Tribunale federale delle assicurazioni
Tribunal federal d'assicuranzas
Sozialversicherungsabteilung
des Bundesgerichts
Prozess
{T 7}
I 231/02
Urteil vom 23. Januar 2003
IV. Kammer
Besetzung
Präsidentin Leuzinger, Bundesrichter Rüedi und Ferrari; Gerichtsschreiberin Fleischanderl
Parteien
K.________, 1998, Beschwerdeführerin, handelnd durch ihre Mutter und diese vertreten durch Procap, Schweizerischer Invaliden-Verband, Froburgstrasse 4, 4600 Olten,
gegen
IV-Stelle Luzern, Landenbergstrasse 35, 6005 Luzern, Beschwerdegegnerin
Vorinstanz
Verwaltungsgericht des Kantons Luzern, Luzern
(Entscheid vom 28. Februar 2002)
Sachverhalt:
A.
Die am 23. November 1998 geborene K.________ leidet an einer angeborenen Störung des Kohlehydrat-Stoffwechsels (Glykogenose Typ Ia; Geburtsgebrechen Ziff. 451 GgV-Anhang). Die Invalidenversicherung erbrachte diverse Leistungen im Zusammenhang mit medizinischen Massnahmen zur Behandlung der Krankheit. Nachdem die Mutter der Versicherten mit Schreiben vom 16. November 2000 um Beiträge für Hauspflege und Pflegebeiträge ersucht hatte, holte die IV-Stelle Luzern unter anderem einen Kurzbericht des Dr. med. E.________, Assistenzarzt, Spital X.________, vom 31. Mai 1999 ein und klärte die Verhältnisse vor Ort ab (Bericht vom 24. Februar 2001). Gestützt darauf sprach die Verwaltung mit in Rechtskraft erwachsener Verfügung vom 13. April 2001 die Rückvergütung der Kosten für die Hauspflege im Rahmen eines geringen zusätzlichen Betreuungsaufwandes für die Zeit vom 1. Januar 2001 bis 31. Dezember 2002 zu. Die Ausrichtung eines Pflegebeitrages wurde - nach Durchführung des Vorbescheidverfahrens - demgegenüber mit der Begründung abgelehnt, es hätte sich bei K.________ weder eine Hilflosigkeit in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen noch die Notwendigkeit einer dauernden persönlichen Überwachung ergeben (Verfügung vom 30. März
2001).
B.
Die dagegen erhobene Beschwerde, mit welcher K.________, handelnd durch ihre Mutter, unter Auflegung einer Stellungnahme des Prof. Dr. med. S.________, Klinik Y.________, Abt. für Stoffwechsel und Molekulare Pädiatrie, vom 3. August 2001 die Zusprechung eines Pflegebeitrages beantragen liess, wies das Verwaltungsgericht des Kantons Luzern ab (Entscheid vom 28. Februar 2002).
C.
Mit Verwaltungsgerichtsbeschwerde lässt die Mutter von K.________ den Antrag stellen, in Aufhebung des angefochtenen Entscheides sowie der Verwaltungsverfügung vom 30. März 2001 sei ihrer Tochter ab dem 1. November 2000 ein Pflegebeitrag bei einer Hilflosigkeit mindestens leichten Grades zuzusprechen; eventualiter sei die Angelegenheit zu weiteren Abklärungen an die IV-Stelle zurückzuweisen.
Während Vorinstanz und IV-Stelle auf Abweisung der Verwaltungsgerichtsbeschwerde schliessen, verzichtet das Bundesamt für Sozialversicherung (BSV) auf eine Vernehmlassung.
Das Eidg. Versicherungsgericht zieht in Erwägung:
1.
Am 1. Januar 2003 ist das Bundesgesetz über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) vom 6. Oktober 2000 in Kraft getreten. Mit ihm sind zahlreiche Bestimmungen im Invalidenversicherungsbereich geändert worden. Weil in zeitlicher Hinsicht grundsätzlich diejenigen Rechtssätze massgebend sind, die bei der Erfüllung des zu Rechtsfolgen führenden Tatbestandes Geltung haben (BGE 127 V 467 Erw. 1), und weil ferner das Sozialversicherungsgericht bei der Beurteilung eines Falles grundsätzlich auf den bis zum Zeitpunkt des Erlasses der streitigen Verfügung (hier: 30. März 2001) eingetretenen Sachverhalt abstellt (BGE 121 V 366 Erw. 1b), sind im vorliegenden Fall die bis zum 31. Dezember 2002 geltenden Bestimmungen anwendbar.
2.
2.1 Wie die Vorinstanz zutreffend dargelegt hat, wird hilflosen Minderjährigen, die das zweite Altersjahr zurückgelegt haben und sich nicht zur Durchführung von Massnahmen gemäss den Art. 12
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG) IVG Art. 12 Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Eingliederung - 1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Eingliederungsmassnahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung in die obligatorische Schule, in die berufliche Erstausbildung, ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet sind. |
|
1 | Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Eingliederungsmassnahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung in die obligatorische Schule, in die berufliche Erstausbildung, ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet sind. |
2 | Versicherte, die im Zeitpunkt der Vollendung ihres 20. Altersjahres an Massnahmen beruflicher Art nach den Artikeln 15-18c teilnehmen, haben bis zum Ende dieser Massnahmen, höchstens aber bis zum vollendeten 25. Altersjahr, Anspruch auf medizinische Eingliederungsmassnahmen, die unmittelbar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben gerichtet sind. |
3 | Die medizinischen Eingliederungsmassnahmen müssen geeignet sein, die Schul-, Ausbildungs- oder Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauerhaft und wesentlich zu verbessern oder eine solche Fähigkeit vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren. Der Anspruch besteht nur, wenn die behandelnde Fachärztin oder der behandelnde Facharzt unter Berücksichtigung der Schwere des Gebrechens der versicherten Person eine günstige Prognose stellt. |
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG) IVG Art. 13 Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen - 1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG114). |
|
1 | Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG114). |
2 | Medizinische Massnahmen nach Absatz 1 werden gewährt für die Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufgetretener Leiden, die: |
a | fachärztlich diagnostiziert sind; |
b | die Gesundheit beeinträchtigen; |
c | einen bestimmten Schweregrad aufweisen; |
d | eine langdauernde oder komplexe Behandlung erfordern; und |
e | mit medizinischen Massnahmen nach Artikel 14 behandelbar sind. |
3 | Für medizinische Massnahmen zur Behandlung der Trisomie 21 gilt Absatz 2 Buchstabe e nicht. |
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG) IVG Art. 16 Erstmalige berufliche Ausbildung - 1 Versicherte, die ihre Berufswahl getroffen haben, die noch nicht erwerbstätig waren und denen infolge Invalidität bei der erstmaligen beruflichen Ausbildung in wesentlichem Umfang zusätzliche Kosten entstehen, haben Anspruch auf Ersatz dieser Kosten, sofern die Ausbildung ihren Fähigkeiten entspricht. |
|
1 | Versicherte, die ihre Berufswahl getroffen haben, die noch nicht erwerbstätig waren und denen infolge Invalidität bei der erstmaligen beruflichen Ausbildung in wesentlichem Umfang zusätzliche Kosten entstehen, haben Anspruch auf Ersatz dieser Kosten, sofern die Ausbildung ihren Fähigkeiten entspricht. |
2 | Die erstmalige berufliche Ausbildung soll sich nach Möglichkeit an der beruflichen Eingliederung im ersten Arbeitsmarkt orientieren und bereits dort erfolgen. |
3 | Der erstmaligen beruflichen Ausbildung gleichgestellt sind: |
a | die berufliche Neuausbildung invalider Versicherter, die nach dem Eintritt der Invalidität eine ungeeignete und auf die Dauer unzumutbare Erwerbstätigkeit aufgenommen haben; |
b | die berufliche Weiterausbildung im bisherigen oder in einem anderen Berufsfeld, sofern sie geeignet und angemessen ist und dadurch die Erwerbsfähigkeit voraussichtlich erhalten oder verbessert werden kann, ausgenommen sind Weiterausbildungen, die von Organisationen nach Artikel 74 angeboten werden; in begründeten, vom BSV umschriebenen Fällen kann von dieser Ausnahme abgewichen werden; |
c | die Vorbereitung auf eine Hilfsarbeit oder auf eine Tätigkeit in einer geschützten Werkstätte. |
4 | Der Bundesrat kann die Voraussetzungen für die Zusprache der Massnahmen nach Absatz 3 Buchstabe c hinsichtlich Art, Dauer und Umfang festlegen. |
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG) IVG Art. 19 |
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG) IVG Art. 20 |
SR 831.201 Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV) IVV Art. 13 |
2.2
2.2.1 Der Begriff der Hilflosigkeit Minderjähriger gemäss Art. 20 Abs. 1
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG) IVG Art. 20 |
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG) IVG Art. 42 Anspruch - 1 Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 ATSG258) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis. |
|
1 | Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 ATSG258) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis. |
2 | Es ist zu unterscheiden zwischen schwerer, mittelschwerer und leichter Hilflosigkeit. |
3 | Als hilflos gilt ebenfalls eine Person, welche zu Hause lebt und wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist. Liegt ausschliesslich eine Beeinträchtigung der psychischen Gesundheit vor, so gilt die Person nur als hilflos, wenn sie Anspruch auf eine Rente hat.259 Ist eine Person lediglich dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen, so liegt immer eine leichte Hilflosigkeit vor. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis Absatz 5. |
4 | Die Hilflosenentschädigung wird frühestens ab der Geburt gewährt. Der Anspruch entsteht, wenn während eines Jahres ohne wesentlichen Unterbruch mindestens eine Hilflosigkeit leichten Grades bestanden hat; vorbehalten bleibt Artikel 42bis Absatz 3.260 |
4bis | Der Anspruch auf Hilflosenentschädigung erlischt spätestens am Ende des Monats: |
a | der dem Monat vorangeht, in dem die versicherte Person eine ganze Altersrente nach Artikel 40 Absatz 1 AHVG261 vorbezieht; |
b | in dem die versicherte Person das Referenzalter nach Artikel 21 Absatz 1 AHVG erreicht.262 |
5 | Der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung entfällt bei einem Aufenthalt in einer Institution zur Durchführung von Eingliederungsmassnahmen nach Artikel 8 Absatz 3. Der Bundesrat definiert den Aufenthalt. Er kann ausnahmsweise auch bei einem Aufenthalt einen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung vorsehen, wenn die versicherte Person wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann. |
6 | Der Bundesrat regelt die Übernahme einer anteilmässigen Leistung an die Hilflosenentschädigung der Unfallversicherung, falls die Hilflosigkeit nur zum Teil auf einen Unfall zurückzuführen ist. |
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG) IVG Art. 42 Anspruch - 1 Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 ATSG258) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis. |
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1 | Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 ATSG258) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis. |
2 | Es ist zu unterscheiden zwischen schwerer, mittelschwerer und leichter Hilflosigkeit. |
3 | Als hilflos gilt ebenfalls eine Person, welche zu Hause lebt und wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist. Liegt ausschliesslich eine Beeinträchtigung der psychischen Gesundheit vor, so gilt die Person nur als hilflos, wenn sie Anspruch auf eine Rente hat.259 Ist eine Person lediglich dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen, so liegt immer eine leichte Hilflosigkeit vor. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis Absatz 5. |
4 | Die Hilflosenentschädigung wird frühestens ab der Geburt gewährt. Der Anspruch entsteht, wenn während eines Jahres ohne wesentlichen Unterbruch mindestens eine Hilflosigkeit leichten Grades bestanden hat; vorbehalten bleibt Artikel 42bis Absatz 3.260 |
4bis | Der Anspruch auf Hilflosenentschädigung erlischt spätestens am Ende des Monats: |
a | der dem Monat vorangeht, in dem die versicherte Person eine ganze Altersrente nach Artikel 40 Absatz 1 AHVG261 vorbezieht; |
b | in dem die versicherte Person das Referenzalter nach Artikel 21 Absatz 1 AHVG erreicht.262 |
5 | Der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung entfällt bei einem Aufenthalt in einer Institution zur Durchführung von Eingliederungsmassnahmen nach Artikel 8 Absatz 3. Der Bundesrat definiert den Aufenthalt. Er kann ausnahmsweise auch bei einem Aufenthalt einen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung vorsehen, wenn die versicherte Person wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann. |
6 | Der Bundesrat regelt die Übernahme einer anteilmässigen Leistung an die Hilflosenentschädigung der Unfallversicherung, falls die Hilflosigkeit nur zum Teil auf einen Unfall zurückzuführen ist. |
SR 831.201 Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV) IVV Art. 36 Besondere Leistungen für Minderjährige - 1 ...212 |
|
1 | ...212 |
2 | Minderjährige mit einem Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung, die eine intensive Betreuung brauchen und sich nicht in einem Heim aufhalten, haben zusätzlich zur Hilflosenentschädigung Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag nach Artikel 39. Tragen sie die Kosten für den Heimaufenthalt selber, so bleibt der Anspruch auf Intensivpflegezuschlag bestehen.213 |
3 | ...214 |
SR 831.201 Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV) IVV Art. 36 Besondere Leistungen für Minderjährige - 1 ...212 |
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1 | ...212 |
2 | Minderjährige mit einem Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung, die eine intensive Betreuung brauchen und sich nicht in einem Heim aufhalten, haben zusätzlich zur Hilflosenentschädigung Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag nach Artikel 39. Tragen sie die Kosten für den Heimaufenthalt selber, so bleibt der Anspruch auf Intensivpflegezuschlag bestehen.213 |
3 | ...214 |
SR 831.201 Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV) IVV Art. 36 Besondere Leistungen für Minderjährige - 1 ...212 |
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2 | Minderjährige mit einem Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung, die eine intensive Betreuung brauchen und sich nicht in einem Heim aufhalten, haben zusätzlich zur Hilflosenentschädigung Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag nach Artikel 39. Tragen sie die Kosten für den Heimaufenthalt selber, so bleibt der Anspruch auf Intensivpflegezuschlag bestehen.213 |
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2.2.2 Nach der Rechtsprechung schliesst die sinngemässe Anwendung von Art. 42 Abs. 2
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG) IVG Art. 42 Anspruch - 1 Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 ATSG258) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis. |
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1 | Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 ATSG258) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis. |
2 | Es ist zu unterscheiden zwischen schwerer, mittelschwerer und leichter Hilflosigkeit. |
3 | Als hilflos gilt ebenfalls eine Person, welche zu Hause lebt und wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist. Liegt ausschliesslich eine Beeinträchtigung der psychischen Gesundheit vor, so gilt die Person nur als hilflos, wenn sie Anspruch auf eine Rente hat.259 Ist eine Person lediglich dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen, so liegt immer eine leichte Hilflosigkeit vor. Vorbehalten bleibt Artikel 42bis Absatz 5. |
4 | Die Hilflosenentschädigung wird frühestens ab der Geburt gewährt. Der Anspruch entsteht, wenn während eines Jahres ohne wesentlichen Unterbruch mindestens eine Hilflosigkeit leichten Grades bestanden hat; vorbehalten bleibt Artikel 42bis Absatz 3.260 |
4bis | Der Anspruch auf Hilflosenentschädigung erlischt spätestens am Ende des Monats: |
a | der dem Monat vorangeht, in dem die versicherte Person eine ganze Altersrente nach Artikel 40 Absatz 1 AHVG261 vorbezieht; |
b | in dem die versicherte Person das Referenzalter nach Artikel 21 Absatz 1 AHVG erreicht.262 |
5 | Der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung entfällt bei einem Aufenthalt in einer Institution zur Durchführung von Eingliederungsmassnahmen nach Artikel 8 Absatz 3. Der Bundesrat definiert den Aufenthalt. Er kann ausnahmsweise auch bei einem Aufenthalt einen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung vorsehen, wenn die versicherte Person wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann. |
6 | Der Bundesrat regelt die Übernahme einer anteilmässigen Leistung an die Hilflosenentschädigung der Unfallversicherung, falls die Hilflosigkeit nur zum Teil auf einen Unfall zurückzuführen ist. |
SR 831.201 Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV) IVV Art. 36 Besondere Leistungen für Minderjährige - 1 ...212 |
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2 | Minderjährige mit einem Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung, die eine intensive Betreuung brauchen und sich nicht in einem Heim aufhalten, haben zusätzlich zur Hilflosenentschädigung Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag nach Artikel 39. Tragen sie die Kosten für den Heimaufenthalt selber, so bleibt der Anspruch auf Intensivpflegezuschlag bestehen.213 |
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152).
3.
3.1 Unbestrittenermassen ist die Beschwerdeführerin weder in schwerem noch in mittelschwerem Grade hilflos. Eine Hilflosigkeit leichten Grades wird indes mit dem Argument geltend gemacht, die Versicherte bedürfe einer Sondenernährung, welche eine dauernde persönliche Überwachung im Sinne von Art. 36 Abs. 3 lit. b
SR 831.201 Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV) IVV Art. 36 Besondere Leistungen für Minderjährige - 1 ...212 |
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2 | Minderjährige mit einem Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung, die eine intensive Betreuung brauchen und sich nicht in einem Heim aufhalten, haben zusätzlich zur Hilflosenentschädigung Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag nach Artikel 39. Tragen sie die Kosten für den Heimaufenthalt selber, so bleibt der Anspruch auf Intensivpflegezuschlag bestehen.213 |
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SR 831.201 Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV) IVV Art. 36 Besondere Leistungen für Minderjährige - 1 ...212 |
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2 | Minderjährige mit einem Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung, die eine intensive Betreuung brauchen und sich nicht in einem Heim aufhalten, haben zusätzlich zur Hilflosenentschädigung Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag nach Artikel 39. Tragen sie die Kosten für den Heimaufenthalt selber, so bleibt der Anspruch auf Intensivpflegezuschlag bestehen.213 |
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3.2 Die dauernde persönliche Überwachung bezieht sich begrifflich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen, zu welchen praxisgemäss Ankleiden, Auskleiden; Aufstehen, Absitzen, Abliegen; Essen; Körperpflege; Verrichtung der Notdurft sowie Fortbewegung (im oder ausser Haus) und Kontaktaufnahme gehören (ZAK 1986 S. 485 Erw. 1a mit Hinweisen). Dies im Gegensatz zu der als sogenannte indirekte Dritthilfe bezeichneten Form der "Überwachung" des Versicherten bei der Vornahme der genannten Lebensverrichtungen. Bei der vorliegend streitigen Überwachung handelt es sich vielmehr um eine Art medizinischer und pflegerischer Hilfeleistung, welche infolge des physischen und/oder psychischen Zustandes des Versicherten notwendig ist. Die Notwendigkeit solcher persönlicher Überwachung ist beispielsweise dann gegeben, wenn ein Versicherter wegen geistiger Absenzen nicht während des ganzen Tages allein gelassen werden kann (ZAK 1986 S. 486 Erw. 1a mit Hinweisen). "Dauernd" hat in diesem Zusammenhang nicht die Bedeutung von "rund um die Uhr", sondern ist als Gegensatz zu "vorübergehend" zu verstehen (ZAK 1986 S. 486 Erw. 1a in fine mit Hinweisen).
4.
4.1 Die Beschwerdeführerin benötigt wegen ihrer Stoffwechselerkrankung eine äusserst regelmässige Nahrungsaufnahme nach einem strikten Diätplan. Tagsüber erfolgt diese verteilt auf fünf Mahlzeiten und in der Nacht durch eine spezielle Nährlösung, welche mittels einer Ernährungspumpe (Sondomat) in die Magensonde geführt wird. Der Sondomat läuft von 22.00 Uhr abends bis 8.00 Uhr morgens und ist sorgfältig zu kontrollieren, da die regelmässige und ununterbrochene Nahrungszufuhr - alle vier Stunden ist ein Diätcocktail zu verabreichen - gewährleistet sein muss (vgl. Abklärungsbericht vom 24. Februar 2001; Schreiben der Pflegedienstleiterin der Stiftung J.________ vom 19. November 2001). Gemäss der Stellungnahme des Prof. Dr. med. S.________ vom 3. August 2001 ist bei unsorgfältigem Umgang mit Pumpe und Sonde oder aber im Falle von technischen Defekten mit schwerwiegenden gesundheitlichen Folgen (Hypoglykämien) zu rechnen. In der Verwaltungsgerichtsbeschwerde wird ferner darauf hingewiesen, dass die Versicherte, wenn sie sich nachts heftig bewegt, am Schlauch reisse oder dieser "abknicke" und damit die Nahrungsaufnahme gefährdet werde. Wie insbesondere dem Kurzbericht des Spitals X.________ vom 31. Mai 1999 zu entnehmen ist, kam es
bereits einmal zu einem derartigen Zwischenfall, als sich die Beschwerdeführerin die Magensonde bei laufendem Dauertropf selber um ca. 10 cm herausgezogen hatte. Die Mutter entfernte daraufhin, geweckt durch das starke Husten des Kindes, die Sonde vollständig und begab sich zur Einführung einer neuen Sonde ins Spital.
4.2 Nach dem Gesagten überzeugt die Argumentation von Vorinstanz und Verwaltung nicht, im hier zu beurteilenden Fall liege im Vergleich zu einem nichtbehinderten Kleinkind kein Mehrbedarf an persönlicher Überwachung vor. Wie die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin - in Übereinstimmung mit den Ausführungen der Pflegedienstleiterin der Stiftung J.________ - zu Recht geltend macht, muss die korrekte Einrichtung der Pumpe aus den dargelegten Gründen ständig gewährleistet und die Sonde, da es sich bei der Beschwerdeführerin um ein sehr lebhaftes Kind zu handeln scheint, speziell gut fixiert sein. Die - allein erziehende - Mutter lebt somit, auch wenn sie nachts "nur" alle drei bis vier Stunden zur Verabreichung der speziellen Nährlösung aufzustehen hat, ständig mit der Furcht, die Nahrungsmittelzufuhr könnte durch eine Bewegung des Kindes oder durch einen anderweitigen Defekt unterbrochen werden. Daran ändert nichts, dass die Pumpe bei einem Unterbruch ein akustisches Signal abgibt, wird die Mutter doch gerade auch im Hinblick auf einen allfälligen Alarm, der sie zum sofortigen Aufstehen und Intervenieren veranlassen muss, nicht einen tieferen Schlaf finden können, zumal das Signal nur bei einem eigentlichen Unterbruch der
Nahrungszufuhr, nicht aber bei einem "Danebenlaufen" der Nährlösung ertönt. Diese stets gebotene Aufmerksamkeit übersteigt nun aber an Intensität und Qualität die bei einem gleichaltrigen gesunden Kind, das grundsätzlich in der Nacht durchschläft und die Betreuung durch die Eltern nur ausnahmsweise benötigt, erforderliche Überwachung. Kein anderes Ergebnis herbeizuführen vermag namentlich der Umstand, dass gemäss den vom BSV herausgegebenen Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit für Pflegebeiträge an hilflose Minderjährige (Anhang III des Kreisschreibens über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung [KSIH]) das Beurteilungskriterium der dauernden persönlichen Überwachung bei Kindern vor sechs Jahren, abgesehen von erethischen und autistischen Kindern sowie Kindern mit häufigen Epilepsie-Anfällen, in der Regel zu verneinen ist. Wie das Eidgenössische Versicherungsgericht in ZAK 1989 S. 173 f. Erw. 3b erkannt hat, ist die Überwachungsbedürftigkeit auch im Falle eines im Verfügungszeitpunkt 2 ½-jährigen Kindes gegeben, das sich bedingt durch eine starke Reflextätigkeit in eine Zwangsstellung manövrieren kann, welche den Schluckvorgang blockiert und damit die Erbrechens- und Erstickungsgefahr
erhöht. Die dauernde persönliche Überwachung wird hier - wie auch bei Kindern mit epileptischen oder psychogenen Anfällen (ZAK 1986 S. 489 f. Erw. 3c; nicht veröffentlichtes Urteil R. vom 6. November 1995, I 104/95) - mit der Begründung bejaht, die zwar nicht täglich, jedoch unvermittelt auftretenden Anfälle erforderten eine dauernde, gezielte persönliche Überwachung. Da das Krankheitsbild der Beschwerdeführerin eine ständige Überwachung nicht nur auf Grund der - den unvorhergesehenen Anfällen vergleichbare - Gefahr von möglichen nächtlichen Unterbrüchen der Nahrungszufuhr bedingt, sondern bereits zufolge der nicht altersentsprechenden Notwendigkeit, alle drei bis vier Stunden eine Nährlösung zuzuführen erforderlich macht, ist diese nach dem Grundsatz, wonach das Kleinere im Grösseren enthalten ist (a maiore minus) zu bejahen.
Es ist damit von einem erhöhten Überwachungsaufwand im Sinne der dargelegten Rechtsprechung auszugehen, welcher auch vor dem Hintergrund Bestand hat, dass diesem Kriterium im vorliegenden Zusammenhang - im Vergleich zu den in Art. 36 Abs. 1
SR 831.201 Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV) IVV Art. 36 Besondere Leistungen für Minderjährige - 1 ...212 |
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1 | ...212 |
2 | Minderjährige mit einem Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung, die eine intensive Betreuung brauchen und sich nicht in einem Heim aufhalten, haben zusätzlich zur Hilflosenentschädigung Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag nach Artikel 39. Tragen sie die Kosten für den Heimaufenthalt selber, so bleibt der Anspruch auf Intensivpflegezuschlag bestehen.213 |
3 | ...214 |
4.3 Zu prüfen bleibt die Frage nach dem Beginn der Anspruchsberechtigung. Weil seit der Geburt stabile und irreversible Verhältnisse vorliegen, war das Erfordernis der Dauerhaftigkeit bereits im Alter von zwei Jahren erfüllt. Der Versicherten stehen deshalb ab dem Monat, in welchem sie das zweite Altersjahr vollendete (Art. 20 Abs. 1
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG) IVG Art. 20 |
SR 831.201 Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV) IVV Art. 35 - 1 Der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung entsteht am ersten Tag des Monats, in dem sämtliche Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. |
|
1 | Der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung entsteht am ersten Tag des Monats, in dem sämtliche Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. |
2 | Ändert sich in der Folge der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise, so finden die Artikel 87-88bis Anwendung. Fällt eine der übrigen Anspruchsvoraussetzungen dahin oder stirbt die anspruchsberechtigte Person, so erlischt der Anspruch am Ende des betreffenden Monats.201 |
3 | ...202 |
5.
Das Verfahren ist kostenlos (Art. 134
SR 831.201 Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV) IVV Art. 35 - 1 Der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung entsteht am ersten Tag des Monats, in dem sämtliche Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. |
|
1 | Der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung entsteht am ersten Tag des Monats, in dem sämtliche Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. |
2 | Ändert sich in der Folge der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise, so finden die Artikel 87-88bis Anwendung. Fällt eine der übrigen Anspruchsvoraussetzungen dahin oder stirbt die anspruchsberechtigte Person, so erlischt der Anspruch am Ende des betreffenden Monats.201 |
3 | ...202 |
SR 831.201 Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV) IVV Art. 35 - 1 Der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung entsteht am ersten Tag des Monats, in dem sämtliche Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. |
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1 | Der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung entsteht am ersten Tag des Monats, in dem sämtliche Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. |
2 | Ändert sich in der Folge der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise, so finden die Artikel 87-88bis Anwendung. Fällt eine der übrigen Anspruchsvoraussetzungen dahin oder stirbt die anspruchsberechtigte Person, so erlischt der Anspruch am Ende des betreffenden Monats.201 |
3 | ...202 |
SR 831.201 Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV) IVV Art. 35 - 1 Der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung entsteht am ersten Tag des Monats, in dem sämtliche Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. |
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1 | Der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung entsteht am ersten Tag des Monats, in dem sämtliche Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. |
2 | Ändert sich in der Folge der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise, so finden die Artikel 87-88bis Anwendung. Fällt eine der übrigen Anspruchsvoraussetzungen dahin oder stirbt die anspruchsberechtigte Person, so erlischt der Anspruch am Ende des betreffenden Monats.201 |
3 | ...202 |
Demnach erkennt das Eidg. Versicherungsgericht:
1.
In Gutheissung der Verwaltungsgerichtsbeschwerde werden der Entscheid des Verwaltungsgerichts des Kantons Luzern vom 28. Februar 2002 und die Verfügung der IV-Stelle Luzern vom 30. März 2001 aufgehoben, und es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin ab 1. November 2000 Anspruch auf einen Pflegebeitrag wegen Hilflosigkeit leichten Grades hat.
2.
Es werden keine Gerichtskosten erhoben.
3.
Die IV-Stelle Luzern hat der Beschwerdeführerin für das Verfahren vor dem Eidgenössischen Versicherungsgericht eine Parteientschädigung von Fr. 2500.- (einschliesslich Mehrwertsteuer) zu bezahlen.
4.
Dieses Urteil wird den Parteien, dem Verwaltungsgericht des Kantons Luzern, Sozialversicherungsrechtliche Abteilung, der Ausgleichskasse des Kantons Luzern und dem Bundesamt für Sozialversicherung zugestellt.
Luzern, 23. Januar 2003
Im Namen des Eidgenössischen Versicherungsgerichts
Die Präsidentin der IV. Kammer: Die Gerichtsschreiberin: