Bundesgericht
Tribunal fédéral
Tribunale federale
Tribunal federal

9C 370/2018

Urteil vom 21. September 2018

II. sozialrechtliche Abteilung

Besetzung
Bundesrichterin Pfiffner, Präsidentin,
Bundesrichterinnen Glanzmann, Moser-Szeless,
Gerichtsschreiber Fessler.

Verfahrensbeteiligte
A.________,
vertreten durch die Eltern, vertreten durch Rechtsanwalt Kaspar Gehring,
Beschwerdeführerin,

gegen

IV-Stelle des Kantons Graubünden, Ottostrasse 24, 7000 Chur,
Beschwerdegegnerin.

Gegenstand
Invalidenversicherung
(Geburtsgebrechen; medizinische Massnahmen),

Beschwerde gegen den Entscheid des Verwaltungsgerichts des Kantons Graubünden vom 13. März 2018 (S 17 161).

Sachverhalt:

A.
A.________ leidet an verschiedenen Geburtsgebrechen, für deren Behandlung sie Leistungen der Invalidenversicherung bezieht. Ab... 2014 (Zeitpunkt des Spitalaustritts) richtete ihr die IV-Stelle des Kantons Graubünden Hilflosenentschädigung für leichte Hilflosigkeit im Sonderfall, ab 1. Mai 2016 für mittelschwere Hilflosigkeit aus. Diese anerkannte weiter den Anspruch der Versicherten auf medizinische Massnahmen in Form der Behandlung in Hauspflege durch die Kinderspitex Ostschweiz. Mit Verfügung vom 3. November 2017 übernahm die IV-Stelle die Kosten der Kinderspitex vom 1. Juli 2017 bis 28. Februar 2018 im Umfang von "3 Stunden pro Monat für Beratung und Instruktion der Eltern" sowie "39 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung". Damit wich sie vom Zeitaufwand ab, den der behandelnde Kinderarzt, die Kinderspitex und die Eltern der Versicherten zusammen ermittelt hatten (168 Stunden in der Woche für Untersuchung und Behandlung, 28 Stunden in der Woche für Grundpflege nach KLV sowie 7.5 Stunden im Monat für Abklärung und Beratung; Verordnung vom 17. Januar 2017).

B.
A.________ erhob Beschwerde, welche das Verwaltungsgericht des Kantons Graubünden, 3. Kammer als Versicherungsgericht, nach zweifachem Schriftenwechsel mit Entscheid vom 13. Februar 2018 abwies, soweit es darauf eintrat.

C.
Mit Beschwerde in öffentlich rechtlichen Angelegenheiten beantragt A.________, der Entscheid vom 13. Februar 2018 und die zugrundeliegende Verfügung vom 3. November 2017 seien aufzuheben; die kantonale IV-Stelle sei zu verpflichten, die gesetzlichen Leistungen zu gewähren, insbesondere die notwendigen Kosten der Kinderspitexleistungen im ärztlich verordneten Umfang (168 Stunden in der Woche für Untersuchung und Behandlung, 28 Stunden in der Woche für Grundpflege nach KLV sowie 7.5 Stunden im Monat für Abklärung und Beratung) zu übernehmen resp. dafür Kostengutsprache zu erteilen.

Die IV-Stelle des Kantons Graubünden ersucht um Abweisung der Beschwerde. Das Bundesamt für Sozialversicherungen verzichtet auf eine Vernehmlassung.

Erwägungen:

1.
Der angefochtene Entscheid bestätigt für den Zeitraum vom 1. Juli 2017 bis 28. Februar 2018 die auf Art. 13 Abs. 1
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG)
IVG Art. 13 Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen - 1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG114).
1    Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG114).
2    Medizinische Massnahmen nach Absatz 1 werden gewährt für die Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufgetretener Leiden, die:
a  fachärztlich diagnostiziert sind;
b  die Gesundheit beeinträchtigen;
c  einen bestimmten Schweregrad aufweisen;
d  eine langdauernde oder komplexe Behandlung erfordern; und
e  mit medizinischen Massnahmen nach Artikel 14 behandelbar sind.
3    Für medizinische Massnahmen zur Behandlung der Trisomie 21 gilt Absatz 2 Buchstabe e nicht.
und Art. 14 Abs. 1 lit. a
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG)
IVG Art. 14 Umfang der medizinischen Massnahmen und Voraussetzungen für die Leistungsübernahme - 1 Die medizinischen Massnahmen umfassen:
1    Die medizinischen Massnahmen umfassen:
a  die Behandlungen und die dazugehörenden Untersuchungen, die ambulant oder stationär, sowie die Pflegeleistungen, die in einem Spital durchgeführt werden von:
a1  Ärztinnen oder Ärzten,
a2  Chiropraktorinnen oder Chiropraktoren,
a3  Personen, die auf Anordnung oder im Auftrag einer Ärztin oder eines Arztes beziehungsweise einer Chiropraktorin oder eines Chiropraktors Leistungen erbringen;
b  medizinische Pflegeleistungen, die ambulant erbracht werden;
c  die ärztlich oder unter den vom Bundesrat bestimmten Voraussetzungen von Chiropraktorinnen oder Chiropraktoren verordneten Analysen, Arzneimittel und der Untersuchung oder Behandlung dienenden Mittel und Gegenstände;
d  die ärztlich durchgeführten oder angeordneten Massnahmen der medizinischen Rehabilitation;
e  den Aufenthalt im Spital entsprechend dem Standard der allgemeinen Abteilung;
f  die Leistung der Apothekerinnen und Apotheker bei der Abgabe von nach Buchstabe c verordneten Arzneimitteln;
g  die medizinisch notwendigen Transportkosten.
2    Die medizinischen Massnahmen müssen wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sein. Die Wirksamkeit muss nach wissenschaftlichen Methoden nachgewiesen sein; im Fall von seltenen Krankheiten wird die Häufigkeit des Auftretens einer Krankheit berücksichtigt.
3    Die Versicherung übernimmt keine Kosten für logopädische Massnahmen.
4    Beim Entscheid über die Gewährung von ambulanten oder stationären medizinischen Behandlungen ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen.
IVG sowie Art. 2 Abs. 3
SR 831.232.21 Verordnung vom 9. Dezember 1985 über Geburtsgebrechen (GgV)
GgV Art. 2 Beginn und Umfang des Anspruchs
1    Der Anspruch beginnt mit der Einleitung von medizinischen Massnahmen, frü­he­s­tens jedoch nach vollendeter Geburt.
2    Wird die Behandlung eines Geburtsgebrechens nur übernommen, weil eine im Anhang festgelegte Therapie notwendig ist, so beginnt der Anspruch mit der Ein­lei­tung dieser Massnahme; er umfasst alle medizinischen Massnahmen, die in der Folge zur Behandlung des Geburtsgebrechens notwendig sind.
3    Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in ein­­facher und zweckmässiger Weise anstreben.
GgV gestützte Übernahme der Kosten der Leistungen der Kinderspitex im Umfang von "3 Stunden pro Monat für Beratung und Instruktion der Eltern" sowie "39 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung" durch die Invalidenversicherung gemäss der Verfügung der Beschwerdegegnerin vom 3. November 2017. Der behandelnde Kinderarzt hatte zusammen mit der Kinderspitex und den Eltern der Versicherten ab 1. Januar 2017 einen Zeitaufwand von 168 Stunden in der Woche für Untersuchung und Behandlung, 28 Stunden in der Woche für Grundpflege gemäss "KLV 7" sowie 7.5 Stunden im Monat für Abklärung und Beratung ermittelt (Verordnung vom 17. Januar 2017 für "Spitex-Leistungen gemäss Art. 13
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG)
IVG Art. 13 Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen - 1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG114).
1    Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG114).
2    Medizinische Massnahmen nach Absatz 1 werden gewährt für die Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufgetretener Leiden, die:
a  fachärztlich diagnostiziert sind;
b  die Gesundheit beeinträchtigen;
c  einen bestimmten Schweregrad aufweisen;
d  eine langdauernde oder komplexe Behandlung erfordern; und
e  mit medizinischen Massnahmen nach Artikel 14 behandelbar sind.
3    Für medizinische Massnahmen zur Behandlung der Trisomie 21 gilt Absatz 2 Buchstabe e nicht.
& 14 IVG [gem. IV-Rundschreiben Nr. 308]"). In diesem Umfang verlangt die Beschwerdeführerin Kostengutsprache, wobei sie geltend macht, der vorliegende Fall sei gleich gelagert wie der im Urteil 9C 46/2017 vom 6. Juni 2017 beurteilte Sachverhalt.

2.
Nach Art. 13 Abs. 1
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG)
IVG Art. 13 Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen - 1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG114).
1    Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG114).
2    Medizinische Massnahmen nach Absatz 1 werden gewährt für die Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufgetretener Leiden, die:
a  fachärztlich diagnostiziert sind;
b  die Gesundheit beeinträchtigen;
c  einen bestimmten Schweregrad aufweisen;
d  eine langdauernde oder komplexe Behandlung erfordern; und
e  mit medizinischen Massnahmen nach Artikel 14 behandelbar sind.
3    Für medizinische Massnahmen zur Behandlung der Trisomie 21 gilt Absatz 2 Buchstabe e nicht.
IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2
SR 830.1 Bundesgesetz vom 6. Oktober 2000 über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG)
ATSG Art. 3 Krankheit - 1 Krankheit ist jede Beeinträchtigung der körperlichen, geistigen oder psychischen Gesundheit, die nicht Folge eines Unfalles ist und die eine medizinische Untersuchung oder Behandlung erfordert oder eine Arbeitsunfähigkeit zur Folge hat.7
1    Krankheit ist jede Beeinträchtigung der körperlichen, geistigen oder psychischen Gesundheit, die nicht Folge eines Unfalles ist und die eine medizinische Untersuchung oder Behandlung erfordert oder eine Arbeitsunfähigkeit zur Folge hat.7
2    Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen.
ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen. Diese umfassen u.a. die Behandlung, die vom Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird, mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien (Art. 14 Abs. 1 lit. a
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG)
IVG Art. 14 Umfang der medizinischen Massnahmen und Voraussetzungen für die Leistungsübernahme - 1 Die medizinischen Massnahmen umfassen:
1    Die medizinischen Massnahmen umfassen:
a  die Behandlungen und die dazugehörenden Untersuchungen, die ambulant oder stationär, sowie die Pflegeleistungen, die in einem Spital durchgeführt werden von:
a1  Ärztinnen oder Ärzten,
a2  Chiropraktorinnen oder Chiropraktoren,
a3  Personen, die auf Anordnung oder im Auftrag einer Ärztin oder eines Arztes beziehungsweise einer Chiropraktorin oder eines Chiropraktors Leistungen erbringen;
b  medizinische Pflegeleistungen, die ambulant erbracht werden;
c  die ärztlich oder unter den vom Bundesrat bestimmten Voraussetzungen von Chiropraktorinnen oder Chiropraktoren verordneten Analysen, Arzneimittel und der Untersuchung oder Behandlung dienenden Mittel und Gegenstände;
d  die ärztlich durchgeführten oder angeordneten Massnahmen der medizinischen Rehabilitation;
e  den Aufenthalt im Spital entsprechend dem Standard der allgemeinen Abteilung;
f  die Leistung der Apothekerinnen und Apotheker bei der Abgabe von nach Buchstabe c verordneten Arzneimitteln;
g  die medizinisch notwendigen Transportkosten.
2    Die medizinischen Massnahmen müssen wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sein. Die Wirksamkeit muss nach wissenschaftlichen Methoden nachgewiesen sein; im Fall von seltenen Krankheiten wird die Häufigkeit des Auftretens einer Krankheit berücksichtigt.
3    Die Versicherung übernimmt keine Kosten für logopädische Massnahmen.
4    Beim Entscheid über die Gewährung von ambulanten oder stationären medizinischen Behandlungen ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen.
IVG).

Im Urteil 9C 46/2017 vom 6. Juni 2017 E. 3.1 erkannte das Bundesgericht, dass für die Kostenübernahme durch die Invalidenversicherung allein entscheidend sei, ob bzw. dass in Bezug auf die (einzelnen) Leistungen der Kinderspitex die Voraussetzungen nach Art. 13 Abs. 1
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG)
IVG Art. 13 Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen - 1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG114).
1    Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG114).
2    Medizinische Massnahmen nach Absatz 1 werden gewährt für die Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufgetretener Leiden, die:
a  fachärztlich diagnostiziert sind;
b  die Gesundheit beeinträchtigen;
c  einen bestimmten Schweregrad aufweisen;
d  eine langdauernde oder komplexe Behandlung erfordern; und
e  mit medizinischen Massnahmen nach Artikel 14 behandelbar sind.
3    Für medizinische Massnahmen zur Behandlung der Trisomie 21 gilt Absatz 2 Buchstabe e nicht.
und Art. 14 Abs. 1 lit. a
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG)
IVG Art. 14 Umfang der medizinischen Massnahmen und Voraussetzungen für die Leistungsübernahme - 1 Die medizinischen Massnahmen umfassen:
1    Die medizinischen Massnahmen umfassen:
a  die Behandlungen und die dazugehörenden Untersuchungen, die ambulant oder stationär, sowie die Pflegeleistungen, die in einem Spital durchgeführt werden von:
a1  Ärztinnen oder Ärzten,
a2  Chiropraktorinnen oder Chiropraktoren,
a3  Personen, die auf Anordnung oder im Auftrag einer Ärztin oder eines Arztes beziehungsweise einer Chiropraktorin oder eines Chiropraktors Leistungen erbringen;
b  medizinische Pflegeleistungen, die ambulant erbracht werden;
c  die ärztlich oder unter den vom Bundesrat bestimmten Voraussetzungen von Chiropraktorinnen oder Chiropraktoren verordneten Analysen, Arzneimittel und der Untersuchung oder Behandlung dienenden Mittel und Gegenstände;
d  die ärztlich durchgeführten oder angeordneten Massnahmen der medizinischen Rehabilitation;
e  den Aufenthalt im Spital entsprechend dem Standard der allgemeinen Abteilung;
f  die Leistung der Apothekerinnen und Apotheker bei der Abgabe von nach Buchstabe c verordneten Arzneimitteln;
g  die medizinisch notwendigen Transportkosten.
2    Die medizinischen Massnahmen müssen wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sein. Die Wirksamkeit muss nach wissenschaftlichen Methoden nachgewiesen sein; im Fall von seltenen Krankheiten wird die Häufigkeit des Auftretens einer Krankheit berücksichtigt.
3    Die Versicherung übernimmt keine Kosten für logopädische Massnahmen.
4    Beim Entscheid über die Gewährung von ambulanten oder stationären medizinischen Behandlungen ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen.
IVG gegeben sind. Die zeitaufwandmässige Begrenzung im damals geltenden IV-Rundschreiben Nr. 308 vom 27. Februar 2012 bezeichnete es als nicht massgebend (unter Hinweis auf das Urteil 9C 299/2016 vom 13. Februar 2017 E. 4.4). Weiter erwog das Bundesgericht in E. 3.2, dass es zu unterscheiden gelte zwischen dem alle Eventualitäten umfassenden maximalen Pflegebedarf und den tatsächlich erfolgten Pflegeeinsätzen, soweit bekannt, was erst im Rahmen der Festsetzung der Vergütung der Leistung von Bedeutung sei. Dem fügte es an, dass das "Selber-Ausführen" von medizinischen Massnahmen (z.B. Flüssigkeit sondieren und Medikamente verabreichen) durch die Eltern oder Drittpersonen aufgrund entsprechender Instruktion durch das Fachpersonal einen Leistungsanspruch bei Einsatz einer Pflegefachfrau nicht ausschliesse.

Das IV-Rundschreiben Nr. 308 vom 27. Februar 2012 wurde zwecks Umsetzung des Urteils 9C 299/2016 vom 13. Februar 2017 durch das IV-Rundschreiben Nr. 362 vom 23. März 2017 ersetzt.

3.

3.1. Die Vorinstanz hat erwogen, die Festlegung der durch die Invalidenversicherung zu vergütenden Spitexleistungen (3 Stunden pro Monat für Beratung und Instruktion der Eltern sowie 39 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung), was für den Zeitraum vom 1. Juli 2017 bis 28. Februar 2018 gelten soll, sei nach Massgabe des IV-Rundschreibens Nr. 362 vom 23. März 2017 erfolgt. Es handle sich um eine aufwandbezogene und einzelfallweise Gesamtbeurteilung, welche mit den umfassenden und einleuchtenden Abklärungen vor Ort am 8. September 2017 betreffend Hilflosenentschädigung für Minderjährige (inkl. Intensivpflegezuschlag) übereinstimme. Im diesbezüglichen Bericht vom 11./27. September 2017 sei detailliert und plausibel zu den einzelnen Pflegebetreuungspositionen und dem jeweils konkret damit verbundenen Zeitaufwand Stellung genommen worden. Es bestehe kein Anlass, an den umfangreichen und praktisch ermittelten Abklärungen samt den daraus gezogenen Schlussfolgerungen betreffend Pflegeaufwand zu zweifeln.

3.2.

3.2.1. Die zugesprochenen 3 Stunden pro Monat für Beratung und Instruktion sowie 39 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung (vgl. Art. 7 Abs. 1 lit. b
SR 832.112.31 Verordnung des EDI vom 29. September 1995 über Leistungen in der obligatorischen Krankenpflegeversicherung (Krankenpflege-Leistungsverordnung, KLV) - Krankenpflege-Leistungsverordnung
KLV Art. 7 Umschreibung des Leistungsbereichs - 1 Als Leistungen nach Artikel 33 Buchstaben b KVV gelten Untersuchungen, Behandlungen und Pflegemassnahmen, die aufgrund der Bedarfsabklärung nach Absatz 2 Buchstabe a und nach Artikel 8 auf ärztliche Anordnung hin oder im ärztlichen Auftrag erbracht werden:
1    Als Leistungen nach Artikel 33 Buchstaben b KVV gelten Untersuchungen, Behandlungen und Pflegemassnahmen, die aufgrund der Bedarfsabklärung nach Absatz 2 Buchstabe a und nach Artikel 8 auf ärztliche Anordnung hin oder im ärztlichen Auftrag erbracht werden:
a  von Pflegefachfrauen und Pflegefachmännern (Art. 49 KVV);
b  von Organisationen der Krankenpflege und Hilfe zu Hause (Art. 51 KVV);
c  von Pflegeheimen (Art. 39 Abs. 3 des Krankenversicherungsgesetzes vom 18. März 199455, KVG).56
2    Leistungen im Sinne von Absatz 1 sind:
a  Massnahmen der Abklärung, Beratung und Koordination:58
a1  Ermittlung des Pflegebedarfs und des Umfelds des Patienten oder der Patientin und Planung der notwendigen Massnahmen,
a2  Beratung des Patienten oder der Patientin sowie gegebenenfalls der nichtberuflich an der Krankenpflege Mitwirkenden bei der Durchführung der Krankenpflege, insbesondere im Umgang mit Krankheitssymptomen, bei der Einnahme von Medikamenten oder beim Gebrauch medizinischer Geräte, und Vornahme der notwendigen Kontrollen,
a3  Koordination der Massnahmen sowie Vorkehrungen im Hinblick auf Komplikationen in komplexen und instabilen Pflegesituationen durch spezialisierte Pflegefachpersonen;
b  Massnahmen der Untersuchung und der Behandlung:
b1  Messung der Vitalzeichen (Puls, Blutdruck, Temperatur, Atem, Gewicht),
b10  Spülen, Reinigen und Versorgen von Wunden (inkl. Dekubitus- und Ulcus-cruris-Pflege) und von Körperhöhlen (inkl. Stoma- und Tracheostomiepflege) sowie Fusspflege bei Diabetikern,
b11  pflegerische Massnahmen bei Störungen der Blasen- oder Darmentleerung, inkl. Rehabilitationsgymnastik bei Inkontinenz,
b12  Hilfe bei Medizinal-Teil- oder -Vollbädern; Anwendung von Wickeln, Packungen und Fangopackungen,
b13  pflegerische Massnahmen zur Umsetzung der ärztlichen Therapie im Alltag, wie Einüben von Bewältigungsstrategien und Anleitung im Umgang mit Aggression, Angst, Wahnvorstellungen,
b14  Unterstützung für psychisch kranke Personen in Krisensituationen, insbesondere zur Vermeidung von akuter Selbst- oder Fremdgefährdung;
b2  einfache Bestimmung des Zuckers in Blut und Urin,
b3  Entnahme von Untersuchungsmaterial zu Laborzwecken,
b4  Massnahmen zur Atemtherapie (wie O2-Verabreichung, Inhalation, einfache Atemübungen, Absaugen),
b5  Einführen von Sonden oder Kathetern und die damit verbundenen pflegerischen Massnahmen,
b6  Massnahmen bei Hämo- oder Peritonealdialyse,
b7  Vorbereitung und Verabreichung von Medikamenten sowie Dokumentation der damit verbundenen Tätigkeiten,
b8  enterale oder parenterale Verabreichung von Nährlösungen,
b9  Massnahmen zur Überwachung von Infusionen, Transfusionen und Geräten, die der Behandlung oder der Kontrolle und Erhaltung von vitalen Funktionen dienen,
c  Massnahmen der Grundpflege:
c1  Allgemeine Grundpflege bei Patienten oder Patientinnen, welche die Tätigkeiten nicht selber ausführen können, wie Beine einbinden, Kompressionsstrümpfe anlegen; Betten, Lagern; Bewegungsübungen, Mobilisieren; Dekubitusprophylaxe, Massnahmen zur Verhütung oder Behebung von behandlungsbedingten Schädigungen der Haut; Hilfe bei der Mund- und Körperpflege, beim An- und Auskleiden, beim Essen und Trinken,
c2  Massnahmen zur Überwachung und Unterstützung psychisch kranker Personen in der grundlegenden Alltagsbewältigung, wie: Erarbeitung und Einübung einer angepassten Tagesstruktur, zielgerichtetes Training zur Gestaltung und Förderung sozialer Kontakte, Unterstützung beim Einsatz von Orientierungshilfen und Sicherheitsmassnahmen.
2bis    bis Die folgenden Leistungsvoraussetzungen müssen erfüllt sein:
a  Die Leistungen nach Absatz 2 Buchstabe a Ziffer 3 müssen durch eine Pflegefachfrau oder einen Pflegefachmann (Art. 49 KVV) vorgenommen werden, die oder der eine zweijährige praktische Tätigkeit in interdisziplinärer Zusammenarbeit und im Patientenmanagement in Netzwerken nachweisen kann.
b  Die Abklärung, ob Massnahmen nach Absatz 2 Buchstaben b Ziffern 13 und 14 und c Ziffer 2 durchgeführt werden sollen, muss von einer Pflegefachfrau oder einem Pflegefachmann (Art. 49 KVV) vorgenommen werden, die oder der eine zweijährige praktische Tätigkeit in der Fachrichtung Psychiatrie nachweisen kann.65
2ter    Die Leistungen können ambulant oder in einem Pflegeheim erbracht werden. Sie können auch ausschliesslich während des Tages oder der Nacht erbracht werden.66
3    Als Leistungen der Akut- und Übergangspflege nach Artikel 25a Absatz 2 KVG gelten die Leistungen nach Absatz 2, die aufgrund der Bedarfsabklärung nach Absatz 2 Buchstabe a und Artikel 8 nach einem Spitalaufenthalt auf spitalärztliche Anordnung hin erbracht werden von Personen und Institutionen nach Absatz 1 Buchstaben a-c.67
und Abs. 2 lit. a und b KLV) stellen somit den im Zeitraum vom 1. Juli 2017 bis 28. Februar 2018 maximal zu vergütenden effektiven Zeitaufwand dar. Demgegenüber entsprechen die in der Verordnung vom 17. Januar 2017 angegebenen 168 Stunden in der Woche für Untersuchung und Behandlung dem theoretisch maximalen Pflegebedarf. Dabei handelt es sich gemäss dem IV-Rundschreiben Nr. 362 vom 23. März 2017 um "Situationen, in welchen während 24 Stunden pro Tag mit medizinischen Notfallinterventionen zu rechnen ist". Entgegen der Auffassung der Beschwerdeführerin liegt ein solcher Sachverhalt nicht bereits dann vor, wenn die versicherte Person einer dauernden persönlichen Überwachung im Sinne von Art. 37 Abs. 2 lit. b
SR 831.201 Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV)
IVV Art. 37 Hilflosigkeit: Bemessung - 1 Die Hilflosigkeit gilt als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf.
1    Die Hilflosigkeit gilt als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf.
2    Die Hilflosigkeit gilt als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:
a  in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;
b  in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder
c  in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewiesen ist.
3    Die Hilflosigkeit gilt als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:
a  in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;
b  einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf;
c  einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf;
d  wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder
e  dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewiesen ist.
4    Bei Minderjährigen ist nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen.
IVV (mittelschwere Hilflosigkeit) bedarf oder eine intensive Betreuung nach Art. 42ter Abs. 3
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG)
IVG Art. 42ter Höhe - 1 Massgebend für die Höhe der Hilflosenentschädigung ist das Ausmass der persönlichen Hilflosigkeit. Die Hilflosenentschädigung wird personenbezogen ausgerichtet und soll die Wahlfreiheit in den zentralen Lebensbereichen erleichtern. Die monatliche Entschädigung beträgt bei schwerer Hilflosigkeit 80 Prozent, bei mittelschwerer Hilflosigkeit 50 Prozent und bei leichter Hilflosigkeit 20 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Artikel 34 Absätze 3 und 5 AHVG266. Die Entschädigung für minderjährige Versicherte berechnet sich pro Tag.
1    Massgebend für die Höhe der Hilflosenentschädigung ist das Ausmass der persönlichen Hilflosigkeit. Die Hilflosenentschädigung wird personenbezogen ausgerichtet und soll die Wahlfreiheit in den zentralen Lebensbereichen erleichtern. Die monatliche Entschädigung beträgt bei schwerer Hilflosigkeit 80 Prozent, bei mittelschwerer Hilflosigkeit 50 Prozent und bei leichter Hilflosigkeit 20 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Artikel 34 Absätze 3 und 5 AHVG266. Die Entschädigung für minderjährige Versicherte berechnet sich pro Tag.
2    Die Höhe der Hilflosenentschädigung für Versicherte, die sich in einem Heim aufhalten, entspricht einem Viertel der Ansätze nach Absatz 1. Vorbehalten bleiben die Artikel 42 Absatz 5 und 42bis Absatz 4.267
3    Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag 100 Prozent, bei einem solchen von mindestens 6 Stunden pro Tag 70 Prozent und bei einem solchen von mindestens 4 Stunden pro Tag 40 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Artikel 34 Absätze 3 und 5 AHVG.268 Der Zuschlag berechnet sich pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten.
IVG und Art. 39
SR 831.201 Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV)
IVV Art. 39 Intensivpflegezuschlag - 1 Eine intensive Betreuung im Sinne von Artikel 42ter Absatz 3 IVG liegt bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen.
1    Eine intensive Betreuung im Sinne von Artikel 42ter Absatz 3 IVG liegt bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen.
2    Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen.
3    Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar.
IVV (Intensivpflegezuschlag) benötigt. Sie kann daher aus der Verfügung vom 5. September 2016, mit welcher ihr ab 1. Mai 2016 eine Hilflosenentschädigung für mittelschwere Hilflosigkeit zugesprochen worden war, nichts zu ihren Gunsten ableiten.

3.2.2. Weiter ist gemäss dem IV-Rundschreiben Nr. 362 vom 23. März 2017 die Leistung in "Situationen, in welchen während 24 Stunden pro Tag mit medizinischen Notfallinterventionen zu rechnen ist", nicht mit anderen Leistungen für "Massnahmen der Untersuchung und Behandlung" kumulierbar. Damit wird berücksichtigt, dass eine pro Tag mehrstündige Anwesenheit einer Pflegefachperson ausreicht, um auch alle anderen aufgeführten erforderlichen medizinischen Massnahmen durchzuführen. Dasselbe gilt im Grundsatz auch für die zur Diskussion stehenden 39 Stunden pro Woche, was durchschnittlich rund 5 1/2 Stunden im Tag entspricht. Im Übrigen könnten die in der Verordnung vom 17. Januar 2017 angegebenen 28 Stunden in der Woche für Grundpflege, soweit sie unter Art. 7 Abs. 2 lit. c
SR 832.112.31 Verordnung des EDI vom 29. September 1995 über Leistungen in der obligatorischen Krankenpflegeversicherung (Krankenpflege-Leistungsverordnung, KLV) - Krankenpflege-Leistungsverordnung
KLV Art. 7 Umschreibung des Leistungsbereichs - 1 Als Leistungen nach Artikel 33 Buchstaben b KVV gelten Untersuchungen, Behandlungen und Pflegemassnahmen, die aufgrund der Bedarfsabklärung nach Absatz 2 Buchstabe a und nach Artikel 8 auf ärztliche Anordnung hin oder im ärztlichen Auftrag erbracht werden:
1    Als Leistungen nach Artikel 33 Buchstaben b KVV gelten Untersuchungen, Behandlungen und Pflegemassnahmen, die aufgrund der Bedarfsabklärung nach Absatz 2 Buchstabe a und nach Artikel 8 auf ärztliche Anordnung hin oder im ärztlichen Auftrag erbracht werden:
a  von Pflegefachfrauen und Pflegefachmännern (Art. 49 KVV);
b  von Organisationen der Krankenpflege und Hilfe zu Hause (Art. 51 KVV);
c  von Pflegeheimen (Art. 39 Abs. 3 des Krankenversicherungsgesetzes vom 18. März 199455, KVG).56
2    Leistungen im Sinne von Absatz 1 sind:
a  Massnahmen der Abklärung, Beratung und Koordination:58
a1  Ermittlung des Pflegebedarfs und des Umfelds des Patienten oder der Patientin und Planung der notwendigen Massnahmen,
a2  Beratung des Patienten oder der Patientin sowie gegebenenfalls der nichtberuflich an der Krankenpflege Mitwirkenden bei der Durchführung der Krankenpflege, insbesondere im Umgang mit Krankheitssymptomen, bei der Einnahme von Medikamenten oder beim Gebrauch medizinischer Geräte, und Vornahme der notwendigen Kontrollen,
a3  Koordination der Massnahmen sowie Vorkehrungen im Hinblick auf Komplikationen in komplexen und instabilen Pflegesituationen durch spezialisierte Pflegefachpersonen;
b  Massnahmen der Untersuchung und der Behandlung:
b1  Messung der Vitalzeichen (Puls, Blutdruck, Temperatur, Atem, Gewicht),
b10  Spülen, Reinigen und Versorgen von Wunden (inkl. Dekubitus- und Ulcus-cruris-Pflege) und von Körperhöhlen (inkl. Stoma- und Tracheostomiepflege) sowie Fusspflege bei Diabetikern,
b11  pflegerische Massnahmen bei Störungen der Blasen- oder Darmentleerung, inkl. Rehabilitationsgymnastik bei Inkontinenz,
b12  Hilfe bei Medizinal-Teil- oder -Vollbädern; Anwendung von Wickeln, Packungen und Fangopackungen,
b13  pflegerische Massnahmen zur Umsetzung der ärztlichen Therapie im Alltag, wie Einüben von Bewältigungsstrategien und Anleitung im Umgang mit Aggression, Angst, Wahnvorstellungen,
b14  Unterstützung für psychisch kranke Personen in Krisensituationen, insbesondere zur Vermeidung von akuter Selbst- oder Fremdgefährdung;
b2  einfache Bestimmung des Zuckers in Blut und Urin,
b3  Entnahme von Untersuchungsmaterial zu Laborzwecken,
b4  Massnahmen zur Atemtherapie (wie O2-Verabreichung, Inhalation, einfache Atemübungen, Absaugen),
b5  Einführen von Sonden oder Kathetern und die damit verbundenen pflegerischen Massnahmen,
b6  Massnahmen bei Hämo- oder Peritonealdialyse,
b7  Vorbereitung und Verabreichung von Medikamenten sowie Dokumentation der damit verbundenen Tätigkeiten,
b8  enterale oder parenterale Verabreichung von Nährlösungen,
b9  Massnahmen zur Überwachung von Infusionen, Transfusionen und Geräten, die der Behandlung oder der Kontrolle und Erhaltung von vitalen Funktionen dienen,
c  Massnahmen der Grundpflege:
c1  Allgemeine Grundpflege bei Patienten oder Patientinnen, welche die Tätigkeiten nicht selber ausführen können, wie Beine einbinden, Kompressionsstrümpfe anlegen; Betten, Lagern; Bewegungsübungen, Mobilisieren; Dekubitusprophylaxe, Massnahmen zur Verhütung oder Behebung von behandlungsbedingten Schädigungen der Haut; Hilfe bei der Mund- und Körperpflege, beim An- und Auskleiden, beim Essen und Trinken,
c2  Massnahmen zur Überwachung und Unterstützung psychisch kranker Personen in der grundlegenden Alltagsbewältigung, wie: Erarbeitung und Einübung einer angepassten Tagesstruktur, zielgerichtetes Training zur Gestaltung und Förderung sozialer Kontakte, Unterstützung beim Einsatz von Orientierungshilfen und Sicherheitsmassnahmen.
2bis    bis Die folgenden Leistungsvoraussetzungen müssen erfüllt sein:
a  Die Leistungen nach Absatz 2 Buchstabe a Ziffer 3 müssen durch eine Pflegefachfrau oder einen Pflegefachmann (Art. 49 KVV) vorgenommen werden, die oder der eine zweijährige praktische Tätigkeit in interdisziplinärer Zusammenarbeit und im Patientenmanagement in Netzwerken nachweisen kann.
b  Die Abklärung, ob Massnahmen nach Absatz 2 Buchstaben b Ziffern 13 und 14 und c Ziffer 2 durchgeführt werden sollen, muss von einer Pflegefachfrau oder einem Pflegefachmann (Art. 49 KVV) vorgenommen werden, die oder der eine zweijährige praktische Tätigkeit in der Fachrichtung Psychiatrie nachweisen kann.65
2ter    Die Leistungen können ambulant oder in einem Pflegeheim erbracht werden. Sie können auch ausschliesslich während des Tages oder der Nacht erbracht werden.66
3    Als Leistungen der Akut- und Übergangspflege nach Artikel 25a Absatz 2 KVG gelten die Leistungen nach Absatz 2, die aufgrund der Bedarfsabklärung nach Absatz 2 Buchstabe a und Artikel 8 nach einem Spitalaufenthalt auf spitalärztliche Anordnung hin erbracht werden von Personen und Institutionen nach Absatz 1 Buchstaben a-c.67
KLV fallen, nicht gestützt auf Art. 13
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG)
IVG Art. 13 Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen - 1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG114).
1    Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG114).
2    Medizinische Massnahmen nach Absatz 1 werden gewährt für die Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufgetretener Leiden, die:
a  fachärztlich diagnostiziert sind;
b  die Gesundheit beeinträchtigen;
c  einen bestimmten Schweregrad aufweisen;
d  eine langdauernde oder komplexe Behandlung erfordern; und
e  mit medizinischen Massnahmen nach Artikel 14 behandelbar sind.
3    Für medizinische Massnahmen zur Behandlung der Trisomie 21 gilt Absatz 2 Buchstabe e nicht.
und Art. 14 Abs. 1 lit. a
SR 831.20 Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG)
IVG Art. 14 Umfang der medizinischen Massnahmen und Voraussetzungen für die Leistungsübernahme - 1 Die medizinischen Massnahmen umfassen:
1    Die medizinischen Massnahmen umfassen:
a  die Behandlungen und die dazugehörenden Untersuchungen, die ambulant oder stationär, sowie die Pflegeleistungen, die in einem Spital durchgeführt werden von:
a1  Ärztinnen oder Ärzten,
a2  Chiropraktorinnen oder Chiropraktoren,
a3  Personen, die auf Anordnung oder im Auftrag einer Ärztin oder eines Arztes beziehungsweise einer Chiropraktorin oder eines Chiropraktors Leistungen erbringen;
b  medizinische Pflegeleistungen, die ambulant erbracht werden;
c  die ärztlich oder unter den vom Bundesrat bestimmten Voraussetzungen von Chiropraktorinnen oder Chiropraktoren verordneten Analysen, Arzneimittel und der Untersuchung oder Behandlung dienenden Mittel und Gegenstände;
d  die ärztlich durchgeführten oder angeordneten Massnahmen der medizinischen Rehabilitation;
e  den Aufenthalt im Spital entsprechend dem Standard der allgemeinen Abteilung;
f  die Leistung der Apothekerinnen und Apotheker bei der Abgabe von nach Buchstabe c verordneten Arzneimitteln;
g  die medizinisch notwendigen Transportkosten.
2    Die medizinischen Massnahmen müssen wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sein. Die Wirksamkeit muss nach wissenschaftlichen Methoden nachgewiesen sein; im Fall von seltenen Krankheiten wird die Häufigkeit des Auftretens einer Krankheit berücksichtigt.
3    Die Versicherung übernimmt keine Kosten für logopädische Massnahmen.
4    Beim Entscheid über die Gewährung von ambulanten oder stationären medizinischen Behandlungen ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen.
IVG durch die Invalidenversicherung vergütet werden.

3.2.3. Sodann ist unbestritten, dass die Eltern der Beschwerdeführerin teilweise Pflegeleistungen übernehmen und sie darüber hinaus ihre Tochter persönlich überwachen in den Zeiten, in welchen keine Pflegefachfrau vor Ort ist. Fallen sie beispielsweise krankheitsbedingt aus, muss die notwendige Pflege durch die Spitex erbracht werden. Als Folge davon kann der verfügungsweise festgesetzte (grundsätzlich zu vergütende) Zeitaufwand für die (Behandlungs- und Grund-) Pflege überschritten werden. In diesem Zusammenhang hält das IV-Rundschreiben Nr. 362 vom 23. März 2017 fest, dass der Elternanteil nicht berücksichtigt, sondern im Abklärungsverfahren festgehalten wird. Änderungen des freiwilligen Elternanteils an medizinischen Massnahmen führen zu einer Anpassung der Verfügung. In diesem Sinne begegnete die Beschwerdegegnerin in der vorinstanzlichen Vernehmlassung dem Einwand, bei einer dokumentierten Dauerüberwachung könne das Ausfallen der Eltern fatale Folgen haben, da die (einspringende) Spitex "mangels Kostendach auf unbezahlten Rechnungen 'sitzen' bleibt", mit dem Hinweis, dass bei veränderten tatsächlichen Verhältnissen jederzeit ein Revisionsgesuch eingereicht werden könne. Diese Regelung mag aus Sicht der Versicherten und der
Leistungserbringer "unfreundlich" erscheinen. Immerhin zwingt sie die Beteiligten gewissermassen zu einer möglichst genauen Umschreibung von Art und Umfang der notwendigen Massnahmen der Behandlungs- und Grundpflege. Jedenfalls kann aber nicht davon gesprochen werden, die Berücksichtigung der von den Eltern für ihre Tochter erbrachten Leistungen bereits auf der Stufe der Kostengutsprache führe zu einer Verletzung ihrer persönlichen Freiheit zu bestimmen, "von wem sie sich pflegen lassen will" bzw. welche Pflegeleistungen sie (...) erbringen wollen".

3.3. Schliesslich wurden 7.5 Stunden im Monat für Abklärung und Beratung in der Verordnung vom 17. Januar 2017, auf welche sich die Beschwerdeführerin beruft, nicht näher begründet. Es kann somit nicht gesagt werden, ein tatsächlicher Bedarf in dieser Höhe sei klar ausgewiesen, wie sie vorbringt. Für die nach ihrer Auffassung zu Unrecht unberücksichtigt gebliebenen koordinativen Massnahmen (vgl. Art. 7 Abs. 2 lit. a Ziff. 3
SR 832.112.31 Verordnung des EDI vom 29. September 1995 über Leistungen in der obligatorischen Krankenpflegeversicherung (Krankenpflege-Leistungsverordnung, KLV) - Krankenpflege-Leistungsverordnung
KLV Art. 7 Umschreibung des Leistungsbereichs - 1 Als Leistungen nach Artikel 33 Buchstaben b KVV gelten Untersuchungen, Behandlungen und Pflegemassnahmen, die aufgrund der Bedarfsabklärung nach Absatz 2 Buchstabe a und nach Artikel 8 auf ärztliche Anordnung hin oder im ärztlichen Auftrag erbracht werden:
1    Als Leistungen nach Artikel 33 Buchstaben b KVV gelten Untersuchungen, Behandlungen und Pflegemassnahmen, die aufgrund der Bedarfsabklärung nach Absatz 2 Buchstabe a und nach Artikel 8 auf ärztliche Anordnung hin oder im ärztlichen Auftrag erbracht werden:
a  von Pflegefachfrauen und Pflegefachmännern (Art. 49 KVV);
b  von Organisationen der Krankenpflege und Hilfe zu Hause (Art. 51 KVV);
c  von Pflegeheimen (Art. 39 Abs. 3 des Krankenversicherungsgesetzes vom 18. März 199455, KVG).56
2    Leistungen im Sinne von Absatz 1 sind:
a  Massnahmen der Abklärung, Beratung und Koordination:58
a1  Ermittlung des Pflegebedarfs und des Umfelds des Patienten oder der Patientin und Planung der notwendigen Massnahmen,
a2  Beratung des Patienten oder der Patientin sowie gegebenenfalls der nichtberuflich an der Krankenpflege Mitwirkenden bei der Durchführung der Krankenpflege, insbesondere im Umgang mit Krankheitssymptomen, bei der Einnahme von Medikamenten oder beim Gebrauch medizinischer Geräte, und Vornahme der notwendigen Kontrollen,
a3  Koordination der Massnahmen sowie Vorkehrungen im Hinblick auf Komplikationen in komplexen und instabilen Pflegesituationen durch spezialisierte Pflegefachpersonen;
b  Massnahmen der Untersuchung und der Behandlung:
b1  Messung der Vitalzeichen (Puls, Blutdruck, Temperatur, Atem, Gewicht),
b10  Spülen, Reinigen und Versorgen von Wunden (inkl. Dekubitus- und Ulcus-cruris-Pflege) und von Körperhöhlen (inkl. Stoma- und Tracheostomiepflege) sowie Fusspflege bei Diabetikern,
b11  pflegerische Massnahmen bei Störungen der Blasen- oder Darmentleerung, inkl. Rehabilitationsgymnastik bei Inkontinenz,
b12  Hilfe bei Medizinal-Teil- oder -Vollbädern; Anwendung von Wickeln, Packungen und Fangopackungen,
b13  pflegerische Massnahmen zur Umsetzung der ärztlichen Therapie im Alltag, wie Einüben von Bewältigungsstrategien und Anleitung im Umgang mit Aggression, Angst, Wahnvorstellungen,
b14  Unterstützung für psychisch kranke Personen in Krisensituationen, insbesondere zur Vermeidung von akuter Selbst- oder Fremdgefährdung;
b2  einfache Bestimmung des Zuckers in Blut und Urin,
b3  Entnahme von Untersuchungsmaterial zu Laborzwecken,
b4  Massnahmen zur Atemtherapie (wie O2-Verabreichung, Inhalation, einfache Atemübungen, Absaugen),
b5  Einführen von Sonden oder Kathetern und die damit verbundenen pflegerischen Massnahmen,
b6  Massnahmen bei Hämo- oder Peritonealdialyse,
b7  Vorbereitung und Verabreichung von Medikamenten sowie Dokumentation der damit verbundenen Tätigkeiten,
b8  enterale oder parenterale Verabreichung von Nährlösungen,
b9  Massnahmen zur Überwachung von Infusionen, Transfusionen und Geräten, die der Behandlung oder der Kontrolle und Erhaltung von vitalen Funktionen dienen,
c  Massnahmen der Grundpflege:
c1  Allgemeine Grundpflege bei Patienten oder Patientinnen, welche die Tätigkeiten nicht selber ausführen können, wie Beine einbinden, Kompressionsstrümpfe anlegen; Betten, Lagern; Bewegungsübungen, Mobilisieren; Dekubitusprophylaxe, Massnahmen zur Verhütung oder Behebung von behandlungsbedingten Schädigungen der Haut; Hilfe bei der Mund- und Körperpflege, beim An- und Auskleiden, beim Essen und Trinken,
c2  Massnahmen zur Überwachung und Unterstützung psychisch kranker Personen in der grundlegenden Alltagsbewältigung, wie: Erarbeitung und Einübung einer angepassten Tagesstruktur, zielgerichtetes Training zur Gestaltung und Förderung sozialer Kontakte, Unterstützung beim Einsatz von Orientierungshilfen und Sicherheitsmassnahmen.
2bis    bis Die folgenden Leistungsvoraussetzungen müssen erfüllt sein:
a  Die Leistungen nach Absatz 2 Buchstabe a Ziffer 3 müssen durch eine Pflegefachfrau oder einen Pflegefachmann (Art. 49 KVV) vorgenommen werden, die oder der eine zweijährige praktische Tätigkeit in interdisziplinärer Zusammenarbeit und im Patientenmanagement in Netzwerken nachweisen kann.
b  Die Abklärung, ob Massnahmen nach Absatz 2 Buchstaben b Ziffern 13 und 14 und c Ziffer 2 durchgeführt werden sollen, muss von einer Pflegefachfrau oder einem Pflegefachmann (Art. 49 KVV) vorgenommen werden, die oder der eine zweijährige praktische Tätigkeit in der Fachrichtung Psychiatrie nachweisen kann.65
2ter    Die Leistungen können ambulant oder in einem Pflegeheim erbracht werden. Sie können auch ausschliesslich während des Tages oder der Nacht erbracht werden.66
3    Als Leistungen der Akut- und Übergangspflege nach Artikel 25a Absatz 2 KVG gelten die Leistungen nach Absatz 2, die aufgrund der Bedarfsabklärung nach Absatz 2 Buchstabe a und Artikel 8 nach einem Spitalaufenthalt auf spitalärztliche Anordnung hin erbracht werden von Personen und Institutionen nach Absatz 1 Buchstaben a-c.67
KLV) können nach dem IV-Rundschreiben Nr. 362 vom 23. März 2017 maximal 6 Stunden pro Woche vergütet werden. Dabei geht es um den direkt Kontakt zwischen Pflegenden und Arzt oder medizinischen Hilfspersonen zur Koordination der medizinischen Behandlung in hochkomplexen und gleichzeitig sehr instabilen Pflegesituationen. Eine solche liegt namentlich vor, wenn mehrere Spezialärzte involviert sind und der Pflegeaufwand sich laufend in bedeutendem Masse ändert. Diese Regelung wird nicht bestritten.

Es finden sich keine Hinweise in den Akten, namentlich nicht in den Abklärungsberichten Hilflosenentschädigung für Minderjährige (inkl. Intensivpflegezuschlag) vom 13. Juli 2016 und 11./27. September 2017, welche auf einen erhöhten Bedarf für koordinative Massnahmen schliessen lassen könnten. Dasselbe gilt in Bezug auf den Verlaufsbericht des behandelnden Kinderarztes vom 27. Februar 2017. Gestützt darauf hat die Vorinstanz für das Bundesgericht verbindlich festgestellt (Art. 105 Abs. 1
SR 173.110 Bundesgesetz vom 17. Juni 2005 über das Bundesgericht (Bundesgerichtsgesetz, BGG) - Bundesgerichtsgesetz
BGG Art. 105 Massgebender Sachverhalt - 1 Das Bundesgericht legt seinem Urteil den Sachverhalt zugrunde, den die Vorinstanz festgestellt hat.
1    Das Bundesgericht legt seinem Urteil den Sachverhalt zugrunde, den die Vorinstanz festgestellt hat.
2    Es kann die Sachverhaltsfeststellung der Vorinstanz von Amtes wegen berichtigen oder ergänzen, wenn sie offensichtlich unrichtig ist oder auf einer Rechtsverletzung im Sinne von Artikel 95 beruht.
3    Richtet sich die Beschwerde gegen einen Entscheid über die Zusprechung oder Verweigerung von Geldleistungen der Militär- oder Unfallversicherung, so ist das Bundesgericht nicht an die Sachverhaltsfeststellung der Vorinstanz gebunden.95
und 2
SR 173.110 Bundesgesetz vom 17. Juni 2005 über das Bundesgericht (Bundesgerichtsgesetz, BGG) - Bundesgerichtsgesetz
BGG Art. 105 Massgebender Sachverhalt - 1 Das Bundesgericht legt seinem Urteil den Sachverhalt zugrunde, den die Vorinstanz festgestellt hat.
1    Das Bundesgericht legt seinem Urteil den Sachverhalt zugrunde, den die Vorinstanz festgestellt hat.
2    Es kann die Sachverhaltsfeststellung der Vorinstanz von Amtes wegen berichtigen oder ergänzen, wenn sie offensichtlich unrichtig ist oder auf einer Rechtsverletzung im Sinne von Artikel 95 beruht.
3    Richtet sich die Beschwerde gegen einen Entscheid über die Zusprechung oder Verweigerung von Geldleistungen der Militär- oder Unfallversicherung, so ist das Bundesgericht nicht an die Sachverhaltsfeststellung der Vorinstanz gebunden.95
BGG), dass seit geraumer Zeit eine relativ stabile Pflegesituation bestehe.

3.4. Nach dem Gesagten hält der vorinstanzliche Entscheid, welcher die zugesprochenen 3 Stunden pro Monat für Beratung und Instruktion der Eltern sowie 39 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung bestätigt, vor Bundesrecht stand.

4.
Ausgangsgemäss wird die Beschwerdeführerin kostenpflichtig (Art. 66 Abs. 1
SR 173.110 Bundesgesetz vom 17. Juni 2005 über das Bundesgericht (Bundesgerichtsgesetz, BGG) - Bundesgerichtsgesetz
BGG Art. 66 Erhebung und Verteilung der Gerichtskosten - 1 Die Gerichtskosten werden in der Regel der unterliegenden Partei auferlegt. Wenn die Umstände es rechtfertigen, kann das Bundesgericht die Kosten anders verteilen oder darauf verzichten, Kosten zu erheben.
1    Die Gerichtskosten werden in der Regel der unterliegenden Partei auferlegt. Wenn die Umstände es rechtfertigen, kann das Bundesgericht die Kosten anders verteilen oder darauf verzichten, Kosten zu erheben.
2    Wird ein Fall durch Abstandserklärung oder Vergleich erledigt, so kann auf die Erhebung von Gerichtskosten ganz oder teilweise verzichtet werden.
3    Unnötige Kosten hat zu bezahlen, wer sie verursacht.
4    Dem Bund, den Kantonen und den Gemeinden sowie mit öffentlich-rechtlichen Aufgaben betrauten Organisationen dürfen in der Regel keine Gerichtskosten auferlegt werden, wenn sie in ihrem amtlichen Wirkungskreis, ohne dass es sich um ihr Vermögensinteresse handelt, das Bundesgericht in Anspruch nehmen oder wenn gegen ihre Entscheide in solchen Angelegenheiten Beschwerde geführt worden ist.
5    Mehrere Personen haben die ihnen gemeinsam auferlegten Gerichtskosten, wenn nichts anderes bestimmt ist, zu gleichen Teilen und unter solidarischer Haftung zu tragen.
BGG).

Demnach erkennt das Bundesgericht:

1.
Die Beschwerde wird abgewiesen.

2.
Die Gerichtskosten von Fr. 500.- werden der Beschwerdeführerin auferlegt.

3.
Dieses Urteil wird den Parteien, dem Verwaltungsgericht des Kantons Graubünden, 3. Kammer als Versicherungsgericht, und dem Bundesamt für Sozialversicherungen schriftlich mitgeteilt.

Luzern, 21. September 2018

Im Namen der II. sozialrechtlichen Abteilung
des Schweizerischen Bundesgerichts

Die Präsidentin: Pfiffner

Der Gerichtsschreiber: Fessler