht des Dr. med. E.________, Assistenzarzt, Spital X.________, vom 31. Mai 1999 ein und klärte die Verhältnisse vor Ort ab (Bericht vom 24. Februar 2001). Gestützt darauf sprach die Verwaltung mit in Rechtskraft erwachsener Verfügung vom 13. April 2001 die Rückvergütung der Kosten für die Hauspflege im Rahmen eines geringen zusätzlichen Betreuungsaufwandes für die Zeit vom 1. Januar 2001 bis 31. Dezember 2002 zu. Die Ausrichtung eines Pflegebeitrages wurde - nach Durchführung des Vorbescheidverfahrens - demgegenüber mit der Begründung abgelehnt, es hätte sich bei K.________ weder eine Hilflosigkeit in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen noch die Notwendigkeit einer dauernden persönlichen Überwachung ergeben (Verfügung vom 30. März
2001).
B.
Die dagegen erhobene Beschwerde, mit welcher K.________, handelnd durch ihre Mutter, unter Auflegung einer Stellungnahme des Prof. Dr. med. S.________, Klinik Y.________, Abt. für Stoffwechsel und Molekulare Pädiatrie, vom 3. August 2001 die Zusprechung eines Pflegebeitrages beantragen liess, wies das Verwaltungsgericht des Kantons Luzern ab (Entscheid vom 28. Februar 2002).
C.
Mit Verwaltungsgerichtsbeschwerde lässt die Mutter von K.________ den Antrag stellen, in Aufhebung des angefochtenen Entscheides sowie der Verwaltungsverfügung vom 30. März 2001 sei ihrer Tochter ab dem 1. November 2000 ein Pflegebeitrag bei einer Hilflosigkeit mindestens leichten Grades zuzusprechen; eventualiter sei die Angelegenheit zu weiteren Abklärungen an die IV-Stelle zurückzuweisen.
Während Vorinstanz und IV-Stelle auf Abweisung der Verwaltungsgerichtsbeschwerde schliessen, verzichtet das Bundesamt für Sozialversicherung (BSV) auf eine Vernehmlassung.
Das Eidg. Versicherungsgericht zieht in Erwägung:
1.
Am 1. Januar 2003 ist das Bundesgesetz über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) vom 6. Oktober 2000 in Kraft getreten. Mit ihm sind zahlreiche Bestimmungen im Invalidenversicherungsbereich geändert worden. Weil in zeitlicher Hinsicht grundsätzlich diejenigen Rechtssätze massgebend sind, die bei der Erfüllung des zu Rechtsfolgen führenden Tatbestandes Geltung haben (BGE 127 V 467 Erw. 1), und weil ferner das Sozialversicherungsgericht bei der Beurteilung eines Falles grundsätzlich auf den bis zum Zeitpunkt des Erlasses der streitigen Verfügung (hier: 30. März 2001) eingetretenen Sachverhalt abstellt (BGE 121 V 366 Erw. 1b), sind im vorliegenden Fall die bis zum 31. Dezember 2002 geltenden Bestimmungen anwendbar.
2.
2.1 Wie die Vorinstanz zutreffend dargelegt hat, wird hilflosen Minderjährigen, die das zweite Altersjahr zurückgelegt haben und sich nicht zur Durchführung von Massnahmen gemäss den Art. 12
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI) LAI Art. 12 Diritto a provvedimenti sanitari d'integrazione - 1 Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari d'integrazione destinati non alla cura dell'affezione in quanto tale ma direttamente all'integrazione nella scuola dell'obbligo, nella formazione professionale iniziale o nella vita professionale o a favorire lo svolgimento delle mansioni consuete. |
|
1 | Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari d'integrazione destinati non alla cura dell'affezione in quanto tale ma direttamente all'integrazione nella scuola dell'obbligo, nella formazione professionale iniziale o nella vita professionale o a favorire lo svolgimento delle mansioni consuete. |
2 | Gli assicurati che al momento del compimento dei 20 anni partecipano a provvedimenti professionali secondo gli articoli 15-18c hanno diritto a provvedimenti sanitari d'integrazione destinati direttamente all'integrazione nella vita professionale sino alla fine dei provvedimenti professionali in questione, ma al massimo fino al compimento dei 25 anni. |
3 | I provvedimenti sanitari d'integrazione devono essere atti a migliorare in modo duraturo e sostanziale la capacità di frequentare la scuola o seguire una formazione oppure la capacità al guadagno o la capacità di svolgere le mansioni consuete, o a evitare una diminuzione notevole di tale capacità. Il diritto sussiste soltanto se il medico specialista curante emette una prognosi favorevole tenendo conto della gravità dell'infermità dell'assicurato. |
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI) LAI Art. 13 Diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite - 1 Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117). |
|
1 | Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117). |
2 | I provvedimenti sanitari di cui al capoverso 1 sono concessi per la cura di malformazioni congenite, malattie genetiche e affezioni prenatali e perinatali che: |
a | sono diagnosticate da un medico specialista; |
b | compromettono la salute; |
c | presentano una certa gravità; |
d | richiedono cure di lunga durata o complesse; e |
e | possono essere curate con i provvedimenti sanitari di cui all'articolo 14. |
3 | Il capoverso 2 lettera e non si applica ai provvedimenti sanitari per la cura della trisomia 21. |
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI) LAI Art. 16 Prima formazione professionale - 1 Gli assicurati che hanno scelto una professione ma che non hanno ancora esercitato alcuna attività lucrativa e che a cagione della loro invalidità incontrano notevoli spese suppletive per la prima formazione professionale hanno diritto alla rifusione di tali spese se la formazione si confà alle loro attitudini. |
|
1 | Gli assicurati che hanno scelto una professione ma che non hanno ancora esercitato alcuna attività lucrativa e che a cagione della loro invalidità incontrano notevoli spese suppletive per la prima formazione professionale hanno diritto alla rifusione di tali spese se la formazione si confà alle loro attitudini. |
2 | La prima formazione professionale deve, per quanto possibile, essere finalizzata all'integrazione professionale nel mercato del lavoro primario e svolgersi già in esso. |
3 | Sono parificati alla prima formazione professionale: |
a | la formazione in una nuova professione per gli assicurati i quali, dopo l'insorgere dell'invalidità, hanno intrapreso un'attività lucrativa inadeguata di cui non si può ragionevolmente pretendere la continuazione; |
b | il perfezionamento nel settore professionale dell'assicurato o in un altro settore, nella misura in cui sia idoneo e adeguato e permetta presumibilmente di migliorare o conservare la capacità al guadagno; è eccettuato il perfezionamento offerto dalle organizzazioni di cui all'articolo 74; in casi motivati, definiti dall'UFAS, si può prescindere da questa eccezione; |
c | la preparazione a un lavoro ausiliario o a un'attività in un laboratorio protetto. |
4 | Il Consiglio federale può stabilire le condizioni per l'assegnazione dei provvedimenti di cui al capoverso 3 lettera c, per quanto concerne la loro natura, durata ed entità. |
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI) LAI Art. 19 |
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI) LAI Art. 20 |
SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 13 |
2.2
2.2.1 Der Begriff der Hilflosigkeit Minderjähriger gemäss Art. 20 Abs. 1
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI) LAI Art. 20 |
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI) LAI Art. 42 Diritto - 1 L'assicurato grande invalido (art. 9 LPGA263) con domicilio e dimora abituale (art. 13 LPGA) in Svizzera ha diritto a un assegno per grandi invalidi. Rimane salvo l'articolo 42bis. |
|
1 | L'assicurato grande invalido (art. 9 LPGA263) con domicilio e dimora abituale (art. 13 LPGA) in Svizzera ha diritto a un assegno per grandi invalidi. Rimane salvo l'articolo 42bis. |
2 | Si distingue tra grande invalidità di grado elevato, medio o lieve. |
3 | È considerato grande invalido anche chi a causa di un danno alla salute vive a casa e necessita in modo permanente di essere accompagnato nell'organizzazione della realtà quotidiana. Chi soffre esclusivamente di un danno alla salute psichica è considerato grande invalido soltanto se ha diritto a una rendita.264 Chi ha bisogno unicamente di essere accompagnato in modo permanente nell'organizzazione della realtà quotidiana è considerato grande invalido di grado lieve. Rimane salvo l'articolo 42bis capoverso 5. |
4 | L'assegno per grandi invalidi è accordato al più presto dalla nascita. Il diritto nasce se l'assicurato ha presentato una grande invalidità almeno di grado lieve per un anno e senza notevoli interruzioni; rimane salvo l'articolo 42bis capoverso 3.265 |
4bis | Il diritto all'assegno per grandi invalidi si estingue al più tardi alla fine del mese: |
a | che precede quello in cui l'assicurato anticipa la riscossione della totalità della rendita di vecchiaia in virtù dell'articolo 40 capoverso 1 LAVS266; o |
b | in cui l'assicurato raggiunge l'età di riferimento secondo l'articolo 21 capoverso 1 LAVS.267 |
5 | In caso di soggiorno in un'istituzione per l'esecuzione di provvedimenti d'integrazione di cui all'articolo 8 capoverso 3, l'assicurato non ha più diritto all'assegno per grandi invalidi. Il Consiglio federale definisce la nozione di soggiorno. Può eccezionalmente prevedere la concessione di assegni per grandi invalidi anche in caso di soggiorno in un'istituzione se l'assicurato a causa di un grave danno agli organi sensori o di una grave infermità fisica può mantenere i contatti sociali solo grazie a servizi regolari e considerevoli di terzi. |
6 | Il Consiglio federale disciplina l'assunzione, in termini proporzionali, di un contributo all'assegno per grandi invalidi dell'assicurazione contro gli infortuni nel caso in cui la grande invalidità sia imputabile solo parzialmente a un infortunio.268 |
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI) LAI Art. 42 Diritto - 1 L'assicurato grande invalido (art. 9 LPGA263) con domicilio e dimora abituale (art. 13 LPGA) in Svizzera ha diritto a un assegno per grandi invalidi. Rimane salvo l'articolo 42bis. |
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1 | L'assicurato grande invalido (art. 9 LPGA263) con domicilio e dimora abituale (art. 13 LPGA) in Svizzera ha diritto a un assegno per grandi invalidi. Rimane salvo l'articolo 42bis. |
2 | Si distingue tra grande invalidità di grado elevato, medio o lieve. |
3 | È considerato grande invalido anche chi a causa di un danno alla salute vive a casa e necessita in modo permanente di essere accompagnato nell'organizzazione della realtà quotidiana. Chi soffre esclusivamente di un danno alla salute psichica è considerato grande invalido soltanto se ha diritto a una rendita.264 Chi ha bisogno unicamente di essere accompagnato in modo permanente nell'organizzazione della realtà quotidiana è considerato grande invalido di grado lieve. Rimane salvo l'articolo 42bis capoverso 5. |
4 | L'assegno per grandi invalidi è accordato al più presto dalla nascita. Il diritto nasce se l'assicurato ha presentato una grande invalidità almeno di grado lieve per un anno e senza notevoli interruzioni; rimane salvo l'articolo 42bis capoverso 3.265 |
4bis | Il diritto all'assegno per grandi invalidi si estingue al più tardi alla fine del mese: |
a | che precede quello in cui l'assicurato anticipa la riscossione della totalità della rendita di vecchiaia in virtù dell'articolo 40 capoverso 1 LAVS266; o |
b | in cui l'assicurato raggiunge l'età di riferimento secondo l'articolo 21 capoverso 1 LAVS.267 |
5 | In caso di soggiorno in un'istituzione per l'esecuzione di provvedimenti d'integrazione di cui all'articolo 8 capoverso 3, l'assicurato non ha più diritto all'assegno per grandi invalidi. Il Consiglio federale definisce la nozione di soggiorno. Può eccezionalmente prevedere la concessione di assegni per grandi invalidi anche in caso di soggiorno in un'istituzione se l'assicurato a causa di un grave danno agli organi sensori o di una grave infermità fisica può mantenere i contatti sociali solo grazie a servizi regolari e considerevoli di terzi. |
6 | Il Consiglio federale disciplina l'assunzione, in termini proporzionali, di un contributo all'assegno per grandi invalidi dell'assicurazione contro gli infortuni nel caso in cui la grande invalidità sia imputabile solo parzialmente a un infortunio.268 |
SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 36 Prestazioni particolari a favore dei minorenni - 1 ...214 |
|
1 | ...214 |
2 | I minorenni che hanno diritto a un assegno per grandi invalidi e che non soggiornano in un istituto ma che necessitano di un'assistenza intensiva, hanno anche diritto a un supplemento per cure intensive ai sensi dell'articolo 39. Se si assumono le spese del soggiorno in istituto, mantengono il loro diritto al supplemento per cure intensive.215 |
3 | ...216 |
SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 36 Prestazioni particolari a favore dei minorenni - 1 ...214 |
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2 | I minorenni che hanno diritto a un assegno per grandi invalidi e che non soggiornano in un istituto ma che necessitano di un'assistenza intensiva, hanno anche diritto a un supplemento per cure intensive ai sensi dell'articolo 39. Se si assumono le spese del soggiorno in istituto, mantengono il loro diritto al supplemento per cure intensive.215 |
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SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 36 Prestazioni particolari a favore dei minorenni - 1 ...214 |
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2 | I minorenni che hanno diritto a un assegno per grandi invalidi e che non soggiornano in un istituto ma che necessitano di un'assistenza intensiva, hanno anche diritto a un supplemento per cure intensive ai sensi dell'articolo 39. Se si assumono le spese del soggiorno in istituto, mantengono il loro diritto al supplemento per cure intensive.215 |
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2.2.2 Nach der Rechtsprechung schliesst die sinngemässe Anwendung von Art. 42 Abs. 2
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI) LAI Art. 42 Diritto - 1 L'assicurato grande invalido (art. 9 LPGA263) con domicilio e dimora abituale (art. 13 LPGA) in Svizzera ha diritto a un assegno per grandi invalidi. Rimane salvo l'articolo 42bis. |
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1 | L'assicurato grande invalido (art. 9 LPGA263) con domicilio e dimora abituale (art. 13 LPGA) in Svizzera ha diritto a un assegno per grandi invalidi. Rimane salvo l'articolo 42bis. |
2 | Si distingue tra grande invalidità di grado elevato, medio o lieve. |
3 | È considerato grande invalido anche chi a causa di un danno alla salute vive a casa e necessita in modo permanente di essere accompagnato nell'organizzazione della realtà quotidiana. Chi soffre esclusivamente di un danno alla salute psichica è considerato grande invalido soltanto se ha diritto a una rendita.264 Chi ha bisogno unicamente di essere accompagnato in modo permanente nell'organizzazione della realtà quotidiana è considerato grande invalido di grado lieve. Rimane salvo l'articolo 42bis capoverso 5. |
4 | L'assegno per grandi invalidi è accordato al più presto dalla nascita. Il diritto nasce se l'assicurato ha presentato una grande invalidità almeno di grado lieve per un anno e senza notevoli interruzioni; rimane salvo l'articolo 42bis capoverso 3.265 |
4bis | Il diritto all'assegno per grandi invalidi si estingue al più tardi alla fine del mese: |
a | che precede quello in cui l'assicurato anticipa la riscossione della totalità della rendita di vecchiaia in virtù dell'articolo 40 capoverso 1 LAVS266; o |
b | in cui l'assicurato raggiunge l'età di riferimento secondo l'articolo 21 capoverso 1 LAVS.267 |
5 | In caso di soggiorno in un'istituzione per l'esecuzione di provvedimenti d'integrazione di cui all'articolo 8 capoverso 3, l'assicurato non ha più diritto all'assegno per grandi invalidi. Il Consiglio federale definisce la nozione di soggiorno. Può eccezionalmente prevedere la concessione di assegni per grandi invalidi anche in caso di soggiorno in un'istituzione se l'assicurato a causa di un grave danno agli organi sensori o di una grave infermità fisica può mantenere i contatti sociali solo grazie a servizi regolari e considerevoli di terzi. |
6 | Il Consiglio federale disciplina l'assunzione, in termini proporzionali, di un contributo all'assegno per grandi invalidi dell'assicurazione contro gli infortuni nel caso in cui la grande invalidità sia imputabile solo parzialmente a un infortunio.268 |
SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 36 Prestazioni particolari a favore dei minorenni - 1 ...214 |
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2 | I minorenni che hanno diritto a un assegno per grandi invalidi e che non soggiornano in un istituto ma che necessitano di un'assistenza intensiva, hanno anche diritto a un supplemento per cure intensive ai sensi dell'articolo 39. Se si assumono le spese del soggiorno in istituto, mantengono il loro diritto al supplemento per cure intensive.215 |
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152).
3.
3.1 Unbestrittenermassen ist die Beschwerdeführerin weder in schwerem noch in mittelschwerem Grade hilflos. Eine Hilflosigkeit leichten Grades wird indes mit dem Argument geltend gemacht, die Versicherte bedürfe einer Sondenernährung, welche eine dauernde persönliche Überwachung im Sinne von Art. 36 Abs. 3 lit. b
SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 36 Prestazioni particolari a favore dei minorenni - 1 ...214 |
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2 | I minorenni che hanno diritto a un assegno per grandi invalidi e che non soggiornano in un istituto ma che necessitano di un'assistenza intensiva, hanno anche diritto a un supplemento per cure intensive ai sensi dell'articolo 39. Se si assumono le spese del soggiorno in istituto, mantengono il loro diritto al supplemento per cure intensive.215 |
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SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 36 Prestazioni particolari a favore dei minorenni - 1 ...214 |
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2 | I minorenni che hanno diritto a un assegno per grandi invalidi e che non soggiornano in un istituto ma che necessitano di un'assistenza intensiva, hanno anche diritto a un supplemento per cure intensive ai sensi dell'articolo 39. Se si assumono le spese del soggiorno in istituto, mantengono il loro diritto al supplemento per cure intensive.215 |
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3.2 Die dauernde persönliche Überwachung bezieht sich begrifflich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen, zu welchen praxisgemäss Ankleiden, Auskleiden; Aufstehen, Absitzen, Abliegen; Essen; Körperpflege; Verrichtung der Notdurft sowie Fortbewegung (im oder ausser Haus) und Kontaktaufnahme gehören (ZAK 1986 S. 485 Erw. 1a mit Hinweisen). Dies im Gegensatz zu der als sogenannte indirekte Dritthilfe bezeichneten Form der "Überwachung" des Versicherten bei der Vornahme der genannten Lebensverrichtungen. Bei der vorliegend streitigen Überwachung handelt es sich vielmehr um eine Art medizinischer und pflegerischer Hilfeleistung, welche infolge des physischen und/oder psychischen Zustandes des Versicherten notwendig ist. Die Notwendigkeit solcher persönlicher Überwachung ist beispielsweise dann gegeben, wenn ein Versicherter wegen geistiger Absenzen nicht während des ganzen Tages allein gelassen werden kann (ZAK 1986 S. 486 Erw. 1a mit Hinweisen). "Dauernd" hat in diesem Zusammenhang nicht die Bedeutung von "rund um die Uhr", sondern ist als Gegensatz zu "vorübergehend" zu verstehen (ZAK 1986 S. 486 Erw. 1a in fine mit Hinweisen).
4.
4.1 Die Beschwerdeführerin benötigt wegen ihrer Stoffwechselerkrankung eine äusserst regelmässige Nahrungsaufnahme nach einem strikten Diätplan. Tagsüber erfolgt diese verteilt auf fünf Mahlzeiten und in der Nacht durch eine spezielle Nährlösung, welche mittels einer Ernährungspumpe (Sondomat) in die Magensonde geführt wird. Der Sondomat läuft von 22.00 Uhr abends bis 8.00 Uhr morgens und ist sorgfältig zu kontrollieren, da die regelmässige und ununterbrochene Nahrungszufuhr - alle vier Stunden ist ein Diätcocktail zu verabreichen - gewährleistet sein muss (vgl. Abklärungsbericht vom 24. Februar 2001; Schreiben der Pflegedienstleiterin der Stiftung J.________ vom 19. November 2001). Gemäss der Stellungnahme des Prof. Dr. med. S.________ vom 3. August 2001 ist bei unsorgfältigem Umgang mit Pumpe und Sonde oder aber im Falle von technischen Defekten mit schwerwiegenden gesundheitlichen Folgen (Hypoglykämien) zu rechnen. In der Verwaltungsgerichtsbeschwerde wird ferner darauf hingewiesen, dass die Versicherte, wenn sie sich nachts heftig bewegt, am Schlauch reisse oder dieser "abknicke" und damit die Nahrungsaufnahme gefährdet werde. Wie insbesondere dem Kurzbericht des Spitals X.________ vom 31. Mai 1999 zu entnehmen ist, kam es
bereits einmal zu einem derartigen Zwischenfall, als sich die Beschwerdeführerin die Magensonde bei laufendem Dauertropf selber um ca. 10 cm herausgezogen hatte. Die Mutter entfernte daraufhin, geweckt durch das starke Husten des Kindes, die Sonde vollständig und begab sich zur Einführung einer neuen Sonde ins Spital.
4.2 Nach dem Gesagten überzeugt die Argumentation von Vorinstanz und Verwaltung nicht, im hier zu beurteilenden Fall liege im Vergleich zu einem nichtbehinderten Kleinkind kein Mehrbedarf an persönlicher Überwachung vor. Wie die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin - in Übereinstimmung mit den Ausführungen der Pflegedienstleiterin der Stiftung J.________ - zu Recht geltend macht, muss die korrekte Einrichtung der Pumpe aus den dargelegten Gründen ständig gewährleistet und die Sonde, da es sich bei der Beschwerdeführerin um ein sehr lebhaftes Kind zu handeln scheint, speziell gut fixiert sein. Die - allein erziehende - Mutter lebt somit, auch wenn sie nachts "nur" alle drei bis vier Stunden zur Verabreichung der speziellen Nährlösung aufzustehen hat, ständig mit der Furcht, die Nahrungsmittelzufuhr könnte durch eine Bewegung des Kindes oder durch einen anderweitigen Defekt unterbrochen werden. Daran ändert nichts, dass die Pumpe bei einem Unterbruch ein akustisches Signal abgibt, wird die Mutter doch gerade auch im Hinblick auf einen allfälligen Alarm, der sie zum sofortigen Aufstehen und Intervenieren veranlassen muss, nicht einen tieferen Schlaf finden können, zumal das Signal nur bei einem eigentlichen Unterbruch der
Nahrungszufuhr, nicht aber bei einem "Danebenlaufen" der Nährlösung ertönt. Diese stets gebotene Aufmerksamkeit übersteigt nun aber an Intensität und Qualität die bei einem gleichaltrigen gesunden Kind, das grundsätzlich in der Nacht durchschläft und die Betreuung durch die Eltern nur ausnahmsweise benötigt, erforderliche Überwachung. Kein anderes Ergebnis herbeizuführen vermag namentlich der Umstand, dass gemäss den vom BSV herausgegebenen Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit für Pflegebeiträge an hilflose Minderjährige (Anhang III des Kreisschreibens über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung [KSIH]) das Beurteilungskriterium der dauernden persönlichen Überwachung bei Kindern vor sechs Jahren, abgesehen von erethischen und autistischen Kindern sowie Kindern mit häufigen Epilepsie-Anfällen, in der Regel zu verneinen ist. Wie das Eidgenössische Versicherungsgericht in ZAK 1989 S. 173 f. Erw. 3b erkannt hat, ist die Überwachungsbedürftigkeit auch im Falle eines im Verfügungszeitpunkt 2 ½-jährigen Kindes gegeben, das sich bedingt durch eine starke Reflextätigkeit in eine Zwangsstellung manövrieren kann, welche den Schluckvorgang blockiert und damit die Erbrechens- und Erstickungsgefahr
erhöht. Die dauernde persönliche Überwachung wird hier - wie auch bei Kindern mit epileptischen oder psychogenen Anfällen (ZAK 1986 S. 489 f. Erw. 3c; nicht veröffentlichtes Urteil R. vom 6. November 1995, I 104/95) - mit der Begründung bejaht, die zwar nicht täglich, jedoch unvermittelt auftretenden Anfälle erforderten eine dauernde, gezielte persönliche Überwachung. Da das Krankheitsbild der Beschwerdeführerin eine ständige Überwachung nicht nur auf Grund der - den unvorhergesehenen Anfällen vergleichbare - Gefahr von möglichen nächtlichen Unterbrüchen der Nahrungszufuhr bedingt, sondern bereits zufolge der nicht altersentsprechenden Notwendigkeit, alle drei bis vier Stunden eine Nährlösung zuzuführen erforderlich macht, ist diese nach dem Grundsatz, wonach das Kleinere im Grösseren enthalten ist (a maiore minus) zu bejahen.
Es ist damit von einem erhöhten Überwachungsaufwand im Sinne der dargelegten Rechtsprechung auszugehen, welcher auch vor dem Hintergrund Bestand hat, dass diesem Kriterium im vorliegenden Zusammenhang - im Vergleich zu den in Art. 36 Abs. 1
SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 36 Prestazioni particolari a favore dei minorenni - 1 ...214 |
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2 | I minorenni che hanno diritto a un assegno per grandi invalidi e che non soggiornano in un istituto ma che necessitano di un'assistenza intensiva, hanno anche diritto a un supplemento per cure intensive ai sensi dell'articolo 39. Se si assumono le spese del soggiorno in istituto, mantengono il loro diritto al supplemento per cure intensive.215 |
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4.3 Zu prüfen bleibt die Frage nach dem Beginn der Anspruchsberechtigung. Weil seit der Geburt stabile und irreversible Verhältnisse vorliegen, war das Erfordernis der Dauerhaftigkeit bereits im Alter von zwei Jahren erfüllt. Der Versicherten stehen deshalb ab dem Monat, in welchem sie das zweite Altersjahr vollendete (Art. 20 Abs. 1
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI) LAI Art. 20 |
SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 35 - 1 Il diritto all'assegno per grandi invalidi nasce il primo giorno del mese in cui si sono verificate le condizioni di questo diritto. |
|
1 | Il diritto all'assegno per grandi invalidi nasce il primo giorno del mese in cui si sono verificate le condizioni di questo diritto. |
2 | Se, in seguito, il grado d'invalidità subisce una modifica importante, si applicano gli articoli 87-88bis. Se uno degli altri presupposti al diritto all'indennità venisse a cadere, o se morisse il beneficiario, il diritto si estingue alla fine del mese in cui l'evento si è verificato.203 |
3 | ...204 |
5.
Das Verfahren ist kostenlos (Art. 134
SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 35 - 1 Il diritto all'assegno per grandi invalidi nasce il primo giorno del mese in cui si sono verificate le condizioni di questo diritto. |
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1 | Il diritto all'assegno per grandi invalidi nasce il primo giorno del mese in cui si sono verificate le condizioni di questo diritto. |
2 | Se, in seguito, il grado d'invalidità subisce una modifica importante, si applicano gli articoli 87-88bis. Se uno degli altri presupposti al diritto all'indennità venisse a cadere, o se morisse il beneficiario, il diritto si estingue alla fine del mese in cui l'evento si è verificato.203 |
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SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 35 - 1 Il diritto all'assegno per grandi invalidi nasce il primo giorno del mese in cui si sono verificate le condizioni di questo diritto. |
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1 | Il diritto all'assegno per grandi invalidi nasce il primo giorno del mese in cui si sono verificate le condizioni di questo diritto. |
2 | Se, in seguito, il grado d'invalidità subisce una modifica importante, si applicano gli articoli 87-88bis. Se uno degli altri presupposti al diritto all'indennità venisse a cadere, o se morisse il beneficiario, il diritto si estingue alla fine del mese in cui l'evento si è verificato.203 |
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SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 35 - 1 Il diritto all'assegno per grandi invalidi nasce il primo giorno del mese in cui si sono verificate le condizioni di questo diritto. |
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1 | Il diritto all'assegno per grandi invalidi nasce il primo giorno del mese in cui si sono verificate le condizioni di questo diritto. |
2 | Se, in seguito, il grado d'invalidità subisce una modifica importante, si applicano gli articoli 87-88bis. Se uno degli altri presupposti al diritto all'indennità venisse a cadere, o se morisse il beneficiario, il diritto si estingue alla fine del mese in cui l'evento si è verificato.203 |
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Demnach erkennt das Eidg. Versicherungsgericht:
1.
In Gutheissung der Verwaltungsgerichtsbeschwerde werden der Entscheid des Verwaltungsgerichts des Kantons Luzern vom 28. Februar 2002 und die Verfügung der IV-Stelle Luzern vom 30. März 2001 aufgehoben, und es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin ab 1. November 2000 Anspruch auf einen Pflegebeitrag wegen Hilflosigkeit leichten Grades hat.
2.
Es werden keine Gerichtskosten erhoben.
3.
Die IV-Stelle Luzern hat der Beschwerdeführerin für das Verfahren vor dem Eidgenössischen Versicherungsgericht eine Parteientschädigung von Fr. 2500.- (einschliesslich Mehrwertsteuer) zu bezahlen.
4.
Dieses Urteil wird den Parteien, dem Verwaltungsgericht des Kantons Luzern, Sozialversicherungsrechtliche Abteilung, der Ausgleichskasse des Kantons Luzern und dem Bundesamt für Sozialversicherung zugestellt.
Luzern, 23. Januar 2003
Im Namen des Eidgenössischen Versicherungsgerichts
Die Präsidentin der IV. Kammer: Die Gerichtsschreiberin: