I 104/01 - 2003-12-15 - Assicurazione per l'invalidità - Eidgenössisches Versicherungsgericht Tribunale federale delle assicurazioni Tribunal

Eidgenössisches Versicherungsgericht
Tribunale federale delle assicurazioni
Tribunal federal d'assicuranzas

Sozialversicherungsabteilung
des Bundesgerichts

Prozess
{T 7}
I 104/01

Urteil vom 15. Dezember 2003
II. Kammer

Besetzung
Präsident Schön, Bundesrichterin Widmer und Bundesrichter Frésard; Gerichtsschreiber Traub

Parteien
R.________, 1960, Beschwerdeführerin, handelnd durch
ihre Eltern, und diese vertreten durch Rechtsanwalt Hubertus Wetzel, Leibnizstrasse 14, DE-04105 Leipzig, Deutschland,

gegen

IV-Stelle des Kantons Aargau, Kyburgerstrasse 15, 5001 Aarau, Beschwerdegegnerin

Vorinstanz
Versicherungsgericht des Kantons Aargau, Aarau

(Entscheid vom 9. Januar 2001)

Sachverhalt:
A.
R.________ (geb. 1960) leidet an dem angeborenen Prader-Labhart-Willi-Syndrom (PWS), einem Geburtsgebrechen im Sinne von Ziff. 462 GgV-Anhang. Diese Krankheit, die bei der Betroffenen 1973 diagnostiziert wurde, führt unter anderem zu einer Verlangsamung der psychomotorischen Entwicklung, zu Dysfunktionen in der Ausformung des zentralen Nervensystems (mit geistiger Retardierung und anderen Verhaltensauffälligkeiten), Adipositas infolge unkontrollierten, zwanghaften Essverhaltens sowie zu Kleinwüchsigkeit und allgemeiner Muskelhypotonie.

R.________ bezieht eine ganze Rente der Invalidenversicherung. Mit Wirkung ab Dezember 1984 wurde ihr zudem eine Hilflosenentschädigung für leichtgradige Hilflosigkeit zugesprochen. Am 26. November 1999/3. Januar 2000 ersuchten die Eltern von R.________ um Ausrichtung einer Entschädigung für mittelschwere Hilflosigkeit. Nach Durchführung von Abklärungen und des Vorbescheidverfahrens lehnte die IV-Stelle Aargau das Gesuch mit Verfügung vom 16. Juni 2000 ab.
B.
Das Versicherungsgericht des Kantons Aargau wies die dagegen erhobene Beschwerde mit Entscheid vom 9. Januar 2001 ab.
C.
R.________ lässt den im vorinstanzlichen Prozess gestellten Antrag, es sei ihr eine Hilflosenentschädigung auf Grund einer Hilflosigkeit mittelschweren Grades zuzusprechen, mit Verwaltungsgerichtsbeschwerde erneuern.

Die IV-Stelle und das Bundesamt für Sozialversicherung verzichten auf Vernehmlassung.

Das Eidg. Versicherungsgericht zieht in Erwägung:
1.
1.1 Die Vorinstanz hat die massgebenden Bestimmungen und Grundsätze über den Anspruch auf Hilflosenentschädigung (Art. 42 Abs. 1 und 2 IVG), die in Art. 36 IVV geregelte, für die Höhe der Entschädigung wesentliche Unterscheidung dreier Hilflosigkeitsgrade und die nach der Rechtsprechung bei deren Bestimmung massgebenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen (Ankleiden, Auskleiden; Aufstehen, Absitzen, Abliegen; Essen; Körperpflege; Verrichtung der Notdurft; Fortbewegung [im oder ausser Haus], Kontaktaufnahme; BGE 127 V 97 Erw. 3c, 125 V 303 Erw. 4a, 124 II 247 f., 121 V 90 Erw. 3a mit Hinweisen) zutreffend dargelegt. Darauf wird verwiesen.

Richtig sind auch die Ausführungen darüber, dass die benötigte Hilfe nicht nur in direkter Dritthilfe, sondern auch in Form einer Überwachung der versicherten Person bei Vornahme der relevanten Lebensverrichtungen bestehen kann, indem etwa die Drittperson sie auffordert, eine Lebensverrichtung vorzunehmen, die sie wegen ihres psychischen oder geistigen Zustandes ohne besondere Aufforderung nicht vornehmen würde (so genannte indirekte Dritthilfe; BGE 107 V 149 Erw. 1c und 139 Erw. 1b, 106 V 157 f., 105 V 56 Erw. 4a).

Schliesslich ist mit dem kantonalen Gericht festzuhalten, dass sich das Erfordernis der dauernden persönlichen Überwachung als zusätzliche bzw. als alternative Anspruchsvoraussetzung gemäss Art. 42 Abs. 2 IVG und Art. 36 IVV nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen bezieht und deshalb von der indirekten Dritthilfe zu unterscheiden ist (ZAK 1984 S. 357 Erw. 2c). Es handelt sich hier vielmehr um eine Art medizinischer oder pflegerischer Hilfeleistung, welche infolge des physischen, geistigen oder psychischen Zustandes der versicherten Person notwendig ist (BGE 107 V 139, 106 V 158, 105 V 56 Erw. 4; ZAK 1990 S. 46 Erw. 2c).
1.2 Das Bundesgesetz über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) vom 6. Oktober 2000 (in Kraft seit dem 1. Januar 2003) ist vorliegend nicht anwendbar; massgebend sind die rechtlichen und tatsächlichen Verhältnisse im Zeitpunkt der streitigen Verfügung vom 16. Juni 2000 (BGE 129 V 4 Erw. 1.2 mit Hinweisen).
2.
Strittig und zu prüfen ist, ob die Beschwerdeführerin - wie bis anhin - Anspruch auf Hilflosenentschädigung nach Massgabe einer leichten Hilflosigkeit hat oder aber ob sich der Grad der Hilflosigkeit in einer für den Anspruch erheblichen Weise geändert hat (vgl. Art. 35 Abs. 3 IVV in Verbindung mit Art. 86 IVV und Art. 41 IVG), sodass ihr die Leistung fortan auf Grund einer mittelschweren Hilflosigkeit auszurichten ist.
3.
Verwaltung und Vorinstanz haben für die Ermittlung der invaliditätsbedingten Hilfsbedürftigkeit entscheidwesentlich auf den Bericht einer Mitarbeiterin der IV-Stelle vom 8. Februar 2000 abgestellt. Dieses Dokument beruht auf einer an Ort und Stelle vorgenommenen Abklärung der zur Beurteilung der Hilflosigkeit massgebenden funktionellen Einschränkungen und der Überwachungs- bzw. Hilfsbedürftigkeit der Versicherten.
3.1 Im Abklärungsbericht wird die Hilflosigkeit für die Verrichtungen "An-/Auskleiden", "Essen" und "Fortbewegung/Kontaktaufnahme" bejaht, hinsichtlich der Kategorien "Aufstehen/Absitzen/Abliegen", "Körperpflege" sowie "Verrichten der Notdurft" hingegen verneint. Gestützt auf die nämliche Entscheidungsgrundlage nahm die IV-Stelle im Weitern den vorinstanzlich geschützten Standpunkt ein, eine dauernde persönliche Überwachung sei nicht erforderlich.
Die Eltern der Versicherten machen dagegen geltend, dass ihre Tochter stets zur Körperpflege angehalten und die entsprechenden Verrichtungen auch kontrolliert werden müssten. Auch das rechtzeitige Verrichten der Notdurft bedürfe entsprechender Aufforderung; zudem erschwerten in diesem Zusammenhang der erhebliche Körperumfang und die kurzen Arme eine selbständige Sicherstellung ausreichender Reinlichkeit. Der angefochtene Entscheid verkenne sodann dem Abklärungsbericht folgend die ständige Überwachungsbedürftigkeit der Beschwerdeführerin im Hinblick auf deren Essverhalten.
3.2 Das Eidgenössische Versicherungsgericht hat in einem ähnlichen Zusammenhang (Betreuungsaufwand in Hauspflege nach Art. 4 IVV) unlängst erkannt, die in Art. 69 Abs. 2 IVV vorgesehene Abklärung an Ort und Stelle sei die geeignete Vorkehr für die Ermittlung des Betreuungsaufwandes. Im Einzelnen hielt es Folgendes fest (BGE 128 V 93 f. Erw. 4):
"Für den Beweiswert eines entsprechenden Berichtes sind - analog zur Rechtsprechung zur Beweiskraft von Arztberichten gemäss BGE 125 V 352 Erw. 3a mit Hinweis - verschiedene Faktoren zu berücksichtigen. Es ist wesentlich, dass als Berichterstatterin eine qualifizierte Person wirkt, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Behinderungen der pflegebedürftigen Person hat. Weiter sind die Angaben der die Pflege Leistenden zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen, konkret in Frage stehenden Massnahmen der Behandlungs- und Grundpflege sein und in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben stehen. Trifft all dies zu, ist der Abklärungsbericht voll beweiskräftig.
Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht. Obwohl von zentraler Bedeutung für die Beurteilung des Anspruchs auf Beiträge an die Hauspflege und im Hinblick auf die Beweiswürdigung regelmässig zumindest wünschenswert, besteht an sich keine strikte Verpflichtung, die an Ort und Stelle erfassten Angaben der versicherten Person (oder ihrem gesetzlichen Vertreter) zur Durchsicht und Bestätigung vorzulegen. Nach Art. 73bis Abs. 1 IVV genügt es, wenn ihr im Rahmen des Anhörungsverfahrens das volle Akteneinsichtsrecht gewährt und ihr Gelegenheit gegeben wird, sich zu den Ergebnissen der Abklärung zu äussern (vgl. - generell - BGE 125 V 404 Erw. 3; bei Abklärung der gesundheitlichen Behinderung der im Bereich der Haushaltführung tätigen Personen nach Art. 27 IVV: Urteil S. vom 4. September 2001, I 175/01)."
Diese Grundsätze sind auch auf die Beurteilung der Hilflosigkeit im Sinne von Art. 42 Abs. 2 IVG und Art. 36 IVV anwendbar.
3.3 Aus der vorstehend zitierten Rechtsprechung geht hervor, dass bei der Würdigung von Abklärungsberichten ein vom Gericht zu respektierender Beurteilungsspielraum der abklärenden Fachperson bzw. der Verwaltung besteht, sofern der Bericht gemessen an den dargelegten Kriterien eine ausreichende und auch zuverlässige Entscheidungsgrundlage darstellt. Damit ist einerseits vorausgesetzt, dass sich die Sachlage überhaupt durch entsprechende Berichte umfassend klären lässt, anderseits, dass sich das Dokument als voll beweiswertig erweist.
3.3.1 Die erstgenannte Voraussetzung wird regelmässig dann erfüllt sein, wenn die Hilflosigkeit vorwiegend auf funktionellen Ausfällen beruht, die ohne weiteres auch durch eine Person ohne medizinische Fachkenntnisse aus direkter Wahrnehmung beurteilt werden können. Doch je komplexer sich die Auswirkungen der Invalidität darstellen und je geringer die unmittelbare Einsehbarkeit der leidensbedingten Hilfsbedürftigkeit ist, desto eher sind weitere Elemente, namentlich Arztberichte, in die Beurteilung einzubeziehen. Dies kann vor allem dann angezeigt sein, wenn indirekte Dritthilfe geltend gemacht wird. Denn in diesen Fällen vermögen Aufzeichnungen, die auf einer funktionellen Betrachtung der alltäglichen Lebensverrichtungen beruhen, regelmässig kein umfassendes Bild des Hilfebedarfs zu vermitteln. Auch die volle Tragweite einer dauernden persönlichen Überwachungsbedürftigkeit ist in vielen Fällen durch eine praktische Abklärung an Ort und Stelle nicht zuverlässig zu ermitteln.

Vorliegend sind die spezifischen Krankheitssymptome zwar an sich einfach zu umschreiben; deren Vielgestaltigkeit und das Zusammenwirken geistiger und somatischer Faktoren (Erw. 4.1.1 hienach) machen es dem medizinischen Laien aber schwer, die Beeinträchtigungen und Gefahren, die sich aus der Symptomatik ergeben, und deren Übereinstimmung mit den Angaben des Versicherten oder der die Pflege Leistenden einzuschätzen. Angesichts dieser Eigenschaften des konkreten Leidens hat die Feststellung des Betreuungs- und Überwachungsbedarfs erhöhten Anforderungen gerecht zu werden; die vollständige Erhebung des Sachverhalts kann hier nicht allein mit dem Bericht einer Abklärungsperson der Invalidenversicherung gewährleistet werden. Die strittigen Fragen sind demnach insbesondere auch anhand ärztlicher Zeugnisse und weiterer medizinischer Akten zu entscheiden.
3.3.2 Mit Bezug auf die Zuverlässigkeit des Abklärungsberichtes bzw. die einschlägigen Beweiswertkriterien (Erw. 3.2 hievor) ist im vorliegenden Fall festzustellen, dass die durch den behandelnden Arzt bestätigten Angaben der Eltern der Versicherten, wie sie im Anmeldungsformular dokumentiert sind, im Bericht vom 8. Februar 2000 soweit ersichtlich grossenteils unberücksichtigt bleiben. So wird hinsichtlich der - im Abklärungsbericht verneinten - Hilfsbedürftigkeit im Bereich Körperpflege sinngemäss die Notwendigkeit indirekter Dritthilfe geltend gemacht, mit Bezug auf das Verrichten der Notdurft gar direkte Hilfe. Im Weiteren steht der ebenfalls bei der Anmeldung vorgebrachte Bedarf einer persönlichen Überwachung während 16 Stunden täglich ("besonders, um unrechtmässiges Beschaffen von Essbarem oder Bargeld zu verhindern") dem im Bericht enthaltenen Befund gegenüber, die Versicherte müsse nur im Zusammenhang mit der alltäglichen Lebensverrichtung "Essen" überwacht werden (vgl. dazu Erw. 4.1 hienach). Diesbezüglich ist auch von Bedeutung, dass der Internist Dr. med. Z.________ der IV-Stelle mit Schreiben vom 25. August 1998 mitgeteilt hatte, die typischen Merkmale des PWS "wie Kleinwuchs, geistige Retardierung im Sinne einer
Debilität, sowie abnorme Fettsucht infolge einer Stoffwechselstörung" seien bei der Beschwerdeführerin "sehr ausgeprägt". Zwischen den Angaben sowohl des behandelnden Arztes als auch der Eltern der Beschwerdeführerin einerseits und den im Abklärungsbericht gemachten Feststellungen anderseits bestehen somit erhebliche Divergenzen. Da sich der Bericht nicht mit den abweichenden Angaben auseinandersetzt, ist dessen Beweiskraft dementsprechend zu relativieren; die in ihm enthaltenen Schlussfolgerungen sind auch unter diesem Gesichtspunkt vorbehältlich der medizinischen Akten und in deren Lichte zu würdigen.
4.
Es steht fest, dass die Beschwerdeführerin bei den Lebensverrichtungen An- und Auskleiden sowie Fortbewegung und Pflege gesellschaftlicher Kontakte der (zumindest indirekten) Dritthilfe bedarf. Daher stellt sich die Frage, ob die Versicherte zusätzlich eine dauernde persönliche Überwachung benötigt und deshalb gemäss Art. 36 Abs. 2 lit. b IVV mittelschwere Hilflosigkeit angenommen werden muss oder ob sie allenfalls in zwei weiteren Lebensverrichtungen hilflos ist, womit die nämliche Rechtsfolge verbunden wäre (Art. 36 Abs. 2 lit. a IVV).
4.1 Wie die Vorinstanz zutreffend festhält, ist die Aufsicht, mit welcher verhindert werden soll, dass eine Lebensverrichtung in einem gesundheitsschädigenden Übermass ausgeübt wird, unter dem Titel der Überwachungsbedürftigkeit als selbständiger Anspruchsvoraussetzung zu prüfen.
4.1.1 Das PWS umfasst geistige und physische Komponenten. Hinsichtlich der im Zusammenhang mit dem Essverhalten bestehenden Überwachungsbedürftigkeit ist bedeutsam, dass sich die für das Syndrom typische Polyphagie (krankhaft gesteigerte Nahrungsaufnahme infolge Fehlens eines Sättigungsgefühls [Roche Lexikon Medizin, 4. Aufl. München 1999, S. 1353]) mit einer Geistesschwäche verbindet (vgl. dazu das bei den Akten liegende, fallunabhängig erstattete "Gutachten im Hinblick auf eine Schwerpflegebedürftigkeit bei Patienten mit Prader-Willi-Syndrom zur Vorlage beim Medizinischen Dienst" des Instituts für Humangenetik am Universitätsklinikum X.________ vom 24. Januar 1992). Die Beschwerdeführerin ist aufgrund dieses Zustandes ausweislich der Akten und unbestrittenermassen selber nicht in der Lage, ihre Esssucht zu beherrschen. Die ausnehmend grosse Bedeutung einer strengen Kontrolle und Überwachung des Ernährungsverhaltens erhellt mit Blick auf die körperlichen Folgeschädigungen, die bei starkem Übergewicht zu gewärtigen sind; zu denken ist vor allem an Diabetes und Herz-/Kreislauferkrankungen. In Verbindung mit der ebenfalls typischerweise auftretenden Muskelschwäche besteht im Weitern ein erhöhtes Risiko für Schädigungen des
Bewegungsapparats (vgl. dazu auch die in AHI 2001 S. 80 Erw. 3b wiedergegebene ärztliche Feststellung, dass eine morbide Adipositas in gewissen Fällen zu schwersten Komplikationen führen könne).

Zur Substantiierung der konkreten Überwachungsbedürftigkeit wird seitens der Eltern geltend gemacht, ohne entsprechende Aufsicht verschaffe sich die Versicherte unter Einsatz aller Mittel Nahrung, so durch Ladendiebstähle und Entnahme von - allenfalls auch verdorbenem - essbarem Abfall aus Müllbehältern. Angesichts der allgemeinen Beschreibungen des Krankheitsbildes spricht nichts dafür, dass diese den Lebensalltag betreffenden Schilderungen die Tatsachen in unnötig dramatisierender Weise wiedergeben könnten. Da der behandelnde Arzt diese schon insoweit glaubhaften Angaben auf dem Anmeldefragebogen vom 3. Januar 2000 ausdrücklich bestätigt, ist mit überwiegender Wahrscheinlichkeit (BGE 126 V 360 Erw. 5b) von deren Richtigkeit auszugehen.
4.1.2 Die Vorinstanz vertritt die Auffassung, dass die Notwendigkeit einer dauernden persönlichen Überwachung zu verneinen sei, soweit sich die Beschwerdeführerin im Elternhaus oder am Arbeitsplatz - in einer geschützten Werkstatt im Arbeitszentrum für Behinderte - befinde. Nahrungsmittel könnten für sie unerreichbar versorgt werden. Zudem sei gemäss Abklärungsbericht eine "kollektive Beaufsichtigung" gewährleistet. Dadurch könne eine unkontrollierte Nahrungsaufnahme grundsätzlich verhindert werden, sodass nur eine sporadische, also nicht dauernde Überwachung notwendig sei, etwa wenn sich die Versicherte während ihrer Freizeit nicht zu Hause aufhalte.

Es trifft zu, dass gemäss Rechtsprechung nur eine dauernde persönliche Überwachung von einer gewissen Intensität anspruchsbegründend ist. Da die Voraussetzungen in Bezug auf die Dritthilfe bei Vornahme der Lebensverrichtungen im Zusammenhang mit der mittelschweren Hilflosigkeit weit weniger umfassend sind als bei der schweren Hilflosigkeit (Art. 36 Abs. 1 IVV), ist der dauernden persönlichen Überwachung im Rahmen von Art. 36 Abs. 2 lit. b IVV ein grösseres Gewicht beizumessen und nicht bloss ein minimales wie bei Art. 36 Abs. 1 IVV (BGE 107 V 150 Erw. 1d mit Hinweisen). Aus einer bloss allgemeinen und kollektiven Aufsicht (etwa im Rahmen eines Heims oder einer Klinik) kann keine rechtlich relevante Hilflosigkeit abgeleitet werden (ZAK 1984 S. 358 Erw. 2c). Eine dauernde persönliche Überwachung setzt vielmehr die Notwendigkeit einer auf die Person des Versicherten bezogenen Überwachung durch eine damit betraute Person voraus, die gezielter ist als die kollektive Aufsicht. Das Erfordernis der Dauer bedingt indes nicht, dass die betreuende Person ausschliesslich an die überwachte Person gebunden ist (EVGE 1969 S. 218 f. Erw. 2), und hat auch nicht die Bedeutung von "rund um die Uhr", sondern ist als Gegensatz zu "vorübergehend" zu
verstehen (BGE 107 V 139; ZAK 1990 S. 46 Erw. 2c). Ob Hilfe und persönliche Überwachung notwendig sind, ist objektiv, nach dem Zustand des Versicherten, zu beurteilen. Grundsätzlich unerheblich ist die Umgebung, in welcher sich der Versicherte aufhält. Es darf hinsichtlich der Bemessung der Hilflosigkeit keinen Unterschied ausmachen, ob ein Versicherter allein oder in der Familie, in der offenen Gesellschaft oder in einem Spital bzw. in einer Anstalt lebt. Würde anders entschieden, d.h. die Hilflosigkeit nach der Mühe bemessen, die im Rahmen der jeweiligen Umgebung erwächst, so wären stossende Konsequenzen unumgänglich, insbesondere dann, wenn ein Wechsel von der Haus- in die Spitalpflege stattfände (BGE 98 V 25 Erw. 2 mit Hinweisen; nicht veröffentlichtes Urteil W. vom 18. Juni 1993, I 373/92, Erw. 3b/aa).
4.1.3 In Anwendung dieser Grundsätze auf die hier massgebenden tatsächlichen Verhältnisse ist festzustellen, dass mit Blick auf die beschriebenen Gefährdungen von einer "allgemeinen und kollektiven Beaufsichtigung" der Beschwerdeführerin (durch die Eltern bzw. die Betreuer im Arbeitszentrum) nicht die Rede sein kann. Was den Aufenthalt im Arbeitszentrum anbelangt, so erhellt die Erforderlichkeit einer gezielten, personenbezogenen Überwachung etwa aus der Feststellung der Abklärungsperson, am Mittagstisch sitze jeweilen ein Betreuer neben der Versicherten und kontrolliere, dass sie den Arbeitskolleginnen nicht Esswaren "wegstibitze". Im häuslichen Bereich können zwar sämtliche Nahrungsmittel weggeschlossen werden. Doch abgesehen davon, dass diese Vorkehr im Alltag wohl nicht immer durchgängig umzusetzen ist, vermag sie das Erfordernis einer dauernden Überwachung angesichts der relativ grossen Bewegungs- und Betätigungsfreiheit der Beschwerdeführerin nicht zu beseitigen. Diese geht - teilweise krankheitsbedingt - vielfältigen ausserhäuslichen Aktivitäten (v.a. regelmässigen sportlichen Aktivitäten) nach. In diesem Zusammenhang fällt schliesslich das - durch die medizinischen Unterlagen gestützte - Vorbringen ihrer Eltern ins
Gewicht, die Überwachung dürfe für die Betroffene nicht allzu stark spürbar sein, ansonsten unkontrollierbare Wutausbrüche zu gewärtigen seien, die bis hin zu Selbstverletzungen führen könnten. Die mit entsprechender Zurückhaltung durchzuführende Überwachung ist einsehbar mit einem zusätzlich erhöhten Aufwand verbunden.
4.1.4 Auf Grund des Gesagten steht fest, dass eine Überwachungsbedürftigkeit vorliegt, welche die in Art. 36 Abs. 2 lit. b IVV geforderte Intensität aufweist. Da somit sämtliche Teilanspruchsvoraussetzungen gemäss dieser Bestimmung erfüllt sind, ist ein Anspruch auf Hilflosenentschädigung wegen Hilflosigkeit mittelschweren Grades gegeben.
4.2 Mit Blick auf die ärztlich bekräftigten Vorbringen der Eltern der Versicherten ergeben sich gewisse Anhaltspunkte dafür, dass die Betroffene in weiteren alltäglichen Lebensverrichtungen (Körperpflege; Verrichtung der Notdurft) regelmässig in erheblicher Weise auf die direkte oder indirekte Hilfe Dritter angewiesen sein könnte. Umgekehrt ist nicht ohne weiteres einsichtig, weshalb sie im Bereich Essen hilfsbedürftig sein soll. Da der anbegehrte Anspruch bereits auf Grund der Notwendigkeit einer dauernden persönlichen Überwachung in Verbindung mit den zwei feststehenden Lebensverrichtungen An- und Auskleiden sowie Fortbewegung und Pflege gesellschaftlicher Kontakte bejaht werden konnte, erweist sich eine Prüfung dieser Belange jedoch als entbehrlich.
5.
Ändert sich der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise, so finden die Art. 86 bis 88bis IVV Anwendung (Art. 35 Abs. 3 Satz 1 IVV). Gemäss Art. 88a Abs. 2 Satz 1 IVV ist bei einer Verschlimmerung der Hilflosigkeit die anspruchsbeeinflussende Änderung zu berücksichtigen, sobald sie ohne wesentliche Unterbrechung drei Monate gedauert hat. Die Erhöhung der Hilflosenentschädigung erfolgt, sofern der Versicherte die Revision verlangt, frühestens von dem Monat an, in dem das Revisionsbegehren gestellt wurde (Art. 88bis Abs. 1 lit. a IVV).

Das Gesuch der Eltern der Beschwerdeführerin ist am 26. November 1999 bei der IV-Stelle eingegangen. Als gesichert gelten kann, dass die Hilflosigkeit bereits während mehr als drei Monaten vor der Gesuchseingabe in leistungserhöhendem Umfang gegeben war, was im Übrigen durch die im Abklärungsbericht der IV-Stelle vom 8. Februar 2000 enthaltenen Ausführungen hinsichtlich der Überwachung im Bereich der Nahrungsaufnahme (Ziff. 3.1.3: "Regelmässige Dritthilfe seit 03/99") bestätigt wird. Der Beschwerdeführerin steht die Hilflosenentschädigung wegen Hilflosigkeit mittelschweren Grades daher ab 1. November 1999 zu.
6.
Die im letztinstanzlichen Verfahren anwaltlich vertretene Beschwerdeführerin hat dem Verfahrensausgang entsprechend Anspruch auf eine Parteientschädigung (Art. 159 Abs. 2 in Verbindung mit Art. 135 OG). Diese ist mit Blick auf den Umstand, dass der Rechtsvertreter erst nach Einreichung der Verwaltungsgerichtsbeschwerde beigezogen worden ist, auf Fr. 1'500.-- festzusetzen.

Demnach erkennt das Eidg. Versicherungsgericht:

1.
In Gutheissung der Verwaltungsgerichtsbeschwerde werden der Entscheid des Versicherungsgerichts des Kantons Aargau vom 9. Januar 2001 und die Verfügung der IV-Stelle des Kantons Aargau vom 16. Juni 2000 aufgehoben und es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin ab 1. November 1999 Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung wegen Hilflosigkeit mittelschweren Grades hat.
2.
Es werden keine Gerichtskosten erhoben.
3.
Die IV-Stelle des Kantons Aargau hat der Beschwerdeführerin für das Verfahren vor dem Eidgenössischen Versicherungsgericht eine Parteientschädigung von Fr. 1'500.-- (einschliesslich Mehrwertsteuer) zu bezahlen.
4.
Dieses Urteil wird den Parteien, dem Versicherungsgericht des Kantons Aargau, der Ausgleichskasse des Kantons Aargau und dem Bundesamt für Sozialversicherung zugestellt.
Luzern, 15. Dezember 2003
Im Namen des Eidgenössischen Versicherungsgerichts
Der Präsident der II. Kammer: Der Gerichtsschreiber:

SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI) LAI Art. 42 Diritto - 1 L'assicurato grande invalido (art. 9 LPGA263) con domicilio e dimora abituale (art. 13 LPGA) in Svizzera ha diritto a un assegno per grandi invalidi. Rimane salvo l'articolo 42bis.
¹	L'assicurato grande invalido (art. 9 LPGA263) con domicilio e dimora abituale (art. 13 LPGA) in Svizzera ha diritto a un assegno per grandi invalidi. Rimane salvo l'articolo 42bis.
²	Si distingue tra grande invalidità di grado elevato, medio o lieve.
³	È considerato grande invalido anche chi a causa di un danno alla salute vive a casa e necessita in modo permanente di essere accompagnato nell'organizzazione della realtà quotidiana. Chi soffre esclusivamente di un danno alla salute psichica è considerato grande invalido soltanto se ha diritto a una rendita.264 Chi ha bisogno unicamente di essere accompagnato in modo permanente nell'organizzazione della realtà quotidiana è considerato grande invalido di grado lieve. Rimane salvo l'articolo 42bis capoverso 5.
⁴	L'assegno per grandi invalidi è accordato al più presto dalla nascita. Il diritto nasce se l'assicurato ha presentato una grande invalidità almeno di grado lieve per un anno e senza notevoli interruzioni; rimane salvo l'articolo 42bis capoverso 3.265
^4bis	Il diritto all'assegno per grandi invalidi si estingue al più tardi alla fine del mese:
^a	che precede quello in cui l'assicurato anticipa la riscossione della totalità della rendita di vecchiaia in virtù dell'articolo 40 capoverso 1 LAVS266; o
^b	in cui l'assicurato raggiunge l'età di riferimento secondo l'articolo 21 capoverso 1 LAVS.267
⁵	In caso di soggiorno in un'istituzione per l'esecuzione di provvedimenti d'integrazione di cui all'articolo 8 capoverso 3, l'assicurato non ha più diritto all'assegno per grandi invalidi. Il Consiglio federale definisce la nozione di soggiorno. Può eccezionalmente prevedere la concessione di assegni per grandi invalidi anche in caso di soggiorno in un'istituzione se l'assicurato a causa di un grave danno agli organi sensori o di una grave infermità fisica può mantenere i contatti sociali solo grazie a servizi regolari e considerevoli di terzi.
⁶	Il Consiglio federale disciplina l'assunzione, in termini proporzionali, di un contributo all'assegno per grandi invalidi dell'assicurazione contro gli infortuni nel caso in cui la grande invalidità sia imputabile solo parzialmente a un infortunio.268

SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI) LAI Art. 42 Diritto - 1 L'assicurato grande invalido (art. 9 LPGA263) con domicilio e dimora abituale (art. 13 LPGA) in Svizzera ha diritto a un assegno per grandi invalidi. Rimane salvo l'articolo 42bis.
¹	L'assicurato grande invalido (art. 9 LPGA263) con domicilio e dimora abituale (art. 13 LPGA) in Svizzera ha diritto a un assegno per grandi invalidi. Rimane salvo l'articolo 42bis.
²	Si distingue tra grande invalidità di grado elevato, medio o lieve.
³	È considerato grande invalido anche chi a causa di un danno alla salute vive a casa e necessita in modo permanente di essere accompagnato nell'organizzazione della realtà quotidiana. Chi soffre esclusivamente di un danno alla salute psichica è considerato grande invalido soltanto se ha diritto a una rendita.264 Chi ha bisogno unicamente di essere accompagnato in modo permanente nell'organizzazione della realtà quotidiana è considerato grande invalido di grado lieve. Rimane salvo l'articolo 42bis capoverso 5.
⁴	L'assegno per grandi invalidi è accordato al più presto dalla nascita. Il diritto nasce se l'assicurato ha presentato una grande invalidità almeno di grado lieve per un anno e senza notevoli interruzioni; rimane salvo l'articolo 42bis capoverso 3.265
^4bis	Il diritto all'assegno per grandi invalidi si estingue al più tardi alla fine del mese:
^a	che precede quello in cui l'assicurato anticipa la riscossione della totalità della rendita di vecchiaia in virtù dell'articolo 40 capoverso 1 LAVS266; o
^b	in cui l'assicurato raggiunge l'età di riferimento secondo l'articolo 21 capoverso 1 LAVS.267
⁵	In caso di soggiorno in un'istituzione per l'esecuzione di provvedimenti d'integrazione di cui all'articolo 8 capoverso 3, l'assicurato non ha più diritto all'assegno per grandi invalidi. Il Consiglio federale definisce la nozione di soggiorno. Può eccezionalmente prevedere la concessione di assegni per grandi invalidi anche in caso di soggiorno in un'istituzione se l'assicurato a causa di un grave danno agli organi sensori o di una grave infermità fisica può mantenere i contatti sociali solo grazie a servizi regolari e considerevoli di terzi.
⁶	Il Consiglio federale disciplina l'assunzione, in termini proporzionali, di un contributo all'assegno per grandi invalidi dell'assicurazione contro gli infortuni nel caso in cui la grande invalidità sia imputabile solo parzialmente a un infortunio.268

SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 36 Prestazioni particolari a favore dei minorenni - 1 ...214
¹	...214
²	I minorenni che hanno diritto a un assegno per grandi invalidi e che non soggiornano in un istituto ma che necessitano di un'assistenza intensiva, hanno anche diritto a un supplemento per cure intensive ai sensi dell'articolo 39. Se si assumono le spese del soggiorno in istituto, mantengono il loro diritto al supplemento per cure intensive.215
³	...216

SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI) LAI Art. 42 Diritto - 1 L'assicurato grande invalido (art. 9 LPGA263) con domicilio e dimora abituale (art. 13 LPGA) in Svizzera ha diritto a un assegno per grandi invalidi. Rimane salvo l'articolo 42bis.
¹	L'assicurato grande invalido (art. 9 LPGA263) con domicilio e dimora abituale (art. 13 LPGA) in Svizzera ha diritto a un assegno per grandi invalidi. Rimane salvo l'articolo 42bis.
²	Si distingue tra grande invalidità di grado elevato, medio o lieve.
³	È considerato grande invalido anche chi a causa di un danno alla salute vive a casa e necessita in modo permanente di essere accompagnato nell'organizzazione della realtà quotidiana. Chi soffre esclusivamente di un danno alla salute psichica è considerato grande invalido soltanto se ha diritto a una rendita.264 Chi ha bisogno unicamente di essere accompagnato in modo permanente nell'organizzazione della realtà quotidiana è considerato grande invalido di grado lieve. Rimane salvo l'articolo 42bis capoverso 5.
⁴	L'assegno per grandi invalidi è accordato al più presto dalla nascita. Il diritto nasce se l'assicurato ha presentato una grande invalidità almeno di grado lieve per un anno e senza notevoli interruzioni; rimane salvo l'articolo 42bis capoverso 3.265
^4bis	Il diritto all'assegno per grandi invalidi si estingue al più tardi alla fine del mese:
^a	che precede quello in cui l'assicurato anticipa la riscossione della totalità della rendita di vecchiaia in virtù dell'articolo 40 capoverso 1 LAVS266; o
^b	in cui l'assicurato raggiunge l'età di riferimento secondo l'articolo 21 capoverso 1 LAVS.267
⁵	In caso di soggiorno in un'istituzione per l'esecuzione di provvedimenti d'integrazione di cui all'articolo 8 capoverso 3, l'assicurato non ha più diritto all'assegno per grandi invalidi. Il Consiglio federale definisce la nozione di soggiorno. Può eccezionalmente prevedere la concessione di assegni per grandi invalidi anche in caso di soggiorno in un'istituzione se l'assicurato a causa di un grave danno agli organi sensori o di una grave infermità fisica può mantenere i contatti sociali solo grazie a servizi regolari e considerevoli di terzi.
⁶	Il Consiglio federale disciplina l'assunzione, in termini proporzionali, di un contributo all'assegno per grandi invalidi dell'assicurazione contro gli infortuni nel caso in cui la grande invalidità sia imputabile solo parzialmente a un infortunio.268

SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 36 Prestazioni particolari a favore dei minorenni - 1 ...214
¹	...214
²	I minorenni che hanno diritto a un assegno per grandi invalidi e che non soggiornano in un istituto ma che necessitano di un'assistenza intensiva, hanno anche diritto a un supplemento per cure intensive ai sensi dell'articolo 39. Se si assumono le spese del soggiorno in istituto, mantengono il loro diritto al supplemento per cure intensive.215
³	...216

SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 35 - 1 Il diritto all'assegno per grandi invalidi nasce il primo giorno del mese in cui si sono verificate le condizioni di questo diritto.
¹	Il diritto all'assegno per grandi invalidi nasce il primo giorno del mese in cui si sono verificate le condizioni di questo diritto.
²	Se, in seguito, il grado d'invalidità subisce una modifica importante, si applicano gli articoli 87-88bis. Se uno degli altri presupposti al diritto all'indennità venisse a cadere, o se morisse il beneficiario, il diritto si estingue alla fine del mese in cui l'evento si è verificato.203
³	...204

SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 69 In generale - 1 L'ufficio AI esamina le condizioni assicurative, se necessario in collaborazione con la cassa di compensazione competente giusta l'articolo 44.
¹	L'ufficio AI esamina le condizioni assicurative, se necessario in collaborazione con la cassa di compensazione competente giusta l'articolo 44.
²	Se tali condizioni sono adempite, l'ufficio AI procura gli atti necessari, in particolare circa lo stato di salute, l'attività, la capacità di lavoro e l'idoneità all'integrazione. A tale scopo possono essere domandati rapporti e informazioni, ordinate perizie, eseguiti sopralluoghi e consultati specialisti dell'aiuto pubblico o privato agli invalidi. ...296
³	Gli uffici AI possono convocare gli assicurati per un colloquio. La data del colloquio deve essere comunicata loro entro un termine adeguato.297
⁴	...298

SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 73^bis Oggetto e notifica del preavviso - 1 Il preavviso di cui all'articolo 57a LAI concerne unicamente questioni che secondo l'articolo 57 capoverso 1 lettere d e f-i LAI rientrano nei compiti degli uffici AI.309
¹	Il preavviso di cui all'articolo 57a LAI concerne unicamente questioni che secondo l'articolo 57 capoverso 1 lettere d e f-i LAI rientrano nei compiti degli uffici AI.309
²	Il preavviso è notificato segnatamente:
^a	all'assicurato, personalmente o al suo rappresentante legale;
^b	alle autorità o ai terzi che hanno fatto valere il diritto alle prestazioni o ai quali va pagata la prestazione in denaro;
^c	alla cassa di compensazione competente, se si tratta di una decisione riguardante una rendita, un'indennità giornaliera o un assegno per grandi invalidi per gli assicurati maggiorenni;
^d	al competente assicuratore contro gli infortuni o all'assicurazione militare, se sono tenuti a versare prestazioni;
^e	al competente assicuratore-malattie secondo gli articoli 2 e 3 della legge del 26 settembre 2014311 sulla vigilanza sull'assicurazione malattie (assicuratore-malattie ai sensi della LVAMal), se è tenuto a versare prestazioni;
^f	al competente istituto della previdenza professionale, se è tenuto a versare prestazioni secondo gli articoli 66 capoverso 2 e 70 LPGA. Ove la competenza non sia definita, la decisione sarà notificata all'ultimo istituto a cui la persona assicurata era stata affiliata o all'istituto presso il quale sono stati annunciati diritti a prestazioni.

SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 27 - 1 Per mansioni consuete secondo l'articolo 7 capoverso 2 LAI di assicurati occupati nell'economia domestica s'intendono gli usuali lavori domestici nonché la cura e l'assistenza ai familiari.
¹	Per mansioni consuete secondo l'articolo 7 capoverso 2 LAI di assicurati occupati nell'economia domestica s'intendono gli usuali lavori domestici nonché la cura e l'assistenza ai familiari.
²	...173

SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 88^a Modificazione del diritto - 1 Se la capacità al guadagno dell'assicurato o la capacità di svolgere le mansioni consuete migliora oppure se la grande invalidità o il bisogno di assistenza o di aiuto dovuto all'invalidità si riduce, il cambiamento va considerato ai fini della riduzione o della soppressione del diritto a prestazioni dal momento in cui si può supporre che il miglioramento constatato perduri. Lo si deve in ogni caso tenere in considerazione allorché è durato tre mesi, senza interruzione notevole, e presumibilmente continuerà a durare.
¹	Se la capacità al guadagno dell'assicurato o la capacità di svolgere le mansioni consuete migliora oppure se la grande invalidità o il bisogno di assistenza o di aiuto dovuto all'invalidità si riduce, il cambiamento va considerato ai fini della riduzione o della soppressione del diritto a prestazioni dal momento in cui si può supporre che il miglioramento constatato perduri. Lo si deve in ogni caso tenere in considerazione allorché è durato tre mesi, senza interruzione notevole, e presumibilmente continuerà a durare.
²	Se la capacità al guadagno o la capacità di svolgere le mansioni consuete peggiora, se la grande invalidità si aggrava o se il bisogno di assistenza o di aiuto dovuto all'invalidità aumenta, il cambiamento va tenuto in considerazione non appena è durato tre mesi senza interruzione notevole. L'articolo 29bis è applicabile per analogia.

SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI) OAI Art. 88^bis Effetto - 1 L'aumento della rendita, dell'assegno per grandi invalidi o del contributo per l'assistenza avviene al più presto:391
¹	L'aumento della rendita, dell'assegno per grandi invalidi o del contributo per l'assistenza avviene al più presto:391
^a	se l'assicurato ha chiesto la revisione a partire dal mese in cui la domanda è stata inoltrata;
^b	se la revisione ha luogo d'ufficio, a partire dal mese in cui è stata prevista;
^c	se viene costatato che la decisione dell'ufficio AI, sfavorevole all'assicurato, era manifestamente errata, a partire dal momento in cui il vizio è stato scoperto.392
²	La riduzione o la soppressione della rendita, dell'assegno per grandi invalidi o del contributo per l'assistenza è messa in atto:393
^a	il più presto, il primo giorno del secondo mese che segue la notifica della decisione;
^b	retroattivamente dalla data in cui avvenne la modificazione determinante se il beneficiario ha ottenuto indebitamente la prestazione o ha violato l'obbligo di informare impostogli ragionevolmente dall'articolo 77, indipendentemente dal fatto che la prestazione abbia continuato a essere versata a causa dell'ottenimento indebito della medesima o della violazione dell'obbligo di informare.