8C_448/2020 - 2021-03-03 - Assicurazione per l'invalidità - Invalidenversicherung (Geburtsgebrechen)

Bundesgericht
Tribunal fédéral
Tribunale federale
Tribunal federal

8C 448/2020

Urteil vom 3. März 2021

I. sozialrechtliche Abteilung

Besetzung
Bundesrichter Maillard, Präsident,
Bundesrichter Wirthlin, Abrecht,
Gerichtsschreiberin Schüpfer.

Verfahrensbeteiligte
A.________, handelnd durch seine Mutter,
und diese vertreten durch Rechtsanwälte Dr. Thomas Eichenberger und/oder Patrick Mettler,
Beschwerdeführer,

gegen

IV-Stelle des Kantons Zürich, Röntgenstrasse 17, 8005 Zürich,
Beschwerdegegnerin.

Gegenstand
Invalidenversicherung (Geburtsgebrechen),

Beschwerde gegen den Entscheid des Sozialversicherungsgerichts des Kantons Zürich vom 5. Juni 2020 (IV.2019.00716).

Sachverhalt:

A.
A.________ kam am 1. Dezember 2012 zur Welt. Am 7. Juli 2016 musste er erstmals wegen einer Episode eines hämolytisch-urämischen Syndroms (HUS) im Universitäts-Kinderspital B.________ stationär behandelt werden; unter anderem hatte er sich einer Peritonealdialyse (Blutreinigung) im Bauchraum zu unterziehen. Am 12. November 2018 wurde A.________ ein weiteres Mal wegen eines HUS notfallmässig eingeliefert und dabei mit Immunsuppressiva (Eculizumab) behandelt. Ende Januar 2019 ersuchten seine Eltern die IV-Stelle des Kantons Zürich um Zusprache medizinischer Massnahmen für das Geburtsgebrechen Ziffer 326 ("Angeborenes Immun-Defekt-Syndrom [IDS]"). In der Folge zog die Verwaltung unter anderem einen Bericht des Prof. Dr. med. C.________, Leitender Arzt am Universitäts-Kinderspital B.________, Pädiatrische Nephrologie, vom 19. März 2019 bei, der ein atypisches HUS (aHUS) bestätigte, dies bei Eculizumabbehandlung seit November 2018 und einer Doppelniere. Für deren Behandlung unter dem Titel Geburtsgebrechen Ziffer 342 (u.a. "Doppelbildungen und Defekte der Niere") erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache (Mitteilung vom 9. Mai 2019). Gleichentags stellte sie vorbescheidweise in Aussicht, in Zusammenhang mit Geburtsgebrechen Ziffer 326
keine Leistungen zu erbringen. Nach Einwand der Eltern erging am 30. August 2019 ein Bericht von Seiten des nunmehr behandelnden Universitäts-Kinderspitals D.________ (Dr. med. E.________, Oberarzt, Nephrologie) mit der Diagnose eines komplementvermittelten HUS. Im Wesentlichen gestützt auf eine Stellungnahme des Regionalen ärztlichen Dienstes (RAD) von Prof. Dr. med. F.________, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, vom 5. September 2019 verfügte die IV-Stelle am 11. September 2019 die Ablehnung des Leistungsbegehrens betreffend Geburtsgebrechen Ziffer 326.

B.
Die dagegen von der Mutter für ihren Sohn erhobene Beschwerde wies das Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich mit Entscheid vom 5. Juni 2020 ab, nachdem im Verlauf des Verfahrens weitere Stellungnahmen sowohl von Seiten der behandelnden Ärzte als auch des RAD ergangen waren.

C.
Mit Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten lässt A.________, handelnd durch seine Mutter, die Aufhebung des kantonalen Gerichtsentscheids beantragen und sein Leistungsbegehren bekräftigen. Eventuell sei die Sache zur Neubeurteilung an die Vorinstanz zurückzuweisen.

Die IV-Stelle schliesst auf Abweisung der Beschwerde unter Hinweis auf den angefochtenen Entscheid. Das Bundesamt für Sozialversicherung (BSV) verzichtet auf eine Stellungnahme.

Erwägungen:

1.
Mit der Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten kann eine Rechtsverletzung nach Art. 95 f . BGG gerügt werden. Das Bundesgericht wendet das Recht von Amtes wegen an (Art. 106 Abs. 1 BGG). Dennoch prüft es - offensichtliche Fehler vorbehalten - nur die in seinem Verfahren gerügten Rechtsmängel (Art. 42 Abs. 1 und 2 BGG).

Das Bundesgericht legt seinem Urteil den Sachverhalt zugrunde, den die Vorinstanz festgestellt hat (Art. 105 Abs. 1 BGG), und kann ihre Sachverhaltsfeststellung von Amtes wegen berichtigen oder ergänzen, wenn sie offensichtlich unrichtig ist oder auf einer Rechtsverletzung im Sinne von Art. 95 BGG beruht und wenn die Behebung des Mangels für den Verfahrensausgang entscheidend sein kann (Art. 97 Abs. 1 und Art. 105 Abs. 2 BGG; BGE 145 V 57 E. 4 S. 61 f.).

2.

2.1. Streitig und zu prüfen ist, ob das kantonale Gericht Bundesrecht verletzt hat, indem es die verfügte Ablehnung einer Leistungspflicht für das Geburtsgebrechen Ziffer 326 schützte.

2.2. Die für die Beurteilung des Rechtsstreits anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen finden sich im angefochtenen Gerichtsentscheid zutreffend und einlässlich dargelegt (Art. 13 IVG i.V.m. Art. 3 Abs. 2 ATSG). Darauf kann verwiesen werden.

Bezüglich Art. 1 der Verordnung vom 9. Dezember 1985 über Geburtsgebrechen (GgV; SR 831.232.21) rechtfertigt sich eine Wiederholung: Danach gelten als Geburtsgebrechen im Sinne von Art. 13 IVG Gebrechen, die bei vollendeter Geburt bestehen. Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Abs. 1). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang (GgV Anhang) aufgeführt (Abs. 2 Satz 1).

2.3. Als Geburtsgebrechen ausser Betracht fallen demnach solche Leiden, die im Zeitpunkt der Geburt noch nicht vorlagen oder bloss im Sinne einer konstitutionellen Veranlagung (Prädisposition) bestanden (Ueli Kieser, ATSG-Kommentar, 4. Aufl. 2020, N. 58 zu Art. 3 ATSG; Meyer/Reichmuth, Rechtsprechung des Bundesgerichts zum Sozialversicherungsrecht, Bundesgesetz über die Invalidenversicherung [IVG], 3. Aufl. 2014, N. 2 zu Art. 13 IVG; Andreas Traub, in: Basler Kommentar, Allgemeiner Teil des Sozialversicherungsrechts, 2020, N. 68 zu Art. 3 ATSG; Stéphanie Perrenoud, in: Commentaire romand, Loi sur la partie générale des assurances sociales, 2018, N. 18 zu Art. 3 LPGA). Treten behandlungsbedürftige Symptome erst nach vollendeter Geburt auf, bedarf es des Nachweises, dass bereits in diesem Zeitpunkt eine vorläufig nach aussen hin noch nicht manifeste Schädigung vorlag (ZAK 1989 S. 208 E. 3, I 356/88). Diesfalls gilt es namentlich bei festgestellter genetischer Veränderung zu klären, ob damit auf blosse Veranlagung oder auf ein notwendiges Element des Krankheitsausbruchs ("un élément nécessaire à son émergence") zu schliessen ist (vgl. Urteil 9C 607/2017 vom 15. Dezember 2017 E. 4.2). Bei Leiden, die sowohl in angeborener als auch in
erworbener Form vorkommen, bestehen im Einzelfall mitunter Zweifel. Hier verlangt die Verwaltungspraxis, dass der Nachweis nach begründeter, auf die Lehrmeinung gestützter fachärztlicher Ansicht, nach überwiegender Wahrscheinlichkeit zu erbringen ist (Ziff. 7 f. des Kreisschreibens des BSV über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung [KSME]; zum Beweisgrad vgl. Urteil I 479/88 vom 12. Juni 1990 E. 3c).

2.4.

2.4.1. Der Sozialversicherungsprozess ist vom Untersuchungsgrundsatz beherrscht. Danach hat das Gericht von Amtes wegen für die richtige und vollständige Feststellung des rechtserheblichen Sachverhaltes zu sorgen. Die Verwaltung als verfügende Instanz und - im Beschwerdefall - das Gericht dürfen eine Tatsache nur dann als bewiesen annehmen, wenn sie von ihrem Bestehen überzeugt sind. Im Sozialversicherungsrecht hat das Gericht seinen Entscheid, sofern das Gesetz nicht etwas Abweichendes vorsieht, nach dem Beweisgrad der überwiegenden Wahrscheinlichkeit zu fällen. Die blosse Möglichkeit eines bestimmten Sachverhalts genügt den Beweisanforderungen nicht. Der Richter und die Richterin haben vielmehr jener Sachverhaltsdarstellung zu folgen, die sie von allen möglichen Geschehensabläufen als die wahrscheinlichste würdigen (BGE 138 V 218 E. 6 S. 221 f. mit Hinweisen; vgl. BGE 130 III 321 E. 3.2 und 3.3 S. 324 f. sowie BGE 111 V 370 E. 2b S. 374).

Ab wann überwiegende Wahrscheinlichkeit anzunehmen ist, lässt sich kaum quantifizieren. Auch das Schrifttum äussert sich übereinstimmend mit der Rechtsprechung dahingehend, dass die blosse Annahme einer Möglichkeit oder einer Hypothese nicht ausreicht, während anderseits auch nicht die strikte Annahme der zu beweisenden Tatsache (wie im Zivilprozess) zu verlangen ist (Kieser, a.a.O., N. 59 zu Art. 43 ATSG; Cristina Schiavi, in: Basler Kommentar, Allgemeiner Teil des Sozialversicherungsrechts, 2020, N. 11 zu Art. 43 ATSG). Die Wahrscheinlichkeit ist insoweit überwiegend, als der begründeten Überzeugung keine konkreten Einwände entgegenstehen (Kieser, a.a.O.).

2.4.2. Der Untersuchungsgrundsatz schliesst die Beweislast im Sinne der Beweisführungslast begriffsnotwendig aus, da es Sache des Sozialversicherungsgerichts (oder der verfügenden Verwaltungsstelle) ist, für die Zusammentragung des Beweismaterials besorgt zu sein. Im Sozialversicherungsprozess tragen mithin die Parteien in der Regel eine Beweislast nur insofern, als im Falle der Beweislosigkeit der Entscheid zu Ungunsten jener Partei ausfällt, die aus dem unbewiesen gebliebenen Sachverhalt Rechte ableiten wollte. Diese Beweisregel greift allerdings erst Platz, wenn es sich als unmöglich erweist, im Rahmen des Untersuchungsgrundsatzes aufgrund einer Beweiswürdigung einen Sachverhalt zu ermitteln, der zumindest die Wahrscheinlichkeit für sich hat, der Wirklichkeit zu entsprechen (BGE 138 V 218 E. 6 S. 222 mit Hinweisen; vgl. ferner BGE 142 V 389 E. 3.3 S. 394; 140 V 299 E. 4.2 S. 299).

2.4.3. Beweislastverteilung und Beweismass werden durch das Bundesrecht geregelt, dessen Verletzung mit Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten geltend gemacht werden kann (Art. 95 lit. a BGG). Davon abzugrenzen ist die vom Bundesgericht grundsätzlich nicht (bzw. nur im Rahmen des Art. 97 und Art. 105 BGG überprüfbare) Tatfrage, ob der den bundesrechtlichen Anforderungen entsprechende Beweis von der (materiell) beweisbelasteten Partei tatsächlich erbracht worden ist (vgl. BGE 130 III 321 E. 5 S. 327; vgl. ferner E. 1 oben sowie Urteil 9C 348/2009 vom 27. Oktober 2009 E. 2.4).

2.5. Die kantonalen Versicherungsgerichte haben alle Beweismittel, unabhängig davon, von wem sie stammen, objektiv zu prüfen und danach zu entscheiden, ob die verfügbaren Unterlagen eine zuverlässige Beurteilung des streitigen Anspruchs gestatten. Bei einander widersprechenden medizinischen Berichten dürfen sie den Prozess nicht erledigen, ohne das gesamte Beweismaterial zu würdigen und die Gründe anzugeben, weshalb sie auf die eine und nicht auf die andere medizinische These abstellen (BGE 125 V 351 E. 3a S. 352; Urteil 8C 592/2012 vom 23. November 2012 E. 5.2, in: SVR 2013 UV Nr. 9 S. 29). Dabei hängt der Beweiswert eines Arztberichtes rechtsprechungsgemäss davon ab, ob dieser für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Beurteilung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtet und ob die Schlussfolgerungen des Experten begründet sind (BGE 134 V 231 E. 5.1 S. 232; 125 V 351 E. 3a S. 352). Hervorzuheben ist, dass praxisgemäss auch auf versicherungsinterne ärztliche Feststellungen abgestellt werden kann. Bestehen jedoch auch nur geringe
Zweifel an ihrer Zuverlässigkeit und Schlüssigkeit, sind weitere Abklärungen vorzunehmen (BGE 139 V 225 E. 5.2 S. 229; 135 V 465 E. 4.4 S. 469 f.; 125 V 351 E. 3b/ee S. 353 f.; 122 V 157 E. 1d S. 162).

3.

3.1. Die Vorinstanz hat nach Darlegung der medizinischen Aktenlage geschlossen, dass beim Beschwerdeführer unbestrittenermassen ein HUS nachgewiesen sei. Zur Erläuterung dieses Syndroms (ICD-10 D59.3) hat sie sich sodann an der (deutschen) Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie orientiert, die seit Jahren mit dem Krankheitsbild vertraut ist und mit einer einschlägigen Leitlinie Literatur- und konsensbasierte Empfehlungen zur Einteilung, Diagnostik und Therapie im Kindesalter bezweckt (vgl. Leitlinie 166/002 - S2k zum hämolytisch-urämischen Syndrom im Kindesalter, S. 2 [Stand 11/2016, gültig bis 31. Oktober 2021], Zugang über www.awmf.org). Das HUS sei gemäss Leitliniendefinition eine häufige Ursache des akuten, dialysepflichtigen Nierenversagens im Kindesalter und definiere sich durch die Dreiheit (1) mikroangiopathische, hämolytische Anämie (MAHA), (2) Thrombozytopenie und (3) akute Nierenfunktionseinschränkung, dies auf der Basis einer thrombotischen Mikroangiopathie mit Schädigung der Endothelzellen und Bildung von thrombotischen Verschlüssen in den kleinen Gefässen. Nach aktuellem Wissenschaftsstand erfolge eine Einteilung in drei Formen, und zwar (dies hier verkürzt wiedergegeben) :
(1) STEC-HUS: Diese Form, die sich im Kindesalter in etwa 90 % der Fälle findet, wird durch eine Infektion mit Shigatoxin bildenden Darmbakterien (enterohämorrhagische E. coli; EHEC,Synonym STEC oder VTEC) ausgelöst.
(2) Komplement-vermitteltes HUS: Ein solches liegt bei 5-10 % der pädiatrischen Patienten vor; insgesamt ist die Erkrankung bei einer Inzidenz von 2 : 1'000'000 sehr selten. Ursächlich für die Pathophysiologie sind genetisch bedingte oder erworbene Regulationsstörungen des alternativen Wegs der Komplementaktivierung. Diese Patienten charakterisieren sich zum Teil durch rekurrierende Verläufe und eine familiäre Häufung. Bei 60- 70 % der Patienten finden sich genetische Mutationen (unter anderem Faktor H). In etwa 3-6 % der Fälle sind erworbene Antikörper gegen Faktor H ursächlich für die Erkrankung.
(3) Schliesslich existieren seltene, angeborene und erworbene Ursachen eines HUS (Pneumokokken-assoziiertes HUS, DGKE-Mutationen, Cobalamin-C-Mangel oder HUS bei anderen Grunderkrankungen). Ein seltener, aber bedeutsamer Auslöser eines HUS im Säuglings- und Kleinkindalter ist die invasive Infektion durch Streptokokkus pneumonia (vgl. dazu Leitlinien, a.a.O., Ziff. 3.1, S. 5).

Laut Leitlinie legten aktuelle Erkenntnisse nahe - so die Vorinstanz -, dass diese Einteilung nicht endgültig sei; es habe sich gezeigt, dass es auch bei infektionsgetriggerten HUS-Formen (STEC-HUS) oder beim pneumokokken-assoziierten HUS zu einer Komplementaktivierung kommen könne. Das Komplementsystem scheine bei vielen HUS-Formen eine wichtige Rolle zu spielen. Auf ein komplement-vermitteltes HUS würden in der Regel ein akutes Nierenversagen und ein rezidivierender Verlauf mit progredienter chronischer Niereninsuffizienz (rund 50 % der Fälle) hinweisen. Fast immer sei eine arterielle Hypertonie vorhanden. Und häufig gehe der ersten Manifestation eine akute Infektion voraus, in 40 % der Fälle mit einer Diarrhoe. Wegweisend sei auch eine positive Familienanamnese und ein junges oder spätes Erkrankungsalter bei Erstmanifestation.

3.2. Bezogen auf den zu beurteilenden Fall hat das kantonale Gericht erkannt, es erscheine aus medizinischer Sicht durchaus nachvollziehbar, dass die Diagnose eines komplement-vermittelten HUS im Sinne einer Ausschlussdiagnose ergangen sei, dies nachdem sich keine Anhaltspunkte für das Vorliegen eines STEC-HUS (1) oder für weitere HUS-Formen (3) gefunden hätten. Das sei für die Behandlung des Beschwerdeführers zentral gewesen, da die Wirksamkeit von Eculizumab bei einem komplement-vermittelten HUS (2), unabhängig von der zugrunde liegenden Anomalie, belegt und (als first-line Therapie) bereits bei dringendem Verdacht empfohlen sei.

Beim Beschwerdeführer seien sodann keine Genmutationen festgestellt worden. Solche Mutationen bezogen auf Gene der Regulationsproteine und der Komplementkaskade könnten bloss bei 40-60 % der aHUS-Fälle gefunden werden. Selbst wenn noch nicht alle Genmutationen bekannt seien, lasse sich bei dieser Ausgangslage angesichts der noch bestehenden Unklarheiten in der HUS-Ursachenforschung keine Schlussfolgerung zur Genese ziehen. Zwar spräche für das Vorliegen eines komplement-vermittelten HUS, dass der Beschwerdeführer beim Auftreten der ersten Episode noch sehr jung gewesen und es danach zu einem Rezidiv gekommen sei, wobei die Therapie mit Eculizumab das Krankheitsgeschehen unmittelbar zum Stillstand gebracht habe, dies bei verbesserter Nierenfunktion bereits am Folgetag. Die Ursache des diagnostizierten Leidens bleibe letztlich jedoch unklar, zumal nicht bloss Mutationen oder (hier nicht feststellbare) Antikörper, sondern auch andere Trigger zu einer Dysregulation im alternativen Weg der Komplementaktivierung führen könnten. Ein familiär gehäuftes Auftreten der Erkrankung sei nicht beschrieben. Das widerlege zwar nicht das Vorliegen einer Genmutation, doch könne im Ergebnis nicht mit überwiegender Wahrscheinlichkeit von einem
genetischen Defekt ausgegangen werden. Denkbar seien beide Varianten, sowohl diejenige einer genetisch bedingten als auch einer erworbenen Störung.

3.3. Das kantonale Gericht hat endlich mit Blick auf Satz 2 von Art. 1 Abs. 1 GgV, wonach die blosse Veranlagung zur Annahme eines Geburtsgebrechens nicht genügt, weiter erwogen, dass der Schluss auf ein solches selbst bei Nachweis eines genetischen Defekts fraglich wäre. Denn in der Regel reiche die Genmutation allein nicht aus, um an einem aHUS zu erkranken. Selbst bei einer schweren CFH-Mutation betrage die Penetranz 30-50 %, mithin erkrankten weniger als die Hälfte der Mutationsträger an einem aHUS. Es werde daher vermutet, dass für die Auslösung eines aHUS zusätzliche Faktoren benötigt würden. Solche fänden sich bei 39-70 % der Betroffenen beschrieben, wozu unter anderem Infektionen zählten (mit Hinweis unter anderem auf M. Knoop/H. Haller/J. Menne, Humangenetik beim atypischen Hämolytisch-urämischen Syndrom - Rolle in Diagnostik und Therapie, in: Internist 8/2018 S. 800 f.). Das bestätigten im vorliegenden Fall auch die behandelnden Ärzte. Diese führten aus, ein vorangegangener Infekt sei durchaus wahrscheinlich und für die Auslösung einer aHUS-Episode auch nicht untypisch, da die allgemein anerkannte Hypothese zur Genese einer Komplementaktivierung und der akuten thrombotischen Mikroangiopathie im Rahmen eines aHUS die
Existenz eines Triggers im Vorfeld vermute. Beim Beschwerdeführer sei bei der Ersthospitalisation eine Infektion (Gruppe-A Streptokokken, Fieber 39.7° C; Befund "vereinbar mit einem Infekt wie z.B. HUS") nachgewiesen worden. Da nicht alle Personen, die eine der bereits bekannten Komplementfaktor-Mutation aufwiesen, im Laufe ihres Lebens an einem aHUS erkrankten, sondern für den Ausbruch der Erkrankung zusätzliche Faktoren vermutet würden, liege der Schluss auf eine blosse Veranlagung nahe.

4.

4.1. Der Beschwerdeführer beanstandet den vorinstanzlichen Entscheid insoweit nicht, als sich dieser an den als Entscheidungshilfe beigezogenen Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie orientierte. Seinen Vorbringen ist jedenfalls nichts zu entnehmen, was auf grundlegend neue oder andere Forschungsergebnisse in den von ihm genannten Quellen schliessen liesse. Daher, und nachdem grundsätzliche Einwände gegen den in den angeführten Leitlinien zusammengefassten Erkenntnisstand nicht ohne Weiteres zu ersehen sind, erübrigen sich zusätzliche Ausführungen in dieser Hinsicht.

4.2. Hingegen wirft er dem kantonalen Gericht vor, es verkenne, dass es sich beim aHUS um eine weitgehend atypische Krankheit handle, deren Ursache teilweise noch unklar sei. Deren Verlauf sei im Wesentlichen unerforscht und ein Rückschluss auf ein Geburtsgebrechen nur aufgrund von Indizien möglich. Die fehlende medizinische Indikation lasse den Beweis vorwiegend hypothetisch werden, unter Zuhilfenahme von Mutmassungen und Wahrscheinlichkeitsüberlegungen.

Dem kann in weiten Teilen beigepflichtet werden. Zu widersprechen ist dem Beschwerdeführer jedoch dort, wo er den fraglichen Beweis zu einer reinen Rechtsfrage umzudeuten sucht, dies mit entsprechenden Folgen für die bundesgerichtliche Überprüfungsbefugnis. Der Umstand, dass das betreffende Krankheitsbild weitgehend unerforscht sein mag, ändert nichts daran, dass hier nicht die Beurteilung eines noch nicht verwirklichten künftigen Sachverhalts oder eines unter nicht realisierter Bedingung denkbaren hypothetischen Verlaufs in Frage steht, sondern diejenige einer unbestreitbar gegebenen Krankheit, und zwar im Hinblick auf ihre Genese. Und selbst wenn diese nicht in allen Belangen offen zutage liegen und in wesentlichen Teilen unerforscht sein mag, ändert dies nichts daran, dass es dabei um Tatfragen geht. Dabei verhält es sich nicht anders, wenn darin auch Schlussfolgerungen aus der allgemeinen Lebenserfahrung (vgl. Urteil 8C 266/2019 vom 22. Juli 2019 E. 4.2.1 mit Hinweis) bzw. - wie vorliegendenfalls - aus der medizinischen Erfahrung berücksichtigt werden. Die dafür erforderlichen Feststellungen gilt es auf der Grundlage medizinischer Evidenz und Empirie im Rahmen von Art. 43 (und Art. 61 lit. c ATSG) von Amtes wegen, unter
Mitwirkung der versicherten Person zu treffen, wobei letztere mit Blick auf die beantragten Leistungen die Folgen einer allfälligen Beweislosigkeit zu tragen hat.

4.3. Der Beschwerdeführer will sodann der vorinstanzlichen Annahme widersprechen, wonach nicht überwiegend wahrscheinlich dargetan sei, dass bei ihm ein komplement-vermitteltes HUS vorliege.

Dieser Vorwurf zielt zunächst insofern daneben, als das kantonale Gericht - wie bereits gezeigt - erkannt hat, dass zwar verschiedene Umstände für das Vorliegen eines komplement-vermittelten HUS sprächen, dessen Ursache jedoch letztlich unklar sei, da auch andere Trigger zu einer Dysregulation im alternativen Weg der Komplementaktivierung führen könnten. Dass ein familiär gehäuftes Auftreten der Erkrankung im Fall des Beschwerdeführers nicht beschrieben werde, widerlege zwar das Vorliegen einer Genmutation nicht, doch könne im Ergebnis nicht mit überwiegender Wahrscheinlichkeit von einem genetischen Defekt ausgegangen werden. Demnach hat sich die Vorinstanz nicht gegen die Annahme eines komplement-vermittelten HUS gewendet, sondern erkannt, dass keine Genmutation erstellt sei. Bei diesem nach Würdigung der Beweise ergangenen Ausschluss handelt es sich um eine Feststellung tatsächlicher Art, deren offensichtliche Unrichtigkeit oder sonstige Bundesrechtswidrigkeit beschwerdeweise nicht dargetan wird und auch sonst nicht ohne Weiteres ersichtlich ist. Daran ändert nichts, dass die behandelnden Fachärzte auch keine Anhaltspunkte für ein (mehrheitlich wohl erst nachgeburtlich erworbenes) STEC-HUS oder eine weitere nicht-angegebene HUS-
Form gefunden hätten. Letzteres hat denn auch das kantonale Gericht so erhoben, sich letztlich aber an dem in den Leitlinien zusammengefassten Wissensstand orientiert, wonach für die sehr seltene Form des komplement-vermittelten HUS bei pädiatrischen Patienten (vgl. E. 3.2 oben) auch erworbene Regulationsstörungen der Komplementaktivierung in Frage kommen. Insofern verstrickt sich die Vorinstanz weder in unauflösbaren Widersprüchen noch verfällt sie in willkürliche Beweiswürdigung, wenn sie verschiedene Indizien nennt, die für ein komplement-vermitteltes HUS sprechen, einen genetischen Defekt indessen verwirft. Der Beschwerdeführer zeigt denn auch nicht im Einzelnen auf, gestützt auf welche Angaben, namentlich der in seinem Fall involvierten Fachärzte, die vorinstanzliche Tatsachenfeststellung als bundesrechtswidrig zu taxieren wäre.

4.4. Der Beschwerdeführer übt im Ergebnis appellatorische Kritik an der vorinstanzlichen Beweiswürdigung und legt insbesondere auch nicht überzeugend dar, dass und inwiefern das kantonale Gericht überrissene und damit bundesrechtswidrige Beweisanforderungen gestellt hätte. Was dabei die offensichtliche Uneinigkeit zwischen den behandelnden Fachärzten einerseits und dem RAD anderseits in Bezug auf die Pathogenese des streitbetroffenen Leidens anbelangt, lässt sich der Vorinstanz auch in dieser Hinsicht keine bundesrechtswidrige Beweiswürdigung vorwerfen. Die Vorinstanz ist denn auch nicht einfach den Ausführungen des RAD gefolgt, der sich in seiner letzten Stellungnahme vom 27. Januar 2020 im Hinblick auf einen zweiten Schriftenwechsel unter anderem sinngemäss auch gegen den Ausschluss eines STEC-HUS wandte. Entscheidend war vielmehr die Überlegung, dass nach aktuellem Wissensstand auch bei einem nicht unerheblichen Teil der (zwar äusserst seltenen) Fälle eines komplement-vermittelten HUS, wie es im vorliegenden Fall von den behandelnden Spezialisten angenommen wird, von einem erworbenen Leiden auszugehen ist. Vor diesem Hintergrund und weil der Nachweis einer genetischen Veränderung nicht erbracht ist, vermag der Hinweis in der
Beschwerde auf die nicht zu bezweifelnde einschlägige klinische Erfahrung der behandelnden Fachärzte nicht zu verfangen. Denn es wird nicht dargetan, welche von deren Feststellungen die Vorinstanz übergangen oder verkannt hätte, zumal ja auch von diesen keine genetische Mutation erhoben wurde. Unter diesen Umständen wären auch von einer gerichtlich angeordneten umfassenden Begutachtung keine wesentlichen neuen Tatsachen oder Erkenntnisse zu erwarten, die zu einer anderen Beurteilung führen könnten. Dabei ist zu unterstreichen, dass der Rechtsstreit nicht die Diagnose betrifft, sondern die Frage, ob das Leiden als angeborenes nachgewiesen ist. Diesen Nachweis hat die Vorinstanz bundesrechtskonform als nicht erbracht erachtet und im Ergebnis - ohne es zu benennen - die Regeln über die Beweislosigkeit angewendet.

4.5. Der Umstand, dass der Beschwerdeführer praktisch sämtliche Symptome aufweist, um den Rückschluss auf einen Immun-Defekt zuzulassen, macht - ebenso wie der weitere Aspekt, dass es sich beim fraglichen Geburtsgebrechen um ein Syndrom und damit definitionsgemäss um einen Symptomkomplex handle - den Nachweis des Angeboren-Seins nicht entbehrlich. Dabei vermag der Beschwerdeführer auch nicht unter Berufung auf das Urteil I 479/88 des damaligen Eidgenössischen Versicherungsgerichts (EVG) vom 12. Juni 1990 E. 3c Willkür zu begründen. Denn darin wurde gerade nicht über eine einzelfallweise Nicht-Anerkennung, sondern über den generellen Ausschluss eines Krankheitsbildes aus der Liste im Anhang zur GgV befunden. Damals hielt das EVG fest, dass die Schwierigkeit der Abgrenzung zwischen angeborenem und erworbenem Leiden keinen generellen Ausschluss rechtfertige, zumal ein entsprechender Nachweis im Einzelfall möglich sei. Im hier zu beurteilenden Fall folgt die Notwendigkeit des Nachweises einer genetischen Mutation gerade aus der nicht zu übergehenden Tatsache, dass das Leiden des Beschwerdeführers sehr wohl auch nach der Geburt erworben worden sein könnte, wobei es gemessen an den sehr seltenen Fällen nicht nur um eine theoretische
Restmenge geht. Denn erst - aber immerhin - diesfalls wäre mit Blick auf den hier erfolgten Krankheitsausbruch der Nachweis erbracht, dass der Beschwerdeführer an einem Geburtsgebrechen leidet und nicht bloss eine Veranlagung in Frage steht. Insofern ist den hilfsweise angestellten Überlegungen der Vorinstanz nicht in allen Teilen zu folgen, was aber am Ergebnis nichts ändert.

5.
Zusammenfassend ergibt sich, dass der angefochtene Gerichtsentscheid vor Bundesrecht standhält und die Beschwerde abzuweisen ist. Damit wird der Beschwerdeführer kostenpflichtig (Art. 66 Abs. 1 BGG).

Demnach erkennt das Bundesgericht:

1.
Die Beschwerde wird abgewiesen.

2.
Die Gerichtskosten von Fr. 500.- werden dem Beschwerdeführer auferlegt.

3.
Dieses Urteil wird den Parteien, dem Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich und dem Bundesamt für Sozialversicherungen schriftlich mitgeteilt.

Luzern, 3. März 2021
Im Namen der I. sozialrechtlichen Abteilung
des Schweizerischen Bundesgerichts

Der Präsident: Maillard

Die Gerichtsschreiberin: Schüpfer

SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria LTF Art. 95 Diritto svizzero - Il ricorrente può far valere la violazione:
^a	del diritto federale;
^b	del diritto internazionale;
^c	dei diritti costituzionali cantonali;
^d	delle disposizioni cantonali in materia di diritto di voto dei cittadini e di elezioni e votazioni popolari;
^e	del diritto intercantonale.

SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria LTF Art. 106 Applicazione del diritto - 1 Il Tribunale federale applica d'ufficio il diritto.
¹	Il Tribunale federale applica d'ufficio il diritto.
²	Esamina la violazione di diritti fondamentali e di disposizioni di diritto cantonale e intercantonale soltanto se il ricorrente ha sollevato e motivato tale censura.

SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria LTF Art. 42 Atti scritti - 1 Gli atti scritti devono essere redatti in una lingua ufficiale, contenere le conclusioni, i motivi e l'indicazione dei mezzi di prova ed essere firmati.
¹	Gli atti scritti devono essere redatti in una lingua ufficiale, contenere le conclusioni, i motivi e l'indicazione dei mezzi di prova ed essere firmati.
²	Nei motivi occorre spiegare in modo conciso perché l'atto impugnato viola il diritto. Qualora il ricorso sia ammissibile soltanto se concerne una questione di diritto di importanza fondamentale o un caso particolarmente importante per altri motivi, occorre spiegare perché la causa adempie siffatta condizione.14 15
³	Se sono in possesso della parte, i documenti indicati come mezzi di prova devono essere allegati; se l'atto scritto è diretto contro una decisione, anche questa deve essere allegata.
⁴	In caso di trasmissione per via elettronica, la parte o il suo patrocinatore deve munire l'atto scritto di una firma elettronica qualificata secondo la legge del 18 marzo 201616 sulla firma elettronica. Il Tribunale federale determina mediante regolamento:
^a	il formato dell'atto scritto e dei relativi allegati;
^b	le modalità di trasmissione;
^c	le condizioni alle quali può essere richiesta la trasmissione successiva di documenti cartacei in caso di problemi tecnici.17
⁵	Se mancano la firma della parte o del suo patrocinatore, la procura dello stesso o gli allegati prescritti, o se il patrocinatore non è autorizzato in quanto tale, è fissato un congruo termine per sanare il vizio, con la comminatoria che altrimenti l'atto scritto non sarà preso in considerazione.
⁶	Gli atti illeggibili, sconvenienti, incomprensibili, prolissi o non redatti in una lingua ufficiale possono essere del pari rinviati al loro autore affinché li modifichi.
⁷	Gli atti scritti dovuti a condotta processuale da querulomane o altrimenti abusiva sono inammissibili.

SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria LTF Art. 42 Atti scritti - 1 Gli atti scritti devono essere redatti in una lingua ufficiale, contenere le conclusioni, i motivi e l'indicazione dei mezzi di prova ed essere firmati.
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²	Nei motivi occorre spiegare in modo conciso perché l'atto impugnato viola il diritto. Qualora il ricorso sia ammissibile soltanto se concerne una questione di diritto di importanza fondamentale o un caso particolarmente importante per altri motivi, occorre spiegare perché la causa adempie siffatta condizione.14 15
³	Se sono in possesso della parte, i documenti indicati come mezzi di prova devono essere allegati; se l'atto scritto è diretto contro una decisione, anche questa deve essere allegata.
⁴	In caso di trasmissione per via elettronica, la parte o il suo patrocinatore deve munire l'atto scritto di una firma elettronica qualificata secondo la legge del 18 marzo 201616 sulla firma elettronica. Il Tribunale federale determina mediante regolamento:
^a	il formato dell'atto scritto e dei relativi allegati;
^b	le modalità di trasmissione;
^c	le condizioni alle quali può essere richiesta la trasmissione successiva di documenti cartacei in caso di problemi tecnici.17
⁵	Se mancano la firma della parte o del suo patrocinatore, la procura dello stesso o gli allegati prescritti, o se il patrocinatore non è autorizzato in quanto tale, è fissato un congruo termine per sanare il vizio, con la comminatoria che altrimenti l'atto scritto non sarà preso in considerazione.
⁶	Gli atti illeggibili, sconvenienti, incomprensibili, prolissi o non redatti in una lingua ufficiale possono essere del pari rinviati al loro autore affinché li modifichi.
⁷	Gli atti scritti dovuti a condotta processuale da querulomane o altrimenti abusiva sono inammissibili.

SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria LTF Art. 105 Fatti determinanti - 1 Il Tribunale federale fonda la sua sentenza sui fatti accertati dall'autorità inferiore.
¹	Il Tribunale federale fonda la sua sentenza sui fatti accertati dall'autorità inferiore.
²	Può rettificare o completare d'ufficio l'accertamento dei fatti dell'autorità inferiore se è stato svolto in modo manifestamente inesatto o in violazione del diritto ai sensi dell'articolo 95.
³	Se il ricorso è diretto contro una decisione d'assegnazione o rifiuto di prestazioni pecuniarie dell'assicurazione militare o dell'assicurazione contro gli infortuni, il Tribunale federale non è vincolato dall'accertamento dei fatti operato dall'autorità inferiore.96

SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria LTF Art. 97 Accertamento inesatto dei fatti - 1 Il ricorrente può censurare l'accertamento dei fatti soltanto se è stato svolto in modo manifestamente inesatto o in violazione del diritto ai sensi dell'articolo 95 e l'eliminazione del vizio può essere determinante per l'esito del procedimento.
¹	Il ricorrente può censurare l'accertamento dei fatti soltanto se è stato svolto in modo manifestamente inesatto o in violazione del diritto ai sensi dell'articolo 95 e l'eliminazione del vizio può essere determinante per l'esito del procedimento.
²	Se il ricorso è diretto contro una decisione d'assegnazione o rifiuto di prestazioni pecuniarie dell'assicurazione militare o dell'assicurazione contro gli infortuni, può essere censurato qualsiasi accertamento inesatto o incompleto dei fatti giuridicamente rilevanti.87

SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI) LAI Art. 13 Diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite - 1 Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117).
¹	Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117).
²	I provvedimenti sanitari di cui al capoverso 1 sono concessi per la cura di malformazioni congenite, malattie genetiche e affezioni prenatali e perinatali che:
^a	sono diagnosticate da un medico specialista;
^b	compromettono la salute;
^c	presentano una certa gravità;
^d	richiedono cure di lunga durata o complesse; e
^e	possono essere curate con i provvedimenti sanitari di cui all'articolo 14.
³	Il capoverso 2 lettera e non si applica ai provvedimenti sanitari per la cura della trisomia 21.

SR 830.1 Legge federale del 6 ottobre 2000 sulla parte generale del diritto delle assicurazioni sociali (LPGA) LPGA Art. 3 Malattia - 1 È considerata malattia qualsiasi danno alla salute fisica, mentale o psichica che non sia la conseguenza di un infortunio e che richieda un esame o una cura medica oppure provochi un'incapacità al lavoro.7
¹	È considerata malattia qualsiasi danno alla salute fisica, mentale o psichica che non sia la conseguenza di un infortunio e che richieda un esame o una cura medica oppure provochi un'incapacità al lavoro.7
²	Sono considerate infermità congenite le malattie presenti a nascita avvenuta.

SR 831.232.21 Ordinanza del 9 dicembre 1985 sulle infermità congenite (OIC) OIC Art. 1 Definizione - 1 Per infermità congenite giusta l'articolo 13 LAI si intendono le infermità esistenti a nascita avvenuta. La sola predisposizione a una malattia non è considerata infermità congenita. Il momento in cui l'infermità è accertata non ha importanza.
¹	Per infermità congenite giusta l'articolo 13 LAI si intendono le infermità esistenti a nascita avvenuta. La sola predisposizione a una malattia non è considerata infermità congenita. Il momento in cui l'infermità è accertata non ha importanza.
²	Le infermità congenite sono enumerate nell'elenco in allegato. Il Dipartimento federale dell'interno può adeguare l'elenco ogni anno, sempreché le uscite supplementari per l'adeguamento a carico dell'assicurazione non eccedano complessivamente tre milioni di franchi all'anno.2

SR 830.1 Legge federale del 6 ottobre 2000 sulla parte generale del diritto delle assicurazioni sociali (LPGA) LPGA Art. 43 Accertamento - 1 L'assicuratore esamina le domande, intraprende d'ufficio i necessari accertamenti e raccoglie le informazioni di cui ha bisogno. Le informazioni date oralmente devono essere messe per scritto.
¹	L'assicuratore esamina le domande, intraprende d'ufficio i necessari accertamenti e raccoglie le informazioni di cui ha bisogno. Le informazioni date oralmente devono essere messe per scritto.
^1bis	L'assicuratore determina la natura e l'entità dei necessari accertamenti.35
²	Se sono necessari e ragionevolmente esigibili esami medici o specialistici per la valutazione del caso, l'assicurato deve sottoporvisi.
³	Se l'assicurato o altre persone che pretendono prestazioni, nonostante un'ingiunzione, rifiutano in modo ingiustificato di compiere il loro dovere d'informare o di collaborare, l'assicuratore può, dopo diffida scritta e avvertimento delle conseguenze giuridiche e dopo aver impartito un adeguato termine di riflessione, decidere in base agli atti o chiudere l'inchiesta e decidere di non entrare in materia36.

SR 830.1 Legge federale del 6 ottobre 2000 sulla parte generale del diritto delle assicurazioni sociali (LPGA) LPGA Art. 61 Regole di procedura - Fatto salvo l'articolo 1 capoverso 3 della legge federale del 20 dicembre 196852 sulla procedura amministrativa, la procedura dinanzi al tribunale cantonale delle assicurazioni è retta dal diritto cantonale. Essa deve soddisfare le seguenti esigenze:
^a	deve essere semplice, rapida e, di regola, pubblica;
^b	il ricorso deve contenere, oltre alle conclusioni, una succinta relazione dei fatti e dei motivi invocati. Se l'atto non è conforme a queste regole, il tribunale delle assicurazioni accorda un termine adeguato all'autore per colmare le lacune, avvertendolo che in caso di inosservanza non si entrerà nel merito del ricorso;
^c	il tribunale delle assicurazioni, con la collaborazione delle parti, stabilisce i fatti determinanti per la soluzione della controversia; raccoglie le necessarie prove e le valuta liberamente;
^d	il tribunale delle assicurazioni non è legato alle conclusioni delle parti. Può cambiare una decisione o una decisione su opposizione a sfavore54 del ricorrente o accordargli più di quanto abbia chiesto; deve comunque dare alle parti la possibilità di esprimersi e di ritirare il ricorso;
^e	se le circostanze lo giustificano le parti possono essere convocate all'udienza;
^f	deve essere garantito il diritto di farsi patrocinare. Se le circostanze lo giustificano, il ricorrente può avere diritto al gratuito patrocinio;
^fbis	in caso di controversie relative a prestazioni, la procedura è soggetta a spese se la singola legge interessata lo prevede; se la singola legge non lo prevede, il tribunale può imporre spese processuali alla parte che ha un comportamento temerario o sconsiderato;
^g	il ricorrente che vince la causa ha diritto al rimborso delle ripetibili secondo quanto stabilito dal tribunale delle assicurazioni. L'importo è determinato senza tener conto del valore litigioso, ma secondo l'importanza della lite e la complessità del procedimento;
^h	le decisioni, accompagnate da una motivazione, dall'indicazione dei rimedi giuridici e dai nomi dei membri del tribunale delle assicurazioni, sono comunicate per scritto;
ⁱ	le decisioni devono essere sottoposte a revisione se sono stati scoperti nuovi fatti o mezzi di prova oppure se il giudizio è stato influenzato da un crimine o da un delitto.

SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria LTF Art. 66 Onere e ripartizione delle spese giudiziarie - 1 Di regola, le spese giudiziarie sono addossate alla parte soccombente. Se le circostanze lo giustificano, il Tribunale federale può ripartirle in modo diverso o rinunciare ad addossarle alle parti.
¹	Di regola, le spese giudiziarie sono addossate alla parte soccombente. Se le circostanze lo giustificano, il Tribunale federale può ripartirle in modo diverso o rinunciare ad addossarle alle parti.
²	In caso di desistenza o di transazione, il Tribunale federale può rinunciare in tutto o in parte a riscuotere le spese giudiziarie.
³	Le spese inutili sono pagate da chi le causa.
⁴	Alla Confederazione, ai Cantoni, ai Comuni e alle organizzazioni incaricate di compiti di diritto pubblico non possono di regola essere addossate spese giudiziarie se, senza avere alcun interesse pecuniario, si rivolgono al Tribunale federale nell'esercizio delle loro attribuzioni ufficiali o se le loro decisioni in siffatte controversie sono impugnate mediante ricorso.
⁵	Salvo diversa disposizione, le spese giudiziarie addossate congiuntamente a più persone sono da queste sostenute in parti eguali e con responsabilità solidale.