Eidgenössisches Versicherungsgericht
Tribunale federale delle assicurazioni
Tribunal federal d'assicuranzas

Sozialversicherungsabteilung
des Bundesgerichts

Prozess
{T 7}
I 231/02

Urteil vom 23. Januar 2003
IV. Kammer

Besetzung
Präsidentin Leuzinger, Bundesrichter Rüedi und Ferrari; Gerichtsschreiberin Fleischanderl

Parteien
K.________, 1998, Beschwerdeführerin, handelnd durch ihre Mutter und diese vertreten durch Procap, Schweizerischer Invaliden-Verband, Froburgstrasse 4, 4600 Olten,

gegen

IV-Stelle Luzern, Landenbergstrasse 35, 6005 Luzern, Beschwerdegegnerin

Vorinstanz
Verwaltungsgericht des Kantons Luzern, Luzern

(Entscheid vom 28. Februar 2002)

Sachverhalt:
A.
Die am 23. November 1998 geborene K.________ leidet an einer angeborenen Störung des Kohlehydrat-Stoffwechsels (Glykogenose Typ Ia; Geburtsgebrechen Ziff. 451 GgV-Anhang). Die Invalidenversicherung erbrachte diverse Leistungen im Zusammenhang mit medizinischen Massnahmen zur Behandlung der Krankheit. Nachdem die Mutter der Versicherten mit Schreiben vom 16. November 2000 um Beiträge für Hauspflege und Pflegebeiträge ersucht hatte, holte die IV-Stelle Luzern unter anderem einen Kurzbericht des Dr. med. E.________, Assistenzarzt, Spital X.________, vom 31. Mai 1999 ein und klärte die Verhältnisse vor Ort ab (Bericht vom 24. Februar 2001). Gestützt darauf sprach die Verwaltung mit in Rechtskraft erwachsener Verfügung vom 13. April 2001 die Rückvergütung der Kosten für die Hauspflege im Rahmen eines geringen zusätzlichen Betreuungsaufwandes für die Zeit vom 1. Januar 2001 bis 31. Dezember 2002 zu. Die Ausrichtung eines Pflegebeitrages wurde - nach Durchführung des Vorbescheidverfahrens - demgegenüber mit der Begründung abgelehnt, es hätte sich bei K.________ weder eine Hilflosigkeit in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen noch die Notwendigkeit einer dauernden persönlichen Überwachung ergeben (Verfügung vom 30. März
2001).
B.
Die dagegen erhobene Beschwerde, mit welcher K.________, handelnd durch ihre Mutter, unter Auflegung einer Stellungnahme des Prof. Dr. med. S.________, Klinik Y.________, Abt. für Stoffwechsel und Molekulare Pädiatrie, vom 3. August 2001 die Zusprechung eines Pflegebeitrages beantragen liess, wies das Verwaltungsgericht des Kantons Luzern ab (Entscheid vom 28. Februar 2002).
C.
Mit Verwaltungsgerichtsbeschwerde lässt die Mutter von K.________ den Antrag stellen, in Aufhebung des angefochtenen Entscheides sowie der Verwaltungsverfügung vom 30. März 2001 sei ihrer Tochter ab dem 1. November 2000 ein Pflegebeitrag bei einer Hilflosigkeit mindestens leichten Grades zuzusprechen; eventualiter sei die Angelegenheit zu weiteren Abklärungen an die IV-Stelle zurückzuweisen.

Während Vorinstanz und IV-Stelle auf Abweisung der Verwaltungsgerichtsbeschwerde schliessen, verzichtet das Bundesamt für Sozialversicherung (BSV) auf eine Vernehmlassung.

Das Eidg. Versicherungsgericht zieht in Erwägung:
1.
Am 1. Januar 2003 ist das Bundesgesetz über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) vom 6. Oktober 2000 in Kraft getreten. Mit ihm sind zahlreiche Bestimmungen im Invalidenversicherungsbereich geändert worden. Weil in zeitlicher Hinsicht grundsätzlich diejenigen Rechtssätze massgebend sind, die bei der Erfüllung des zu Rechtsfolgen führenden Tatbestandes Geltung haben (BGE 127 V 467 Erw. 1), und weil ferner das Sozialversicherungsgericht bei der Beurteilung eines Falles grundsätzlich auf den bis zum Zeitpunkt des Erlasses der streitigen Verfügung (hier: 30. März 2001) eingetretenen Sachverhalt abstellt (BGE 121 V 366 Erw. 1b), sind im vorliegenden Fall die bis zum 31. Dezember 2002 geltenden Bestimmungen anwendbar.
2.
2.1 Wie die Vorinstanz zutreffend dargelegt hat, wird hilflosen Minderjährigen, die das zweite Altersjahr zurückgelegt haben und sich nicht zur Durchführung von Massnahmen gemäss den Art. 12
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 12 Droit à des mesures médicales dans un but de réadaptation - 1 L'assuré a droit, jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 20 ans, aux mesures médicales de réadaptation qui n'ont pas pour objet le traitement de l'affection comme telle, mais sont directement nécessaires à sa réadaptation pour lui permettre de fréquenter l'école obligatoire, de suivre une formation professionnelle initiale, d'exercer une activité lucrative ou d'accomplir ses travaux habituels.
1    L'assuré a droit, jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 20 ans, aux mesures médicales de réadaptation qui n'ont pas pour objet le traitement de l'affection comme telle, mais sont directement nécessaires à sa réadaptation pour lui permettre de fréquenter l'école obligatoire, de suivre une formation professionnelle initiale, d'exercer une activité lucrative ou d'accomplir ses travaux habituels.
2    L'assuré qui accomplit une mesure d'ordre professionnel au sens des art. 15 à 18c au moment d'atteindre l'âge de 20 ans a droit à des mesures médicales de réadaptation visant directement la réadaptation à la vie professionnelle jusqu'à la fin de la mesure d'ordre professionnel, mais au plus tard jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 25 ans.
3    Les mesures médicales de réadaptation doivent être de nature à améliorer de façon durable et importante la capacité de l'assuré à fréquenter l'école, à suivre une formation, à exercer une activité lucrative ou à accomplir ses travaux habituels, ou être de nature à prévenir une diminution notable de cette capacité. Le droit à ces mesures n'existe que si le médecin traitant spécialisé a posé un pronostic favorable tenant compte de la gravité de l'infirmité.
, 13
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 13 Droit à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales - 1 Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
1    Les assurés ont droit jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 20 ans à des mesures médicales pour le traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA112).
2    Les mesures médicales au sens de l'al. 1 sont accordées pour le traitement des malformations congénitales, des maladies génétiques ainsi que des affections prénatales et périnatales qui:
a  font l'objet d'un diagnostic posé par un médecin spécialiste;
b  engendrent une atteinte à la santé;
c  présentent un certain degré de gravité;
d  nécessitent un traitement de longue durée ou complexe, et
e  peuvent être traitées par des mesures médicales au sens de l'art. 14.
3    L'al. 2, let. e, ne s'applique pas aux mesures médicales pour le traitement de la trisomie 21.
, 16
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 16 Formation professionnelle initiale - 1 L'assuré qui a arrêté son choix professionnel, qui n'a pas encore eu d'activité lucrative et à qui sa formation professionnelle initiale occasionne, du fait de son invalidité, des frais beaucoup plus élevés qu'à une personne valide a droit au remboursement de ses frais supplémentaires si la formation répond à ses aptitudes.
1    L'assuré qui a arrêté son choix professionnel, qui n'a pas encore eu d'activité lucrative et à qui sa formation professionnelle initiale occasionne, du fait de son invalidité, des frais beaucoup plus élevés qu'à une personne valide a droit au remboursement de ses frais supplémentaires si la formation répond à ses aptitudes.
2    La formation professionnelle initiale doit si possible viser l'insertion professionnelle sur le marché primaire du travail et être mise en oeuvre sur ce marché.
3    Sont assimilés à la formation professionnelle initiale:
a  la formation dans une nouvelle profession pour les assurés qui, après la survenance de l'invalidité, ont entrepris de leur propre chef une activité professionnelle inadéquate qui ne saurait être raisonnablement poursuivie;
b  le perfectionnement dans le domaine professionnel de l'assuré ou dans un autre domaine, pour autant qu'il soit approprié et convenable, et qu'il permette, selon toute vraisemblance, de maintenir ou d'améliorer la capacité de gain de l'assuré, à l'exception du perfectionnement dispensé dans les organisations visées à l'art. 74; il peut être dérogé à cette exception dans des cas dûment motivés définis par l'OFAS;
c  la préparation à un travail auxiliaire ou à une activité en atelier protégé.
4    Le Conseil fédéral peut fixer les conditions d'octroi des mesures visées à l'al. 3, let. c, à savoir leur nature, leur durée et leur étendue.
, 19
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 19
oder 21 IVG in einer Anstalt aufhalten, nach Art. 20 Abs. 1
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 20
IVG ein Pflegebeitrag gewährt. Gemäss Art. 13
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 13
IVV, in der seit 1. Januar 1998 in Kraft stehenden Fassung, beläuft sich der Pflegebeitrag bei Hilflosigkeit schweren Grades auf 27 Franken, bei Hilflosigkeit mittleren Grades auf 17 Franken und bei Hilflosigkeit leichten Grades auf 7 Franken im Tag.
2.2
2.2.1 Der Begriff der Hilflosigkeit Minderjähriger gemäss Art. 20 Abs. 1
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 20
IVG richtet sich nach den für hilflose Erwachsene massgebenden Art. 42 Abs. 2
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 42 Droit - 1 Les assurés impotents (art. 9 LPGA256) qui ont leur domicile et leur résidence habituelle (art. 13 LPGA) en Suisse ont droit à une allocation pour impotent. L'art. 42bis est réservé.
1    Les assurés impotents (art. 9 LPGA256) qui ont leur domicile et leur résidence habituelle (art. 13 LPGA) en Suisse ont droit à une allocation pour impotent. L'art. 42bis est réservé.
2    L'impotence peut être grave, moyenne ou faible.
3    Est aussi considérée comme impotente la personne vivant chez elle qui, en raison d'une atteinte à sa santé, a durablement besoin d'un accompagnement lui permettant de faire face aux nécessités de la vie. Si l'atteinte à la santé est uniquement psychique, la personne n'est réputée impotente que si elle a droit à une rente.257 Si une personne n'a durablement besoin que d'un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie, l'impotence est réputée faible. L'art. 42bis, al. 5, est réservé.
4    L'allocation pour impotent est octroyée au plus tôt à la naissance. Le droit naît dès qu'une impotence de degré faible au moins existe depuis une année sans interruption notable; l'art. 42bis, al. 3, est réservé.258
4bis    Le droit à l'allocation pour impotent s'éteint au plus tard à la fin du mois:
a  qui précède celui au cours duquel l'assuré anticipe la perception de la totalité de sa rente de vieillesse en vertu de l'art. 40, al. 1, LAVS259, ou
b  au cours duquel l'assuré atteint l'âge de référence fixé à l'art. 21, al. 1, LAVS.260
5    Lorsqu'il séjourne dans un établissement pour l'exécution de mesures de réadaptation au sens de l'art. 8, al. 3, l'assuré n'a pas droit à l'allocation pour impotent. Le Conseil fédéral définit la notion de séjour. Il peut exceptionnellement prévoir un droit à une allocation pour impotent lorsqu'en raison d'une grave atteinte des organes sensoriels ou d'une grave infirmité corporelle, l'assuré ne peut entretenir des relations sociales avec son entourage que grâce à d'importants services fournis de façon régulière par des tiers.
6    Lorsque l'impotence n'est que partiellement imputable à un accident, le Conseil fédéral règle la prise en charge par l'AI de la part qui lui incombe dans l'allocation pour impotent de l'assurance, au moyen d'une contribution proportionnelle.261
IVG und 36 IVV (BGE 111 V 206 Erw. 1a mit Hinweis; ZAK 1989 S. 172 Erw. 2b mit Hinweisen). Danach gilt als hilflos, wer wegen Invalidität für die alltäglichen Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 42 Abs. 2
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 42 Droit - 1 Les assurés impotents (art. 9 LPGA256) qui ont leur domicile et leur résidence habituelle (art. 13 LPGA) en Suisse ont droit à une allocation pour impotent. L'art. 42bis est réservé.
1    Les assurés impotents (art. 9 LPGA256) qui ont leur domicile et leur résidence habituelle (art. 13 LPGA) en Suisse ont droit à une allocation pour impotent. L'art. 42bis est réservé.
2    L'impotence peut être grave, moyenne ou faible.
3    Est aussi considérée comme impotente la personne vivant chez elle qui, en raison d'une atteinte à sa santé, a durablement besoin d'un accompagnement lui permettant de faire face aux nécessités de la vie. Si l'atteinte à la santé est uniquement psychique, la personne n'est réputée impotente que si elle a droit à une rente.257 Si une personne n'a durablement besoin que d'un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie, l'impotence est réputée faible. L'art. 42bis, al. 5, est réservé.
4    L'allocation pour impotent est octroyée au plus tôt à la naissance. Le droit naît dès qu'une impotence de degré faible au moins existe depuis une année sans interruption notable; l'art. 42bis, al. 3, est réservé.258
4bis    Le droit à l'allocation pour impotent s'éteint au plus tard à la fin du mois:
a  qui précède celui au cours duquel l'assuré anticipe la perception de la totalité de sa rente de vieillesse en vertu de l'art. 40, al. 1, LAVS259, ou
b  au cours duquel l'assuré atteint l'âge de référence fixé à l'art. 21, al. 1, LAVS.260
5    Lorsqu'il séjourne dans un établissement pour l'exécution de mesures de réadaptation au sens de l'art. 8, al. 3, l'assuré n'a pas droit à l'allocation pour impotent. Le Conseil fédéral définit la notion de séjour. Il peut exceptionnellement prévoir un droit à une allocation pour impotent lorsqu'en raison d'une grave atteinte des organes sensoriels ou d'une grave infirmité corporelle, l'assuré ne peut entretenir des relations sociales avec son entourage que grâce à d'importants services fournis de façon régulière par des tiers.
6    Lorsque l'impotence n'est que partiellement imputable à un accident, le Conseil fédéral règle la prise en charge par l'AI de la part qui lui incombe dans l'allocation pour impotent de l'assurance, au moyen d'une contribution proportionnelle.261
IVG). Bezüglich der praxisgemäss massgebenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen (BGE 113 V 19 mit Hinweisen) und der Voraussetzungen für die Annahme einer Hilflosigkeit schweren (Art. 36 Abs. 1
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 36 Prestations particulières en faveur des mineurs - 1 ...211
1    ...211
2    Les mineurs ayant droit à une allocation pour impotent, qui ne séjournent pas dans un home, mais qui ont besoin de soins intenses, ont droit à un supplément pour soins intenses au sens de l'art. 39. Les mineurs qui supportent eux-mêmes les coûts de leur séjour en home conservent leur droit à un supplément pour soins intenses.212
3    ...213
IVV), mittleren (Art. 36 Abs. 2
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 36 Prestations particulières en faveur des mineurs - 1 ...211
1    ...211
2    Les mineurs ayant droit à une allocation pour impotent, qui ne séjournent pas dans un home, mais qui ont besoin de soins intenses, ont droit à un supplément pour soins intenses au sens de l'art. 39. Les mineurs qui supportent eux-mêmes les coûts de leur séjour en home conservent leur droit à un supplément pour soins intenses.212
3    ...213
IVV) oder leichten (Art. 36 Abs. 3
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 36 Prestations particulières en faveur des mineurs - 1 ...211
1    ...211
2    Les mineurs ayant droit à une allocation pour impotent, qui ne séjournent pas dans un home, mais qui ont besoin de soins intenses, ont droit à un supplément pour soins intenses au sens de l'art. 39. Les mineurs qui supportent eux-mêmes les coûts de leur séjour en home conservent leur droit à un supplément pour soins intenses.212
3    ...213
IVV) Grades kann auf die zutreffenden Erwägungen des kantonalen Gerichts verwiesen werden.
2.2.2 Nach der Rechtsprechung schliesst die sinngemässe Anwendung von Art. 42 Abs. 2
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 42 Droit - 1 Les assurés impotents (art. 9 LPGA256) qui ont leur domicile et leur résidence habituelle (art. 13 LPGA) en Suisse ont droit à une allocation pour impotent. L'art. 42bis est réservé.
1    Les assurés impotents (art. 9 LPGA256) qui ont leur domicile et leur résidence habituelle (art. 13 LPGA) en Suisse ont droit à une allocation pour impotent. L'art. 42bis est réservé.
2    L'impotence peut être grave, moyenne ou faible.
3    Est aussi considérée comme impotente la personne vivant chez elle qui, en raison d'une atteinte à sa santé, a durablement besoin d'un accompagnement lui permettant de faire face aux nécessités de la vie. Si l'atteinte à la santé est uniquement psychique, la personne n'est réputée impotente que si elle a droit à une rente.257 Si une personne n'a durablement besoin que d'un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie, l'impotence est réputée faible. L'art. 42bis, al. 5, est réservé.
4    L'allocation pour impotent est octroyée au plus tôt à la naissance. Le droit naît dès qu'une impotence de degré faible au moins existe depuis une année sans interruption notable; l'art. 42bis, al. 3, est réservé.258
4bis    Le droit à l'allocation pour impotent s'éteint au plus tard à la fin du mois:
a  qui précède celui au cours duquel l'assuré anticipe la perception de la totalité de sa rente de vieillesse en vertu de l'art. 40, al. 1, LAVS259, ou
b  au cours duquel l'assuré atteint l'âge de référence fixé à l'art. 21, al. 1, LAVS.260
5    Lorsqu'il séjourne dans un établissement pour l'exécution de mesures de réadaptation au sens de l'art. 8, al. 3, l'assuré n'a pas droit à l'allocation pour impotent. Le Conseil fédéral définit la notion de séjour. Il peut exceptionnellement prévoir un droit à une allocation pour impotent lorsqu'en raison d'une grave atteinte des organes sensoriels ou d'une grave infirmité corporelle, l'assuré ne peut entretenir des relations sociales avec son entourage que grâce à d'importants services fournis de façon régulière par des tiers.
6    Lorsque l'impotence n'est que partiellement imputable à un accident, le Conseil fédéral règle la prise en charge par l'AI de la part qui lui incombe dans l'allocation pour impotent de l'assurance, au moyen d'une contribution proportionnelle.261
IVG und Art. 36
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 36 Prestations particulières en faveur des mineurs - 1 ...211
1    ...211
2    Les mineurs ayant droit à une allocation pour impotent, qui ne séjournent pas dans un home, mais qui ont besoin de soins intenses, ont droit à un supplément pour soins intenses au sens de l'art. 39. Les mineurs qui supportent eux-mêmes les coûts de leur séjour en home conservent leur droit à un supplément pour soins intenses.212
3    ...213
IVV bei der Bemessung der Hilflosigkeit Minderjähriger die Berücksichtigung besonderer Umstände, wie sie bei Kindern und Jugendlichen vorliegen können, nicht aus. Namentlich ist zu beachten, dass bei Kleinkindern eine gewisse Hilfs- und Überwachungsbedürftigkeit auch bei voller Gesundheit besteht. Massgebend für die Bemessung der Hilflosigkeit ist daher der Mehraufwand an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu einem nicht invaliden Minderjährigen gleichen Alters. Es ist zu beachten, dass der Grad der Hilflosigkeit nicht nur rein quantitativ nach dem notwendigen Zeitaufwand der Pflege und Überwachung zu ermitteln ist, sondern dass auch die Art der Betreuung sowie der Umfang der Mehrkosten gebührend zu würdigen sind. Weil die Bemessung der Hilflosigkeit somit von einer Reihe von Gesichtspunkten abhängt, ist es nicht möglich, in abstrakter Weise zu sagen, einem gegebenen Leiden entspreche notwendigerweise ein bestimmter Grad der Hilflosigkeit (BGE 113 V 18 f. Erw. a, 111 V 205; ZAK 1989 S. 172 Erw. 2b, 1986 S. 479 f. Erw. 2a mit Hinweisen; Meyer-Blaser, Rechtsprechung des Bundesgerichts zum IVG, Zürich 1997, S.
152).
3.
3.1 Unbestrittenermassen ist die Beschwerdeführerin weder in schwerem noch in mittelschwerem Grade hilflos. Eine Hilflosigkeit leichten Grades wird indes mit dem Argument geltend gemacht, die Versicherte bedürfe einer Sondenernährung, welche eine dauernde persönliche Überwachung im Sinne von Art. 36 Abs. 3 lit. b
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 36 Prestations particulières en faveur des mineurs - 1 ...211
1    ...211
2    Les mineurs ayant droit à une allocation pour impotent, qui ne séjournent pas dans un home, mais qui ont besoin de soins intenses, ont droit à un supplément pour soins intenses au sens de l'art. 39. Les mineurs qui supportent eux-mêmes les coûts de leur séjour en home conservent leur droit à un supplément pour soins intenses.212
3    ...213
IVV durch die Mutter notwendig mache. Nicht angerufen - und nach Lage der Akten, namentlich dem Abklärungsbericht vor Ort vom 24. Februar 2001, auch nicht ausgewiesen - sind demgegenüber die Tatbestände von Art. 36 Abs. 3 lit. a
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 36 Prestations particulières en faveur des mineurs - 1 ...211
1    ...211
2    Les mineurs ayant droit à une allocation pour impotent, qui ne séjournent pas dans un home, mais qui ont besoin de soins intenses, ont droit à un supplément pour soins intenses au sens de l'art. 39. Les mineurs qui supportent eux-mêmes les coûts de leur séjour en home conservent leur droit à un supplément pour soins intenses.212
3    ...213
, c und d IVV.
3.2 Die dauernde persönliche Überwachung bezieht sich begrifflich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen, zu welchen praxisgemäss Ankleiden, Auskleiden; Aufstehen, Absitzen, Abliegen; Essen; Körperpflege; Verrichtung der Notdurft sowie Fortbewegung (im oder ausser Haus) und Kontaktaufnahme gehören (ZAK 1986 S. 485 Erw. 1a mit Hinweisen). Dies im Gegensatz zu der als sogenannte indirekte Dritthilfe bezeichneten Form der "Überwachung" des Versicherten bei der Vornahme der genannten Lebensverrichtungen. Bei der vorliegend streitigen Überwachung handelt es sich vielmehr um eine Art medizinischer und pflegerischer Hilfeleistung, welche infolge des physischen und/oder psychischen Zustandes des Versicherten notwendig ist. Die Notwendigkeit solcher persönlicher Überwachung ist beispielsweise dann gegeben, wenn ein Versicherter wegen geistiger Absenzen nicht während des ganzen Tages allein gelassen werden kann (ZAK 1986 S. 486 Erw. 1a mit Hinweisen). "Dauernd" hat in diesem Zusammenhang nicht die Bedeutung von "rund um die Uhr", sondern ist als Gegensatz zu "vorübergehend" zu verstehen (ZAK 1986 S. 486 Erw. 1a in fine mit Hinweisen).
4.
4.1 Die Beschwerdeführerin benötigt wegen ihrer Stoffwechselerkrankung eine äusserst regelmässige Nahrungsaufnahme nach einem strikten Diätplan. Tagsüber erfolgt diese verteilt auf fünf Mahlzeiten und in der Nacht durch eine spezielle Nährlösung, welche mittels einer Ernährungspumpe (Sondomat) in die Magensonde geführt wird. Der Sondomat läuft von 22.00 Uhr abends bis 8.00 Uhr morgens und ist sorgfältig zu kontrollieren, da die regelmässige und ununterbrochene Nahrungszufuhr - alle vier Stunden ist ein Diätcocktail zu verabreichen - gewährleistet sein muss (vgl. Abklärungsbericht vom 24. Februar 2001; Schreiben der Pflegedienstleiterin der Stiftung J.________ vom 19. November 2001). Gemäss der Stellungnahme des Prof. Dr. med. S.________ vom 3. August 2001 ist bei unsorgfältigem Umgang mit Pumpe und Sonde oder aber im Falle von technischen Defekten mit schwerwiegenden gesundheitlichen Folgen (Hypoglykämien) zu rechnen. In der Verwaltungsgerichtsbeschwerde wird ferner darauf hingewiesen, dass die Versicherte, wenn sie sich nachts heftig bewegt, am Schlauch reisse oder dieser "abknicke" und damit die Nahrungsaufnahme gefährdet werde. Wie insbesondere dem Kurzbericht des Spitals X.________ vom 31. Mai 1999 zu entnehmen ist, kam es
bereits einmal zu einem derartigen Zwischenfall, als sich die Beschwerdeführerin die Magensonde bei laufendem Dauertropf selber um ca. 10 cm herausgezogen hatte. Die Mutter entfernte daraufhin, geweckt durch das starke Husten des Kindes, die Sonde vollständig und begab sich zur Einführung einer neuen Sonde ins Spital.
4.2 Nach dem Gesagten überzeugt die Argumentation von Vorinstanz und Verwaltung nicht, im hier zu beurteilenden Fall liege im Vergleich zu einem nichtbehinderten Kleinkind kein Mehrbedarf an persönlicher Überwachung vor. Wie die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin - in Übereinstimmung mit den Ausführungen der Pflegedienstleiterin der Stiftung J.________ - zu Recht geltend macht, muss die korrekte Einrichtung der Pumpe aus den dargelegten Gründen ständig gewährleistet und die Sonde, da es sich bei der Beschwerdeführerin um ein sehr lebhaftes Kind zu handeln scheint, speziell gut fixiert sein. Die - allein erziehende - Mutter lebt somit, auch wenn sie nachts "nur" alle drei bis vier Stunden zur Verabreichung der speziellen Nährlösung aufzustehen hat, ständig mit der Furcht, die Nahrungsmittelzufuhr könnte durch eine Bewegung des Kindes oder durch einen anderweitigen Defekt unterbrochen werden. Daran ändert nichts, dass die Pumpe bei einem Unterbruch ein akustisches Signal abgibt, wird die Mutter doch gerade auch im Hinblick auf einen allfälligen Alarm, der sie zum sofortigen Aufstehen und Intervenieren veranlassen muss, nicht einen tieferen Schlaf finden können, zumal das Signal nur bei einem eigentlichen Unterbruch der
Nahrungszufuhr, nicht aber bei einem "Danebenlaufen" der Nährlösung ertönt. Diese stets gebotene Aufmerksamkeit übersteigt nun aber an Intensität und Qualität die bei einem gleichaltrigen gesunden Kind, das grundsätzlich in der Nacht durchschläft und die Betreuung durch die Eltern nur ausnahmsweise benötigt, erforderliche Überwachung. Kein anderes Ergebnis herbeizuführen vermag namentlich der Umstand, dass gemäss den vom BSV herausgegebenen Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit für Pflegebeiträge an hilflose Minderjährige (Anhang III des Kreisschreibens über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung [KSIH]) das Beurteilungskriterium der dauernden persönlichen Überwachung bei Kindern vor sechs Jahren, abgesehen von erethischen und autistischen Kindern sowie Kindern mit häufigen Epilepsie-Anfällen, in der Regel zu verneinen ist. Wie das Eidgenössische Versicherungsgericht in ZAK 1989 S. 173 f. Erw. 3b erkannt hat, ist die Überwachungsbedürftigkeit auch im Falle eines im Verfügungszeitpunkt 2 ½-jährigen Kindes gegeben, das sich bedingt durch eine starke Reflextätigkeit in eine Zwangsstellung manövrieren kann, welche den Schluckvorgang blockiert und damit die Erbrechens- und Erstickungsgefahr
erhöht. Die dauernde persönliche Überwachung wird hier - wie auch bei Kindern mit epileptischen oder psychogenen Anfällen (ZAK 1986 S. 489 f. Erw. 3c; nicht veröffentlichtes Urteil R. vom 6. November 1995, I 104/95) - mit der Begründung bejaht, die zwar nicht täglich, jedoch unvermittelt auftretenden Anfälle erforderten eine dauernde, gezielte persönliche Überwachung. Da das Krankheitsbild der Beschwerdeführerin eine ständige Überwachung nicht nur auf Grund der - den unvorhergesehenen Anfällen vergleichbare - Gefahr von möglichen nächtlichen Unterbrüchen der Nahrungszufuhr bedingt, sondern bereits zufolge der nicht altersentsprechenden Notwendigkeit, alle drei bis vier Stunden eine Nährlösung zuzuführen erforderlich macht, ist diese nach dem Grundsatz, wonach das Kleinere im Grösseren enthalten ist (a maiore minus) zu bejahen.

Es ist damit von einem erhöhten Überwachungsaufwand im Sinne der dargelegten Rechtsprechung auszugehen, welcher auch vor dem Hintergrund Bestand hat, dass diesem Kriterium im vorliegenden Zusammenhang - im Vergleich zu den in Art. 36 Abs. 1
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 36 Prestations particulières en faveur des mineurs - 1 ...211
1    ...211
2    Les mineurs ayant droit à une allocation pour impotent, qui ne séjournent pas dans un home, mais qui ont besoin de soins intenses, ont droit à un supplément pour soins intenses au sens de l'art. 39. Les mineurs qui supportent eux-mêmes les coûts de leur séjour en home conservent leur droit à un supplément pour soins intenses.212
3    ...213
IVV geregelten Tatbeständen der schweren Hilflosigkeit - ein erhöhtes Gewicht beizumessen ist (BGE 107 V 150 f. Erw. 1d mit Hinweisen; bestätigt u.a. im nicht veröffentlichten Urteil W. vom 18. Juni 1993, I 373/92). Folglich ist der Anspruch auf einen Pflegebeitrag wegen Hilflosigkeit leichten Grades zu bejahen.
4.3 Zu prüfen bleibt die Frage nach dem Beginn der Anspruchsberechtigung. Weil seit der Geburt stabile und irreversible Verhältnisse vorliegen, war das Erfordernis der Dauerhaftigkeit bereits im Alter von zwei Jahren erfüllt. Der Versicherten stehen deshalb ab dem Monat, in welchem sie das zweite Altersjahr vollendete (Art. 20 Abs. 1
SR 831.20 Loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI)
LAI Art. 20
IVG in Verbindung mit Art. 35 Abs. 1
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 35 - 1 Le droit à l'allocation pour impotent prend naissance le premier jour du mois au cours duquel toutes les conditions de ce droit sont réalisées.
1    Le droit à l'allocation pour impotent prend naissance le premier jour du mois au cours duquel toutes les conditions de ce droit sont réalisées.
2    Lorsque, par la suite, le degré d'impotence subit une modification importante, les art. 87 à 88bis sont applicables. Le droit à l'allocation s'éteint à la fin du mois au cours duquel l'une des autres conditions de ce droit n'est plus remplie ou au cours duquel le bénéficiaire du droit est décédé.200
3    ...201
IVV; ZAK 1989 S. 174 Erw. 3c, 1986 S. 481), d.h. ab 1. November 2000, Pflegebeiträge wegen Hilflosigkeit leichten Grades zu.
5.
Das Verfahren ist kostenlos (Art. 134
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 35 - 1 Le droit à l'allocation pour impotent prend naissance le premier jour du mois au cours duquel toutes les conditions de ce droit sont réalisées.
1    Le droit à l'allocation pour impotent prend naissance le premier jour du mois au cours duquel toutes les conditions de ce droit sont réalisées.
2    Lorsque, par la suite, le degré d'impotence subit une modification importante, les art. 87 à 88bis sont applicables. Le droit à l'allocation s'éteint à la fin du mois au cours duquel l'une des autres conditions de ce droit n'est plus remplie ou au cours duquel le bénéficiaire du droit est décédé.200
3    ...201
OG). Der obsiegenden, letztinstanzlich durch Procap, Schweizerischer Invaliden-Verband, vertretenen Beschwerdeführerin steht eine Parteientschädigung zu (Art. 159 Abs. 1
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 35 - 1 Le droit à l'allocation pour impotent prend naissance le premier jour du mois au cours duquel toutes les conditions de ce droit sont réalisées.
1    Le droit à l'allocation pour impotent prend naissance le premier jour du mois au cours duquel toutes les conditions de ce droit sont réalisées.
2    Lorsque, par la suite, le degré d'impotence subit une modification importante, les art. 87 à 88bis sont applicables. Le droit à l'allocation s'éteint à la fin du mois au cours duquel l'une des autres conditions de ce droit n'est plus remplie ou au cours duquel le bénéficiaire du droit est décédé.200
3    ...201
in Verbindung mit Art. 135
SR 831.201 Règlement du 17 janvier 1961 sur l'assurance-invalidité (RAI)
RAI Art. 35 - 1 Le droit à l'allocation pour impotent prend naissance le premier jour du mois au cours duquel toutes les conditions de ce droit sont réalisées.
1    Le droit à l'allocation pour impotent prend naissance le premier jour du mois au cours duquel toutes les conditions de ce droit sont réalisées.
2    Lorsque, par la suite, le degré d'impotence subit une modification importante, les art. 87 à 88bis sont applicables. Le droit à l'allocation s'éteint à la fin du mois au cours duquel l'une des autres conditions de ce droit n'est plus remplie ou au cours duquel le bénéficiaire du droit est décédé.200
3    ...201
OG; BGE 122 V 278).

Demnach erkennt das Eidg. Versicherungsgericht:

1.
In Gutheissung der Verwaltungsgerichtsbeschwerde werden der Entscheid des Verwaltungsgerichts des Kantons Luzern vom 28. Februar 2002 und die Verfügung der IV-Stelle Luzern vom 30. März 2001 aufgehoben, und es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin ab 1. November 2000 Anspruch auf einen Pflegebeitrag wegen Hilflosigkeit leichten Grades hat.
2.
Es werden keine Gerichtskosten erhoben.
3.
Die IV-Stelle Luzern hat der Beschwerdeführerin für das Verfahren vor dem Eidgenössischen Versicherungsgericht eine Parteientschädigung von Fr. 2500.- (einschliesslich Mehrwertsteuer) zu bezahlen.
4.
Dieses Urteil wird den Parteien, dem Verwaltungsgericht des Kantons Luzern, Sozialversicherungsrechtliche Abteilung, der Ausgleichskasse des Kantons Luzern und dem Bundesamt für Sozialversicherung zugestellt.

Luzern, 23. Januar 2003

Im Namen des Eidgenössischen Versicherungsgerichts

Die Präsidentin der IV. Kammer: Die Gerichtsschreiberin: