Bundesgericht
Tribunal fédéral
Tribunale federale
Tribunal federal

8C 474/2018

Urteil vom 11. März 2019

I. sozialrechtliche Abteilung

Besetzung
Bundesrichter Maillard, Präsident,
Bundesrichter Frésard, Bundesrichterin Heine, Bundesrichter Wirthlin, Bundesrichterin Viscione,
Gerichtsschreiber Hochuli.

Verfahrensbeteiligte
A.________,
handelnd durch B.________ und dieser vertreten durch Procap Schweiz,
Beschwerdeführerin,

gegen

IV-Stelle des Kantons Aargau, Bahnhofplatz 3C, 5000 Aarau,
Beschwerdegegnerin.

Gegenstand
Invalidenversicherung,

Beschwerde gegen den Entscheid des Versicherungsgerichts des Kantons Aargau vom 31. Mai 2018 (VBE.2017.718).

Sachverhalt:

A.

A.a. Die am 2. September 2009 geborene A.________ leidet unter anderem an einem peroxisomalen Defekt des bifunktionalen Proteins (autosomal-rezessiver Defekt des DBP/MFP2) sowie an angeborener Epilepsie und angeborenen cerebralen Lähmungen. Für die medizinische Behandlung verschiedener Geburtsgebrechen leistete die IV-Stelle des Kantons Aargau Kostengutsprache. Ebenso bejahte sie einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung für Minderjährige wegen einer mittleren Hilflosigkeit mit Intensivpflegezuschlag von vier Stunden für die Dauer vom 1. Dezember 2012 bis 1. Februar 2015 (Verfügung vom 5. August 2014).
Im Dezember 2013 und Januar 2014 erfolgten die Anmeldungen der Geburtsgebrechen Ziff. 383 und 453 GgV Anhang (heredo-degenerative Erkrankungen des Nervensystems sowie angeborene Störungen des Fett- und Lipoprotein-Stoffwechsels). Die Invalidenversicherung übernahm die Kosten für die Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 383 GgV Anhang, verneinte jedoch einen Leistungsanspruch gestützt auf Ziff. 453 GgV Anhang (Verfügung vom 27. Januar 2015), einen Anspruch auf Stammzellentransplantation (SZT) und klinische Ernährung (Verfügung vom 26. Januar 2015) sowie Ernährungsberatung (Verfügung vom 28. Januar 2015).
Die gegen die drei Verfügungen vom 26., 27. und 28. Januar 2015 erhobene Beschwerde der A.________ hiess das Versicherungsgericht des Kantons Aargau mit Entscheid vom 13. Oktober 2015 teilweise gut, hob die Verfügung vom 27. Januar 2015 auf und wies die Sache diesbezüglich zur weiteren Abklärung und Neuverfügung im Sinne der Erwägungen an die IV-Stelle zurück (Dispositiv-Ziffer 1). Im Übrigen wies es die Beschwerde gegen die beiden Verfügungen vom 26. und 28. Januar 2015 ab (Dispositiv-Ziffer 2). Unter den Dispositiv-Ziffern 3 und 4 verlegte es die Gerichtskosten und sprach der Beschwerde führenden Versicherten eine Parteientschädigung zu.
Die dagegen gerichtete Beschwerde hiess das Bundesgericht mit Urteil 8C 881/2015 vom 22. April 2016 teilweise gut. Es hob auch die Dispositiv-Ziffern 2 bis 4 des kantonalen Gerichtsentscheids vom 13. Oktober 2015 sowie die Verfügungen der IV-Stelle vom 26. und 28. Januar 2015 auf und wies die Sache auch diesbezüglich zu neuer Verfügung an die IV-Stelle zurück.

A.b. Nach ergänzenden Abklärungen leistete die IV-Stelle unter anderem am 9. Juni 2017 Kostengutsprache für medizinische Massnahmen zwecks Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 453 GgV Anhang für die Dauer vom 7. Januar 2014 bis 28. Februar 2029. Am 11. August 2017 hielt die IV-Stelle ersatzweise anstelle der gerichtlich aufgehobenen Verfügungen vom 26. und 28. Januar 2015 an der Ablehnung des Leistungsgesuchs in Bezug auf die am 16. Januar 2014 durchgeführte allogene 12/12-MUD-Stammzellentransplantation und deren Folgemassnahmen (klinische Ernährung mit Zubehör und Ernährungsberatung) fest.

B.
Die gegen die Verfügung vom 11. August 2017 erhobene Beschwerde der A.________ wies das Versicherungsgericht des Kantons Aargau ab (Entscheid vom 31. Mai 2018).

C.
Mit Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten lässt A.________ beantragen, der angefochtene Gerichtsentscheid und die Verfügung vom 11. August 2017 seien aufzuheben. Ihr sei im Rahmen der medizinischen Massnahmen zwecks Behandlung der Geburtsgebrechen Ziff. 383 und 453 Kostengutsprache für die Stammzellen- bzw. Knochenmarktransplantation sowie für deren Folgemassnahmen (klinische Ernährung mit Zubehör und Ernährungsberatung) zu erteilen.
Während das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) auf Beschwerdeabweisung schliesst, verzichten die Vorinstanz und die IV-Stelle auf eine Vernehmlassung.

D.
Mit Eingabe vom 15. November 2018 nimmt die Beschwerdeführerin zur Vernehmlassung des BSV Stellung und reicht verschiedene Unterlagen ein.

Erwägungen:

1.
Die Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten kann wegen Rechtsverletzungen gemäss Art. 95 f
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 95 Diritto svizzero - Il ricorrente può far valere la violazione:
a  del diritto federale;
b  del diritto internazionale;
c  dei diritti costituzionali cantonali;
d  delle disposizioni cantonali in materia di diritto di voto dei cittadini e di elezioni e votazioni popolari;
e  del diritto intercantonale.
. BGG erhoben werden. Das Bundesgericht wendet das Recht von Amtes wegen an (Art. 106 Abs. 1
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 106 Applicazione del diritto - 1 Il Tribunale federale applica d'ufficio il diritto.
1    Il Tribunale federale applica d'ufficio il diritto.
2    Esamina la violazione di diritti fondamentali e di disposizioni di diritto cantonale e intercantonale soltanto se il ricorrente ha sollevato e motivato tale censura.
BGG). Es legt seinem Urteil den Sachverhalt zugrunde, den die Vorinstanz festgestellt hat (Art. 105 Abs. 1
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 105 Fatti determinanti - 1 Il Tribunale federale fonda la sua sentenza sui fatti accertati dall'autorità inferiore.
1    Il Tribunale federale fonda la sua sentenza sui fatti accertati dall'autorità inferiore.
2    Può rettificare o completare d'ufficio l'accertamento dei fatti dell'autorità inferiore se è stato svolto in modo manifestamente inesatto o in violazione del diritto ai sensi dell'articolo 95.
3    Se il ricorso è diretto contro una decisione d'assegnazione o rifiuto di prestazioni pecuniarie dell'assicurazione militare o dell'assicurazione contro gli infortuni, il Tribunale federale non è vincolato dall'accertamento dei fatti operato dall'autorità inferiore.96
BGG), und kann deren Sachverhaltsfeststellung nur berichtigen oder ergänzen, wenn sie offensichtlich unrichtig ist oder auf einer Rechtsverletzung im Sinne von Art. 95
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 95 Diritto svizzero - Il ricorrente può far valere la violazione:
a  del diritto federale;
b  del diritto internazionale;
c  dei diritti costituzionali cantonali;
d  delle disposizioni cantonali in materia di diritto di voto dei cittadini e di elezioni e votazioni popolari;
e  del diritto intercantonale.
BGG beruht und die Behebung des Mangels für den Ausgang des Verfahrens entscheidend sein kann (Art. 97 Abs. 1
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 97 Accertamento inesatto dei fatti - 1 Il ricorrente può censurare l'accertamento dei fatti soltanto se è stato svolto in modo manifestamente inesatto o in violazione del diritto ai sensi dell'articolo 95 e l'eliminazione del vizio può essere determinante per l'esito del procedimento.
1    Il ricorrente può censurare l'accertamento dei fatti soltanto se è stato svolto in modo manifestamente inesatto o in violazione del diritto ai sensi dell'articolo 95 e l'eliminazione del vizio può essere determinante per l'esito del procedimento.
2    Se il ricorso è diretto contro una decisione d'assegnazione o rifiuto di prestazioni pecuniarie dell'assicurazione militare o dell'assicurazione contro gli infortuni, può essere censurato qualsiasi accertamento inesatto o incompleto dei fatti giuridicamente rilevanti.87
und Art. 105 Abs. 2
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 105 Fatti determinanti - 1 Il Tribunale federale fonda la sua sentenza sui fatti accertati dall'autorità inferiore.
1    Il Tribunale federale fonda la sua sentenza sui fatti accertati dall'autorità inferiore.
2    Può rettificare o completare d'ufficio l'accertamento dei fatti dell'autorità inferiore se è stato svolto in modo manifestamente inesatto o in violazione del diritto ai sensi dell'articolo 95.
3    Se il ricorso è diretto contro una decisione d'assegnazione o rifiuto di prestazioni pecuniarie dell'assicurazione militare o dell'assicurazione contro gli infortuni, il Tribunale federale non è vincolato dall'accertamento dei fatti operato dall'autorità inferiore.96
BGG). Unter Berücksichtigung der Begründungspflicht (Art. 42 Abs. 1
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 42 Atti scritti - 1 Gli atti scritti devono essere redatti in una lingua ufficiale, contenere le conclusioni, i motivi e l'indicazione dei mezzi di prova ed essere firmati.
1    Gli atti scritti devono essere redatti in una lingua ufficiale, contenere le conclusioni, i motivi e l'indicazione dei mezzi di prova ed essere firmati.
2    Nei motivi occorre spiegare in modo conciso perché l'atto impugnato viola il diritto. Qualora il ricorso sia ammissibile soltanto se concerne una questione di diritto di importanza fondamentale o un caso particolarmente importante per altri motivi, occorre spiegare perché la causa adempie siffatta condizione.14 15
3    Se sono in possesso della parte, i documenti indicati come mezzi di prova devono essere allegati; se l'atto scritto è diretto contro una decisione, anche questa deve essere allegata.
4    In caso di trasmissione per via elettronica, la parte o il suo patrocinatore deve munire l'atto scritto di una firma elettronica qualificata secondo la legge del 18 marzo 201616 sulla firma elettronica. Il Tribunale federale determina mediante regolamento:
a  il formato dell'atto scritto e dei relativi allegati;
b  le modalità di trasmissione;
c  le condizioni alle quali può essere richiesta la trasmissione successiva di documenti cartacei in caso di problemi tecnici.17
5    Se mancano la firma della parte o del suo patrocinatore, la procura dello stesso o gli allegati prescritti, o se il patrocinatore non è autorizzato in quanto tale, è fissato un congruo termine per sanare il vizio, con la comminatoria che altrimenti l'atto scritto non sarà preso in considerazione.
6    Gli atti illeggibili, sconvenienti, incomprensibili, prolissi o non redatti in una lingua ufficiale possono essere del pari rinviati al loro autore affinché li modifichi.
7    Gli atti scritti dovuti a condotta processuale da querulomane o altrimenti abusiva sono inammissibili.
und 2
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 42 Atti scritti - 1 Gli atti scritti devono essere redatti in una lingua ufficiale, contenere le conclusioni, i motivi e l'indicazione dei mezzi di prova ed essere firmati.
1    Gli atti scritti devono essere redatti in una lingua ufficiale, contenere le conclusioni, i motivi e l'indicazione dei mezzi di prova ed essere firmati.
2    Nei motivi occorre spiegare in modo conciso perché l'atto impugnato viola il diritto. Qualora il ricorso sia ammissibile soltanto se concerne una questione di diritto di importanza fondamentale o un caso particolarmente importante per altri motivi, occorre spiegare perché la causa adempie siffatta condizione.14 15
3    Se sono in possesso della parte, i documenti indicati come mezzi di prova devono essere allegati; se l'atto scritto è diretto contro una decisione, anche questa deve essere allegata.
4    In caso di trasmissione per via elettronica, la parte o il suo patrocinatore deve munire l'atto scritto di una firma elettronica qualificata secondo la legge del 18 marzo 201616 sulla firma elettronica. Il Tribunale federale determina mediante regolamento:
a  il formato dell'atto scritto e dei relativi allegati;
b  le modalità di trasmissione;
c  le condizioni alle quali può essere richiesta la trasmissione successiva di documenti cartacei in caso di problemi tecnici.17
5    Se mancano la firma della parte o del suo patrocinatore, la procura dello stesso o gli allegati prescritti, o se il patrocinatore non è autorizzato in quanto tale, è fissato un congruo termine per sanare il vizio, con la comminatoria che altrimenti l'atto scritto non sarà preso in considerazione.
6    Gli atti illeggibili, sconvenienti, incomprensibili, prolissi o non redatti in una lingua ufficiale possono essere del pari rinviati al loro autore affinché li modifichi.
7    Gli atti scritti dovuti a condotta processuale da querulomane o altrimenti abusiva sono inammissibili.
BGG) prüft es nur die geltend gemachten Rügen, sofern die rechtlichen Mängel nicht geradezu offensichtlich sind, und ist jedenfalls nicht gehalten, wie eine erstinstanzliche Behörde alle sich stellenden rechtlichen Fragen zu untersuchen, wenn diese vor Bundesgericht nicht mehr aufgegriffen werden (BGE 134 I 65 E. 1.3 S. 67 f. und 313 E. 2 S. 315, je mit Hinweisen; Urteil 9C 166/2018 vom 11. Dezember 2018 E. 1).

2.
Neue Tatsachen und Beweismittel dürfen vor Bundesgericht nur so weit vorgebracht werden, als erst der Entscheid der Vorinstanz dazu Anlass gibt (Art. 99 Abs. 1
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 99 - 1 Possono essere addotti nuovi fatti e nuovi mezzi di prova soltanto se ne dà motivo la decisione dell'autorità inferiore.
1    Possono essere addotti nuovi fatti e nuovi mezzi di prova soltanto se ne dà motivo la decisione dell'autorità inferiore.
2    Non sono ammissibili nuove conclusioni.
BGG), was in der Beschwerde näher darzulegen ist. Der vorinstanzliche Verfahrensausgang allein bildet noch keinen hinreichenden Anlass im Sinne von Art. 99 Abs. 1
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 99 - 1 Possono essere addotti nuovi fatti e nuovi mezzi di prova soltanto se ne dà motivo la decisione dell'autorità inferiore.
1    Possono essere addotti nuovi fatti e nuovi mezzi di prova soltanto se ne dà motivo la decisione dell'autorità inferiore.
2    Non sono ammissibili nuove conclusioni.
BGG für die Zulässigkeit von unechten Noven, die bereits im kantonalen Verfahren ohne Weiteres hätten vorgebracht werden können. Tatsachen, die sich erst nach dem angefochtenen Entscheid ereigneten oder Urkunden, die erst nach diesem entstanden sind, können als echte Noven vom Bundesgericht nicht berücksichtigt werden (zum Ganzen: BGE 143 V 19 E. 1.2 S. 22 f. mit Hinweisen).
Die im November 2018 neu erstellten Berichte und Mails, welche die Beschwerdeführerin mit Eingabe vom 15. November 2018 einreicht, bleiben vor Bundesgericht als unzulässige echte Noven zum vorneherein unbeachtlich.

3.
Die Beschwerdeführerin hat unbestrittenermassen Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung ihrer Geburtsgebrechen. Strittig ist, ob die Vorinstanz bei gegebener Aktenlage zu Recht die Verfügung der IV-Stelle vom 11. August 2017 bestätigte, womit Letztere die Kostengutsprache für die allogene 12/12-MUD-Stammzellentransplantation vom 16. Januar 2014 und deren Folgemassnahmen (klinische Ernährung mit Zubehör und Ernährungsberatung) ablehnte.

4.

4.1. Das kantonale Gericht hat die für die Beurteilung der Streitsache relevanten Bestimmungen über die Gewährung medizinischer Massnahmen der Invalidenversicherung zur Behandlung von Geburtsgebrechen (namentlich Art. 3 Abs. 2
SR 830.1 Legge federale del 6 ottobre 2000 sulla parte generale del diritto delle assicurazioni sociali (LPGA)
LPGA Art. 3 Malattia - 1 È considerata malattia qualsiasi danno alla salute fisica, mentale o psichica che non sia la conseguenza di un infortunio e che richieda un esame o una cura medica oppure provochi un'incapacità al lavoro.7
1    È considerata malattia qualsiasi danno alla salute fisica, mentale o psichica che non sia la conseguenza di un infortunio e che richieda un esame o una cura medica oppure provochi un'incapacità al lavoro.7
2    Sono considerate infermità congenite le malattie presenti a nascita avvenuta.
ATSG, Art. 13
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI)
LAI Art. 13 Diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite - 1 Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117).
1    Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117).
2    I provvedimenti sanitari di cui al capoverso 1 sono concessi per la cura di malformazioni congenite, malattie genetiche e affezioni prenatali e perinatali che:
a  sono diagnosticate da un medico specialista;
b  compromettono la salute;
c  presentano una certa gravità;
d  richiedono cure di lunga durata o complesse; e
e  possono essere curate con i provvedimenti sanitari di cui all'articolo 14.
3    Il capoverso 2 lettera e non si applica ai provvedimenti sanitari per la cura della trisomia 21.
IVG in Verbindung mit Art. 2 Abs. 3
SR 831.232.21 Ordinanza del 9 dicembre 1985 sulle infermità congenite (OIC)
OIC Art. 2 Inizio ed estensione del diritto
1    Il diritto nasce con l'inizio dei provvedimenti sanitari, ma al più presto a nascita avvenuta.
2    Se la cura di un'infermità congenita viene assunta perché è necessaria una terapia precisata nell'allegato, il diritto nasce con l'inizio del provvedimento; esso si estende in seguito a tutti i provvedimenti sanitari necessari alla cura dell'infermità congenita.
3    Sono reputati provvedimenti sanitari necessari alla cura di un'infermità congenita tutti i provvedimenti ritenuti validi dalla scienza medica e intesi a conseguire nel modo più semplice e funzionale lo scopo terapeutico.
GgV, Art. 14
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI)
LAI Art. 14 Entità dei provvedimenti sanitari e condizioni per l'assunzione delle prestazioni - 1 I provvedimenti sanitari comprendono:
1    I provvedimenti sanitari comprendono:
a  le terapie ambulatoriali od ospedaliere, con i relativi esami, e le cure in ospedale dispensate:
a1  dal medico,
a2  dal chiropratico,
a3  da persone che effettuano prestazioni previa prescrizione o indicazione di un medico o di un chiropratico;
b  le prestazioni di cura mediche ambulatoriali;
c  le analisi, i medicamenti, i mezzi e gli apparecchi diagnostici o terapeutici prescritti dal medico o, nei limiti stabiliti dal Consiglio federale, dal chiropratico;
d  i provvedimenti di riabilitazione medica eseguiti o prescritti dal medico;
e  la degenza in ospedale secondo lo standard del reparto comune;
f  la prestazione effettuata dal farmacista al momento di fornire i medicamenti prescritti secondo la lettera c;
g  le spese di trasporto necessarie dal profilo medico.
2    I provvedimenti sanitari devono essere efficaci, appropriati ed economici. L'efficacia deve essere comprovata secondo metodi scientifici; nel caso delle malattie rare si tiene conto della frequenza della malattia.
3    L'assicurazione non assume le spese per i provvedimenti di logopedia.
4    La decisione se concedere terapie ambulatoriali od ospedaliere deve tenere adeguatamente conto della proposta del medico curante e delle condizioni personali dell'assicurato.
IVG) zutreffend dargelegt. Darauf sowie auf E. 3 des Urteils 8C 881/2015 vom 22. April 2016 wird verwiesen.

4.2. Ergänzend ist auf Folgendes hinzuweisen:

4.2.1. Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3
SR 831.232.21 Ordinanza del 9 dicembre 1985 sulle infermità congenite (OIC)
OIC Art. 2 Inizio ed estensione del diritto
1    Il diritto nasce con l'inizio dei provvedimenti sanitari, ma al più presto a nascita avvenuta.
2    Se la cura di un'infermità congenita viene assunta perché è necessaria una terapia precisata nell'allegato, il diritto nasce con l'inizio del provvedimento; esso si estende in seguito a tutti i provvedimenti sanitari necessari alla cura dell'infermità congenita.
3    Sono reputati provvedimenti sanitari necessari alla cura di un'infermità congenita tutti i provvedimenti ritenuti validi dalla scienza medica e intesi a conseguire nel modo più semplice e funzionale lo scopo terapeutico.
GgV). Eine Behandlungsart entspricht bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft, wenn sie von Forschern und Praktikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimmten Therapie (BGE 123 V 53 E. 2b/aa S. 58; vgl. BGE 115 V 191 E. 4b S. 195 f., je mit Hinweisen). Die für den Bereich der Krankenpflege entwickelte Definition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Massnahmen der Invalidenversicherung Anwendung (Urteile 8C 523/2016 vom 27. Oktober 2016 E. 2.2, 9C 190/2013 vom 23. April 2013 E. 2.2.1, 8C 590/2011 vom 13. Juni 2011 E. 2.4).

4.2.2. Der in Art. 2 Abs. 3
SR 831.232.21 Ordinanza del 9 dicembre 1985 sulle infermità congenite (OIC)
OIC Art. 2 Inizio ed estensione del diritto
1    Il diritto nasce con l'inizio dei provvedimenti sanitari, ma al più presto a nascita avvenuta.
2    Se la cura di un'infermità congenita viene assunta perché è necessaria una terapia precisata nell'allegato, il diritto nasce con l'inizio del provvedimento; esso si estende in seguito a tutti i provvedimenti sanitari necessari alla cura dell'infermità congenita.
3    Sono reputati provvedimenti sanitari necessari alla cura di un'infermità congenita tutti i provvedimenti ritenuti validi dalla scienza medica e intesi a conseguire nel modo più semplice e funzionale lo scopo terapeutico.
GgV enthaltene Verhältnismässigkeitsgrundsatz beschlägt die Relation zwischen den Kosten der medizinischen Massnahme einerseits und dem mit der Eingliederungsmassnahme verfolgten Zweck anderseits. Dieser Aspekt der finanziellen Angemessenheit ist mit dem Kriterium der Einfachheit gemeint, wogegen die Zweckmässigkeit namentlich voraussetzt, dass die Massnahme unter medizinischen und praktischen Gesichtspunkten geeignet ist, bei der versicherten Person zum angestrebten Erfolg zu führen (Urteil 9C 13/2009 vom 6. Oktober 2009 E. 4, in: SVR 2010 IV Nr. 10 S. 31; vgl. auch SILVIA BUCHER, Eingliederungsrecht der Invalidenversicherung, 2011, S. 173 f. Rz. 274 mit diversen Hinweisen). Eine rein betragsmässige Begrenzung der notwendigen Massnahme kommt rechtsprechungsgemäss nur dann in Frage, wenn zwischen der Massnahme und dem Eingliederungszweck ein derart krasses Missverhältnis bestünde, dass sich die Übernahme der Eingliederungsmassnahme schlechthin nicht verantworten liesse (BGE 122 V 377 E. 2b/cc S. 380 mit Hinweis). Zu beachten ist, dass die Geburtsgebrechen in der Invalidenversicherung eine Sonderstellung einnehmen. Denn Versicherte können gemäss Art. 8 Abs. 2
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI)
LAI Art. 8 Regola - 1 Gli assicurati invalidi o minacciati da un'invalidità (art. 8 LPGA81) hanno diritto ai provvedimenti d'integrazione per quanto:
1    Gli assicurati invalidi o minacciati da un'invalidità (art. 8 LPGA81) hanno diritto ai provvedimenti d'integrazione per quanto:
a  essi siano necessari e idonei per ripristinare, conservare o migliorare la loro capacità al guadagno o la loro capacità di svolgere le mansioni consuete; e
b  le condizioni per il diritto ai diversi provvedimenti siano adempiute.82
1bis    Il diritto ai provvedimenti d'integrazione non dipende dall'esercizio di un'attività lucrativa prima dell'insorgere dell'invalidità. Per determinare questi provvedimenti si tiene conto in particolare degli aspetti seguenti riguardanti l'assicurato:
a  la sua età;
b  il suo grado di sviluppo;
c  le sue capacità; e
d  la durata probabile della sua vita professionale.83
1ter    In caso di abbandono di un provvedimento d'integrazione, l'ulteriore concessione del medesimo o di un altro provvedimento d'integrazione è valutata sulla base dei criteri di cui ai capoversi 1 e 1bis.84
2    Il diritto alle prestazioni previste negli articoli 13 e 21 esiste indipendentemente dalla possibilità d'integrazione nella vita professionale o di svolgimento delle mansioni consuete.85
2bis    Il diritto alle prestazioni previste nell'articolo 16 capoverso 3 lettera b esiste indipendentemente dal fatto che i provvedimenti d'integrazione siano necessari o no per conservare o migliorare la capacità al guadagno o la capacità di svolgere le mansioni consuete.86
3    I provvedimenti d'integrazione sono:
a  i provvedimenti sanitari;
abis  la consulenza e l'accompagnamento;
ater  i provvedimenti di reinserimento per preparare all'integrazione professionale;
b  i provvedimenti professionali;
c  ...
d  la consegna91 di mezzi ausiliari;
e  ...
4    ...93
in Verbindung mit Art. 13 Abs. 1
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI)
LAI Art. 13 Diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite - 1 Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117).
1    Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117).
2    I provvedimenti sanitari di cui al capoverso 1 sono concessi per la cura di malformazioni congenite, malattie genetiche e affezioni prenatali e perinatali che:
a  sono diagnosticate da un medico specialista;
b  compromettono la salute;
c  presentano una certa gravità;
d  richiedono cure di lunga durata o complesse; e
e  possono essere curate con i provvedimenti sanitari di cui all'articolo 14.
3    Il capoverso 2 lettera e non si applica ai provvedimenti sanitari per la cura della trisomia 21.
IVG bis zum
vollendeten 20. Altersjahr unabhängig von der Möglichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen beanspruchen. Eingliederungszweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetretenen Beeinträchtigung (BGE 115 V 202 E. 4e/cc S. 205; BUCHER, a.a.O., S. 128 f. Rz. 200 und S. 174 f. Rz. 276, je mit Hinweisen; MEYER/REICHMUTH, Bundesgesetz über die Invalidenversicherung [IVG], 3. Aufl. 2014, Rz. 10 zu Art. 13
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI)
LAI Art. 13 Diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite - 1 Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117).
1    Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117).
2    I provvedimenti sanitari di cui al capoverso 1 sono concessi per la cura di malformazioni congenite, malattie genetiche e affezioni prenatali e perinatali che:
a  sono diagnosticate da un medico specialista;
b  compromettono la salute;
c  presentano una certa gravità;
d  richiedono cure di lunga durata o complesse; e
e  possono essere curate con i provvedimenti sanitari di cui all'articolo 14.
3    Il capoverso 2 lettera e non si applica ai provvedimenti sanitari per la cura della trisomia 21.
IVG; Urteil 8C 664/2014 vom 21. Mai 2015 E. 2.2). Angesichts fehlender Behandlungsalternativen erachtete das Bundesgericht die Übernahme einer operativen Beinverlängerung um (maximal) zehn Zentimeter zwecks Behandlung einer Kleinwüchsigkeit in der Ausprägung eines Turner-Syndroms (Ziff. 488 GgV Anhang) mit Kostenfolgen von mindestens Fr. 140'000.- (ohne postoperative Nachsorge und Physiotherapie) durch die Invalidenversicherung noch als verhältnismässig (vgl. Urteil 8C 664/2014 vom 21. Mai 2015 E. 4.2).

5.
Nach unbestrittenen Angaben der Beschwerdeführerin betragen die geschätzten Kosten für die SZT circa Fr. 200'000.-. Fest steht, dass die Versicherte an einem peroxisomalen Defekt des bifunktionalen Proteins (DBP) leidet. Bei diesem autosomal-rezessiven Defekt des DBP/MFP2 handelt es sich um eine ausserordentlich seltene Krankheit ("Ultra Orphan Disease"; vgl. dazu Urteil 9C 572/2013 vom 27. November 2013 E. 4.2) mit einer Inzidenz von 1:100'000. Sie nimmt einen progredienten neurodegenerativen Verlauf mit infauster Prognose, ohne dass andere wirksame Behandlungsmethoden vorliegen (Urteil 8C 881/2015 vom 22. April 2016 E. 4.4). Dieser Gesundheitsschaden fällt laut angefochtenem Entscheid unbestritten nicht nur unter den übergeordneten Begriff der "heredo-degenerativen Erkrankungen des Nervensystems" gemäss Ziff. 383 GgV Anhang, sondern auch unter denjenigen der "angeborenen Störungen des Fett- und Lipoprotein-Stoffwechsels" nach Ziff. 453 GgV Anhang (vgl. dazu nunmehr die rechtskräftige Verfügung der IV-Stelle vom 9. Juni 2017). Der DBP-Mangel gehört - wie auch die X-chromosomal gebundene Adrenoleukodystrophie (X-ALD) - zum Formenkreis der sogenannten peroxisomalen Erkrankungen. Beide Erkrankungen führen zum Untergang der weissen
Hirnsubstanz (Leukodystrophie), wobei der entzündlichen Begleitreaktion ein wesentlicher Stellenwert in der Krankheitsprogression zukommt. Laut Vorinstanz ist unbestritten, dass die SZT bei der X-ALD eine wissenschaftlich anerkannte Therapiemethode darstellt, wenn sie in einem frühen Stadium der Erkrankung durchgeführt wird. In Bezug auf den Gesundheitszustand der Versicherten steht fest, dass knapp drei Jahre nach Durchführung der allogenen SZT vom 16. Januar 2014 klinisch sowohl eine vermehrte Infektanfälligkeit als auch Anzeichen einer GvHD (Graft-versus-Host-Disease) ausgeschlossen und gleichzeitig eine vollständige Immunrekonstitution sowie ein vollständiger Spenderchimärismus erreicht werden konnten (Bericht der Dr. med. F.________ vom Kinderspital C.________ vom 30. Mai 2017). Die MRI-Untersuchungsergebnisse vom 5. Februar 2016 zeigten im Vergleich zu jenen vom 26. Februar 2015 keine Progredienz der Leukodystrophie mehr. Weder Verwaltung noch Vorinstanz haben bisher aufgezeigt, inwiefern konkrete Behandlungsalternativen zur SZT vom 16. Januar 2014 zur Verfügung gestanden wären.

6.

6.1. Das kantonale Gericht bestätigte mit angefochtenem Entscheid, die IV-Stelle habe zu Recht die SZT vom 16. Januar 2014 nicht als medizinische Massnahme im Rahmen der Behandlung des anerkannten Geburtsgebrechens im Sinne der Ziff. 383 und 453 GgV Anhang (vgl. E. 3 hievor) übernommen. Es verneinte die medizinische Wissenschaftlichkeit der durchgeführten SZT in Bezug auf den hier behandelten autosomal-rezessiven Defekt des DBP/MFP2. Die Erkenntnisse aus der in der X-ALD-Behandlung wissenschaftlich anerkannten Therapiemethode mittels SZT seien nicht auf das verwandte Krankheitsbild des hier diagnostizierten autosomal-rezessiven Defektes des DBP/MFP2 übertragbar. Schliesslich schloss es mit Blick auf eine allfällige analoge Anwendung der Off-Label-Use-Rechtsprechung (BGE 136 V 395) aus, dass sich gestützt darauf die Übernahme der SZT rechtfertigen lasse, weil es auch diesbezüglich an den erforderlichen medizin-wissenschaftlichen Grundlagen fehle, welche zum Nachweis eines hohen therapeutischen Nutzens in Bezug auf die hier strittige SZT notwendig wären.

6.2. Hiegegen macht die Beschwerdeführerin geltend, die strittige allogene 12/12 MUD-Blutstammzellentransplantation (SZT) vom 16. Januar 2014 sei von der Invalidenversicherung als medizinische Massnahme zur Behandlung der anerkannten Geburtsgebrechen gemäss Ziff. 383 und/oder 453 GgV Anhang zu übernehmen. Es sei in erster Linie eine medizinische Tatfrage, ob die konkrete medizinische Massnahme die Voraussetzungen der Wissenschaftlichkeit, Einfachheit und Zweckmässigkeit nach Art. 2 Abs. 1
SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI)
OAI Art. 2 Provvedimenti sanitari d'integrazione - 1 Per provvedimenti sanitari d'integrazione ai sensi dell'articolo 12 LAI s'intendono in particolare le cure chirurgiche, fisioterapeutiche e psicoterapeutiche. Una volta curata l'affezione in quanto tale e raggiunto uno stato di salute stabile, tali provvedimenti sono destinati direttamente all'integrazione secondo l'articolo 12 capoverso 3 LAI.
1    Per provvedimenti sanitari d'integrazione ai sensi dell'articolo 12 LAI s'intendono in particolare le cure chirurgiche, fisioterapeutiche e psicoterapeutiche. Una volta curata l'affezione in quanto tale e raggiunto uno stato di salute stabile, tali provvedimenti sono destinati direttamente all'integrazione secondo l'articolo 12 capoverso 3 LAI.
2    L'assicurazione per l'invalidità può assumere i costi per provvedimenti sanitari d'integrazione che non rispettano i principi di cui all'articolo 14 capoverso 2 LAI, se:
a  il potenziale d'integrazione è particolarmente elevato; e
b  i possibili risparmi che potrebbero derivare da un'integrazione risultano maggiori rispetto ai costi dei provvedimenti sanitari d'integrazione.
3    Un provvedimento sanitario d'integrazione deve essere richiesto al competente ufficio AI prima dell'inizio della cura secondo l'articolo 12 LAI. È fatto salvo l'articolo 48 LAI. Alla richiesta va allegata una prognosi d'integrazione favorevole emessa dal medico specialista curante prima dell'inizio della cura.
4    La natura, la durata e l'entità di un provvedimento sanitario d'integrazione nonché il fornitore della prestazione sono stabiliti nella decisione o comunicazione di assegnazione. La durata non può essere superiore a due anni. Il provvedimento sanitario d'integrazione può essere prolungato.
Satz 2 IVV und Art. 2 Abs. 3
SR 831.232.21 Ordinanza del 9 dicembre 1985 sulle infermità congenite (OIC)
OIC Art. 2 Inizio ed estensione del diritto
1    Il diritto nasce con l'inizio dei provvedimenti sanitari, ma al più presto a nascita avvenuta.
2    Se la cura di un'infermità congenita viene assunta perché è necessaria una terapia precisata nell'allegato, il diritto nasce con l'inizio del provvedimento; esso si estende in seguito a tutti i provvedimenti sanitari necessari alla cura dell'infermità congenita.
3    Sono reputati provvedimenti sanitari necessari alla cura di un'infermità congenita tutti i provvedimenti ritenuti validi dalla scienza medica e intesi a conseguire nel modo più semplice e funzionale lo scopo terapeutico.
GgV erfülle. Vor der SZT vom 16. Januar 2014 sei die Indikation für die bei der Versicherten geplante Behandlung in Analogie zu angeborenen Stoffwechselerkrankungen, bei welchen die SZT bereits eine etablierte Therapieform darstelle, in einer internationalen Expertengruppe abgewogen und als einzige Therapieform mit einem möglichen dauerhaften Behandlungserfolg in Betracht gezogen worden. Das Gesuch für die Einleitung einer Fremdspendersuche habe von der Schweizerischen Kommission für Allogene Transplantation (KAT) geprüft und genehmigt werden müssen. Diese hätte nicht grünes Licht erteilt, wenn die Beschwerdeführerin nicht von einer schnell progredienten klinischen Verschlechterung bedroht und gleichzeitig ein
wesentlicher positiver Einfluss der SZT zu erwarten gewesen wäre. Prof. Dr. med. D.________ habe die statistischen Heilungschancen gestützt auf die bekannten medizin-wissenschaftlichen Grundlagen auf 93% beziffert. Demgegenüber habe die IV-Stelle im Rahmen der Rückweisung ungenügende Abklärungen getätigt und damit den Untersuchungsgrundsatz verletzt. Sie habe die ausschlaggebenden Fragen nicht mittels fachmedizinischer Expertise beantworten lassen, sondern - nebst einer einfachen Anfrage an das Kinderspital C.________ betreffend Einordnung der Geburtsgebrechen - lediglich eine Stellungnahme bei der Aufsichtsbehörde des BSV eingeholt.
Zwar genüge die Argumentation mit dem Behandlungserfolg im konkreten Einzelfall ("post hoc ergo propter hoc") für die Begründung der Wirksamkeit einer medizinischen Massnahme nicht. Doch sei bei Ultra Orphan Diseases praxisgemäss anerkannt, dass der Nachweis eines therapeutischen Nutzens nur im geringen Ausmass erbracht werden könne. Hier seien nicht zwingend bereits Zwischenergebnisse von klinischen Studien erforderlich. Vielmehr müssten auch anderweitige veröffentlichte Erkenntnisse ausreichen, die wissenschaftlich nachprüfbare Aussagen über die Wirksamkeit der in Frage stehenden Behandlung im neuen Anwendungsgebiet zulassen und aufgrund derer in den einschlägigen Fachkreisen Konsens über einen voraussichtlich hohen therapeutischen Nutzen bestehe. Obwohl der Wirkmechanismus der SZT bei der wissenschaftlich erforschten X-ALD nicht bewiesen sei, werde die SZT bei dieser Krankheit international etabliert als kausale Therapiemassnahme von der Invalidenversicherung bzw. der obligatorischen Krankenversicherung fraglos übernommen. Deshalb müsse das Gleiche auch bei der Behandlung eines peroxisomalen Defektes des bifunktionalen Proteins (DBP) gelten. In Bezug auf die Vernehmlassung des BSV vom 22. Oktober 2018 hält die
Beschwerdeführerin fest, zwar räume das BSV ein, dass ein Health Technologie Assessment (HTA) wohl die besten Evaluationsergebnisse liefern würde, aber im Verfahren zur Prüfung von medizinischen Leistungen bei seltenen Krankheiten nicht zielführend sein könne. Doch zeige das BSV nicht auf, welches andere Verfahren bei seltenen Krankheiten massgebend sein könnte. Während das BSV das Expertenwissen von rein klinischen Ärzten - wie implizit des behandelnden Prof. Dr. med. D.________ - als jedenfalls allein nicht ausreichend bezeichne, nehme es für sich selber in Anspruch, über dieses Expertenwissen zu verfügen. Wenn das BSV die Auffassung vertrete, der Nachweis des therapeutischen Nutzens einer Behandlung könne nur im Zusammenspiel zwischen klinischen Studien und dem konkreten Therapieverlauf beurteilt werden, dann schliesse es generell eine Leistungspflicht für medizinische Massnahmen bei sehr seltenen Krankheiten aus, weil solche Studien hier eben gerade fehlen würden. Der hier erbrachte wissenschaftliche Nachweis des Prof. Dr. med. D.________ habe zumindest der KAT für die Bewilligung der SZT ausgereicht. Das müsse unter den gegebenen Umständen in analoger Berücksichtigung der bekannten medizin-wissenschaftlichen Erkenntnisse aus
der X-ALD-Behandlung auch für die Übernahme der SZT als medizinische Massnahme im Sinne von Art. 2 Abs. 3
SR 831.232.21 Ordinanza del 9 dicembre 1985 sulle infermità congenite (OIC)
OIC Art. 2 Inizio ed estensione del diritto
1    Il diritto nasce con l'inizio dei provvedimenti sanitari, ma al più presto a nascita avvenuta.
2    Se la cura di un'infermità congenita viene assunta perché è necessaria una terapia precisata nell'allegato, il diritto nasce con l'inizio del provvedimento; esso si estende in seguito a tutti i provvedimenti sanitari necessari alla cura dell'infermità congenita.
3    Sono reputati provvedimenti sanitari necessari alla cura di un'infermità congenita tutti i provvedimenti ritenuti validi dalla scienza medica e intesi a conseguire nel modo più semplice e funzionale lo scopo terapeutico.
GgV genügen.

7.
Strittig ist demnach, ob die SZT vom 16. Januar 2014 mit Blick auf die Behandlung der anerkannten Geburtsgebrechen gemäss Ziff. 383 und 453 GgV Anhang eine notwendige, einfache und zweckmässige Vorkehr darstellt.

7.1. Dass die Übernahme einer allogenen Stammzellentransplantation durch die Invalidenversicherung als medizinische Massnahme nach Art. 2 Abs. 3
SR 831.232.21 Ordinanza del 9 dicembre 1985 sulle infermità congenite (OIC)
OIC Art. 2 Inizio ed estensione del diritto
1    Il diritto nasce con l'inizio dei provvedimenti sanitari, ma al più presto a nascita avvenuta.
2    Se la cura di un'infermità congenita viene assunta perché è necessaria una terapia precisata nell'allegato, il diritto nasce con l'inizio del provvedimento; esso si estende in seguito a tutti i provvedimenti sanitari necessari alla cura dell'infermità congenita.
3    Sono reputati provvedimenti sanitari necessari alla cura di un'infermità congenita tutti i provvedimenti ritenuti validi dalla scienza medica e intesi a conseguire nel modo più semplice e funzionale lo scopo terapeutico.
GgV nicht grundsätzlich auszuschliessen ist, sofern die Erfordernisse der Wissenschaftlichkeit, Einfachheit und Zweckmässigkeit zu bejahen sind (vgl. E. 4.2 hievor und Urteil 8C 881/2015 vom 22. April 2016 E. 3), ist bei gegebener Indikation mit Blick auf den Pflichtleistungskatalog gemäss KLV Anhang 1 nicht ernsthaft in Frage zu stellen. Denn die Ordnung von Art. 13
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI)
LAI Art. 13 Diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite - 1 Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117).
1    Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117).
2    I provvedimenti sanitari di cui al capoverso 1 sono concessi per la cura di malformazioni congenite, malattie genetiche e affezioni prenatali e perinatali che:
a  sono diagnosticate da un medico specialista;
b  compromettono la salute;
c  presentano una certa gravità;
d  richiedono cure di lunga durata o complesse; e
e  possono essere curate con i provvedimenti sanitari di cui all'articolo 14.
3    Il capoverso 2 lettera e non si applica ai provvedimenti sanitari per la cura della trisomia 21.
IVG stellt sachlich eine obligatorische eidgenössische Krankenpflegeversicherung für Geburtsgebrechen im Rechtssinne dar, wobei die Definition der Wissenschaftlichkeit im Sinne von Art. 2 Abs. 3
SR 831.232.21 Ordinanza del 9 dicembre 1985 sulle infermità congenite (OIC)
OIC Art. 2 Inizio ed estensione del diritto
1    Il diritto nasce con l'inizio dei provvedimenti sanitari, ma al più presto a nascita avvenuta.
2    Se la cura di un'infermità congenita viene assunta perché è necessaria una terapia precisata nell'allegato, il diritto nasce con l'inizio del provvedimento; esso si estende in seguito a tutti i provvedimenti sanitari necessari alla cura dell'infermità congenita.
3    Sono reputati provvedimenti sanitari necessari alla cura di un'infermità congenita tutti i provvedimenti ritenuti validi dalla scienza medica e intesi a conseguire nel modo più semplice e funzionale lo scopo terapeutico.
GgV prinzipiell dieselbe ist wie in der obligatorischen Krankenpflegeversicherung (MEYER/REICHMUTH, a.a.O., Rz. 11 u. 26 zu Art. 13
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI)
LAI Art. 13 Diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite - 1 Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117).
1    Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117).
2    I provvedimenti sanitari di cui al capoverso 1 sono concessi per la cura di malformazioni congenite, malattie genetiche e affezioni prenatali e perinatali che:
a  sono diagnosticate da un medico specialista;
b  compromettono la salute;
c  presentano una certa gravità;
d  richiedono cure di lunga durata o complesse; e
e  possono essere curate con i provvedimenti sanitari di cui all'articolo 14.
3    Il capoverso 2 lettera e non si applica ai provvedimenti sanitari per la cura della trisomia 21.
IVG).

7.2. Sowohl bei der X-chromosomalen Adrenoleukodystrophie (X-ALD) als auch beim hier diagnostizierten peroxisomalen Defekt des DBP bifunktionalen Proteins (autosomal-rezessiver Defekt des DBP/MFP2) handelt es sich um eine seltene, angeborene Stoffwechselkrankheit. Beide gehören zu den peroxisomalen beta-Oxidationsstörungen (ORPHA:79188 laut Klassifikation gemäss Orphanet: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease Classif Simple.php?lng=DE, Internetseite besucht am 13. Februar 2019). Beide sind nicht bei den Indikationen aufgelistet, bei welchen die allogene Stammzellentransplantation nach KLV Anhang 1 als Pflichtleistung zu übernehmen ist. Denn bei beiden Gesundheitsstörungen handelt es sich um seltene Krankheiten mit einer Prävalenz von höchstens einer betroffenen Person unter 2000 Menschen. In der Schweiz leiden rund eine halbe Million Menschen an seltenen Krankheiten, wobei überwiegend Kinder betroffen sind (FRANZISKA SPRECHER, Seltene Krankheiten, in: Schweizerische Zeitschrift für Gesundheitsrecht, 2015, S. 220). Nur 10-30% der seltenen Krankheiten werden heute erforscht; aufgrund der lange vernachlässigten kleinen Patientenpopulationen spricht man denn auch von "verwaisten" Krankheiten (orphan deseases; FRANZISKA
SPRECHER, a.a.O., S. 221).

7.3. Das durch die genombasierte Forschung stark wachsende Verständnis von Krankheitsmechanismen führt zur Identifikation immer neuer Krankheitsbilder (FRANZISKA SPRECHER, a.a.O., S. 233). Als Folge davon müssen mehr Patientengruppen und damit (Unter-) Arten von Krankheiten unterschieden werden, wodurch die Anzahl Patientinnen und Patienten pro Krankheit abnimmt und mehr Krankheiten als selten eingestuft werden (FRANZISKA SPRECHER, a.a.O., S. 223). Vor diesem Hintergrund stellt sich die Frage, ob aus medizinisch zureichenden Gründen die behandelnden Ärzte der Versicherten die wissenschaftlichen Erfahrungen aus der X-ALD-Behandlung mittels SZT auf die hier diagnostizierte verwandte peroxisomale beta-Oxidationsstörung übertragen durften. Denn dass die am 16. Januar 2014 durchgeführte SZT - wie prognostiziert - erfolgreich war, ist angesichts der unbestritten gebliebenen Ausführungen der Beschwerdeführerin nicht ernsthaft in Frage zu stellen. Ebenso unbestritten blieb, dass die SZT bei der X-ALD als kausale Therapiemassnahme international klar etabliert ist und von der Invalidenversicherung bzw. der obligatorischen Krankenpflegeversicherung fraglos übernommen wird, obwohl der Wirkmechanismus der SZT - auch bei der wissenschaftlich
besser erforschten X-ALD - ebenfalls nicht bewiesen ist.

8.

8.1. Das kantonale Gericht verpflichtete die IV-Stelle laut Dispositiv-Ziffer 1 in Verbindung mit Erwägung Ziffer 4.2 des Rückweisungsentscheides vom 13. Oktober 2015 zu weiteren Abklärungen, insbesondere zur Einholung einer externen fachärztlichen Beurteilung (vgl. Urteil 8C 881/2015 vom 22. April 2016 E. 4.3). Allein schon weil die Zuordnung des Geburtsgebrechens zu den Ziffern 383 und/oder 453 GgV Anhang aus medizinischer Sicht unklar war, hielt es das Bundesgericht für verfrüht, bereits abschliessend über die Wissenschaftlichkeit, Einfachheit und Zweckmässigkeit (Art. 2 Abs. 1
SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI)
OAI Art. 2 Provvedimenti sanitari d'integrazione - 1 Per provvedimenti sanitari d'integrazione ai sensi dell'articolo 12 LAI s'intendono in particolare le cure chirurgiche, fisioterapeutiche e psicoterapeutiche. Una volta curata l'affezione in quanto tale e raggiunto uno stato di salute stabile, tali provvedimenti sono destinati direttamente all'integrazione secondo l'articolo 12 capoverso 3 LAI.
1    Per provvedimenti sanitari d'integrazione ai sensi dell'articolo 12 LAI s'intendono in particolare le cure chirurgiche, fisioterapeutiche e psicoterapeutiche. Una volta curata l'affezione in quanto tale e raggiunto uno stato di salute stabile, tali provvedimenti sono destinati direttamente all'integrazione secondo l'articolo 12 capoverso 3 LAI.
2    L'assicurazione per l'invalidità può assumere i costi per provvedimenti sanitari d'integrazione che non rispettano i principi di cui all'articolo 14 capoverso 2 LAI, se:
a  il potenziale d'integrazione è particolarmente elevato; e
b  i possibili risparmi che potrebbero derivare da un'integrazione risultano maggiori rispetto ai costi dei provvedimenti sanitari d'integrazione.
3    Un provvedimento sanitario d'integrazione deve essere richiesto al competente ufficio AI prima dell'inizio della cura secondo l'articolo 12 LAI. È fatto salvo l'articolo 48 LAI. Alla richiesta va allegata una prognosi d'integrazione favorevole emessa dal medico specialista curante prima dell'inizio della cura.
4    La natura, la durata e l'entità di un provvedimento sanitario d'integrazione nonché il fornitore della prestazione sono stabiliti nella decisione o comunicazione di assegnazione. La durata non può essere superiore a due anni. Il provvedimento sanitario d'integrazione può essere prolungato.
IVV, Art. 2 Abs. 3
SR 831.232.21 Ordinanza del 9 dicembre 1985 sulle infermità congenite (OIC)
OIC Art. 2 Inizio ed estensione del diritto
1    Il diritto nasce con l'inizio dei provvedimenti sanitari, ma al più presto a nascita avvenuta.
2    Se la cura di un'infermità congenita viene assunta perché è necessaria una terapia precisata nell'allegato, il diritto nasce con l'inizio del provvedimento; esso si estende in seguito a tutti i provvedimenti sanitari necessari alla cura dell'infermità congenita.
3    Sono reputati provvedimenti sanitari necessari alla cura di un'infermità congenita tutti i provvedimenti ritenuti validi dalla scienza medica e intesi a conseguire nel modo più semplice e funzionale lo scopo terapeutico.
GgV) der im Streit liegenden Behandlungsmethode zu entscheiden (Urteil 8C 881/2015 vom 22. April 2016 E. 4.4). Entgegen der Vorinstanz erkannte das Bundesgericht auch ergänzenden Abklärungsbedarf in Bezug auf die mit Entscheid vom 13. Oktober 2015 verneinten Voraussetzungen des hohen therapeutischen Nutzens und der Wissenschaftlichkeit der SZT bei der Behandlung angeborener Stoffwechselstörungen. Insbesondere hielt das Bundesgericht fest, dass "die Verneinung der Wissenschaftlichkeit der SZT bei angeborenen Stoffwechselstörungen auf einer bei Erlass des angefochtenen Entscheides [vom 13. Oktober 2015] unvollständigen Abklärung des
medizin-wissenschaftlichen Kenntnisstandes" zu beruhen scheine.

8.2. Die IV-Stelle tätigte mit Blick auf die veranlasste ergänzende Sachverhaltsabklärung zwischen Juni 2016 und April 2017 im Wesentlichen je eine Anfrage an den Regionalen Ärztlichen Dienst (RAD), das behandelnde Kinderspital C.________ und das BSV. In Bezug auf die offenen Fragen nach dem hohen therapeutischen Nutzen, nach der Wissenschaftlichkeit der SZT sowie nach der Übertragbarkeit der bewährten medizin-wissenschaftlichen Erkenntnisse aus der Behandlung einer X-ALD mittels SZT auf die Behandlung der eng verwandten peroxisomalen Erkrankung eines autosomal-rezessiven Defekts der DBP/MFP2 hat weder die Verwaltung noch die Vorinstanz eine neutrale fachärztliche Expertise eingeholt. Auch finden sich bei den Akten keine Angaben zu konkreten Behandlungsalternativen mit Blick auf die am 16. Januar 2014 durchgeführte SZT. Die Einschätzungen des RAD (vgl. Urteil 8C 881/2015 vom 22. April 2016 E. 4.1), des BSV (vgl. Urteil 8C 881/2015 vom 22. April 2016 Sachverhalt lit. C und E. 4.4) und des Kinderspitals C.________ waren im Zeitpunkt der Rückweisung der Sache an die IV-Stelle längst bekannt. Insofern waren aus den zwischen Juni 2016 und April 2017 veranlassten Abklärungen der IV-Stelle in Bezug auf die offenen Fragen keine
entscheidwesentlichen neuen Erkenntnisse zu erwarten.

8.3. Das kantonale Gericht sah gemäss angefochtenem Entscheid in Bezug auf die offenen Fragen (E. 8.2 hievor) keinen ergänzenden Abklärungsbedarf. Es beschränkte sich vielmehr darauf, die im Wesentlichen bereits vor Erlass des Urteils 8C 881/2015 vom 22. April 2016 bekannt gewesenen Akten noch einmal eingehend zu würdigen und gestützt auf eigene Recherchen im Internet die Fragen nach dem hohen therapeutischen Nutzen und der Wissenschaftlichkeit der SZT sowie nach der Übertragbarkeit der bewährten medizin-wissenschaftlichen Erkenntnisse aus der X-ALD-Behandlung mittels SZT selber zu beantworten. Im Kern blieb die Vorinstanz bei ihrer schon im Entscheid vom 13. Oktober 2015 sinngemäss vertretenen Auffassung, wonach es sich bei der strittigen SZT angesichts der Seltenheit der Erkrankung mangels Erfahrungen aus der Anwendung dieser Behandlungsform um einen reinen Therapieversuch gehandelt habe. Das kantonale Gericht scheint mit dem BSV davon auszugehen, dass - auch bei einer Ultra Orphan Disease - für die Übernahme der Behandlung in jedem Falle zumindest Zwischenergebnisse von (publizierten) klinischen Studien zur Wirksamkeit der konkreten Behandlungsform (hier: allogene SZT) in Bezug auf die anvisierte, exakt definierte
Krankheitsausprägung erforderlich sind. Mit anderen Worten stellen sie sich auf den Standpunkt, anerkannte medizin-wissenschaftliche Erfahrungen aus der X-ALD-Behandlung mittels SZT seien nicht auf die Anwendung derselben Behandlungsform in Bezug auf die eng verwandte peroxisomale Erkrankung eines autosomal-rezessiven Defekts der DBP/MFP2 übertragbar. Dabei handelt es sich um eine medizinische Tatfrage. Zu Recht macht die Beschwerdeführerin geltend, praxisgemäss seien nicht unbedingt schon Zwischenergebnisse von klinischen Studien notwendig. Demnach genügen vielmehr auch anderweitige veröffentlichte Erkenntnisse, welche wissenschaftlich nachprüfbare Aussagen über die Wirksamkeit der in Frage stehenden Behandlung im neuen Anwendungsgebiet zulassen und aufgrund derer in den einschlägigen Fachkreisen Konsens über einen hohen therapeutischen Nutzen besteht (GEBHARD EUGSTER, Die obligatorische Krankenversicherung, in: Soziale Sicherheit, SBVR Bd. XIV, 3. Aufl. 2016, S. 535 Rz. 420; BGE 142 V 326 E. 2.3.2.2 S. 330).

8.4. Soweit die Übernahme der SZT bei der X-ALD-Behandlung durch Invalidenversicherung und obligatorischen Krankenpflegeversicherung tatsächlich unbestritten ist (E. 7.3 i.f.), setzt dies zumindest bei dieser Indikation die Bejahung der medizinischen Tatfrage nach dem therapeutischen Nutzen (vgl. dazu BGE 142 V 325 E. 4.2 S. 332 mit Hinweis) dieser Behandlungsform voraus. Denn auch die X-ALD ist nicht bei jenen Indikationen in KLV Anhang 1 aufgelistet, bei welchen die allogene hämatopoïetische Stammzellentransplantation als Pflichtleistung von der obligatorischen Krankenpflegeversicherung zu übernehmen ist (vgl. auch E. 7.2 hievor). Zwar reicht für den Nachweis der therapeutischen Wirksamkeit der blosse Hinweis auf die Wirkung im Einzelfall nach der Formel "post hoc ergo propter hoc" praxisgemäss nicht aus (vgl. BGE 142 V 325 E. 2.3.2.2 S. 330 mit Hinweis). Doch bleibt mit Blick auf den hier zu beurteilenden Fall die medizinische Tatfrage bisher unbeantwortet, ob die medizin-wissenschaftlichen Erfahrungen aus der X-ALD-Behandlung mittels SZT aus zureichenden Gründen auf die nahe verwandte peroxisomale Erkrankung eines peroxisomalen Defektes des DBP bifunktionalen Proteins (autosomal-rezessiver Defekt der DBP/MFP2) übertragbar sind
oder nicht. Von der Übertragbarkeit gingen die behandelnden Fachärzte nach dem aktuellsten Stand der Wissenschaft gestützt auf die damals vorhandene Datenlage offensichtlich aus. Immerhin führte Prof. Dr. med. E.________ bereits in ihrer Stellungnahme vom 17. Februar 2016 aus, bei einem bifunktionalen Proteindefekt, wie ihn die Versicherte aufweise, sei die SZT in absolute Parallelität zur X-ALD zu setzen. Demgegenüber stellt sich die Vorinstanz ohne fachärztlich fundierte Begründung auf den Standpunkt, die Übertragung der Erfahrungen aus der X-ALD-Behandlung sei "nicht ohne weiteres möglich". Es ist jedoch nicht nachvollziehbar, weshalb eine SZT bei der Behandlung von X-ALD weniger riskant sein sollte als bei der Behandlung der hier gegebenen Ausprägung einer Leukodystrophie. Prof. Dr. med. E.________ beanstandete schon am 17. Februar 2016 die vom BSV mit Vernehmlassung vom 4. Februar 2016 vertretene Auffassung, wonach die Datenlage aus der versuchsweisen Anwendung der SZT bei einigen weiteren Erkrankungen angeblich ohne Relevanz für die hier strittige Behandlungsmassnahme sei. Schliesslich steht fest, dass die strittige SZT einer Genehmigung der Indikation durch die Schweizerische Kommission für Allogene Transplantation
bedurfte. Angesichts der gegebenen Umstände ist nicht nachvollziehbar, wie die behandelnden Ärzte die SZT vom 16. Januar 2014 als rein experimentellen Therapieversuch hätten durchführen sollen, wenn sie sich nicht zumindest auf minimale medizin-wissenschaftliche Erkenntnisse in Bezug auf Wirksamkeit und Zweckmässigkeit hätten abstützen können.

8.5. Die offenen Fragen (vgl. E. 8.2 hievor) sind bisher nicht durch eine neutrale fachärztlich-wissenschaftliche Expertise aus hämatologischer und immunologischer Sicht überzeugend und schlüssig unter Bezugnahme auf die gesamte Aktenlage im hier zu beurteilenden Fall sowie unter Berücksichtigung der internationalen, medizin-wissenschaftlichen Datenlage beantwortet worden. Dem angefochtenen Entscheid ist nicht zu entnehmen, dass aus neutraler fachärztlicher Sicht die SZT vom 16. Januar 2014 hinsichtlich des angestrebten therapeutischen Nutzens ohne ausreichende, wissenschaftlich nachprüfbare Erkenntnisse durchgeführt worden wäre. Letztlich geht es um die medizinische Tatfrage, ob die wissenschaftlichen Erkenntnisse, welche offenbar für die Übernahme der SZT durch die Invalidenversicherung und die obligatorische Krankenpflegeversicherung bei der Behandlung von X-ALD in ausreichendem Umfang und genügender Qualität vorhanden sind, analog für die Beurteilung der hier strittigen SZT vom 16. Januar 2014 heran gezogen werden durften. Ebenso wenig ist ersichtlich, ob - und falls ja, welche - Behandlungsalternativen am 16. Januar 2014 zur Verfügung standen. Indem das kantonale Gericht auf die Klärung der medizinisch ausschlaggebenden
Tatfragen verzichtete, hat es den Untersuchungsgrundsatz (Art. 61 lit. c
SR 830.1 Legge federale del 6 ottobre 2000 sulla parte generale del diritto delle assicurazioni sociali (LPGA)
LPGA Art. 61 Regole di procedura - Fatto salvo l'articolo 1 capoverso 3 della legge federale del 20 dicembre 196852 sulla procedura amministrativa, la procedura dinanzi al tribunale cantonale delle assicurazioni è retta dal diritto cantonale. Essa deve soddisfare le seguenti esigenze:
a  deve essere semplice, rapida e, di regola, pubblica;
b  il ricorso deve contenere, oltre alle conclusioni, una succinta relazione dei fatti e dei motivi invocati. Se l'atto non è conforme a queste regole, il tribunale delle assicurazioni accorda un termine adeguato all'autore per colmare le lacune, avvertendolo che in caso di inosservanza non si entrerà nel merito del ricorso;
c  il tribunale delle assicurazioni, con la collaborazione delle parti, stabilisce i fatti determinanti per la soluzione della controversia; raccoglie le necessarie prove e le valuta liberamente;
d  il tribunale delle assicurazioni non è legato alle conclusioni delle parti. Può cambiare una decisione o una decisione su opposizione a sfavore54 del ricorrente o accordargli più di quanto abbia chiesto; deve comunque dare alle parti la possibilità di esprimersi e di ritirare il ricorso;
e  se le circostanze lo giustificano le parti possono essere convocate all'udienza;
f  deve essere garantito il diritto di farsi patrocinare. Se le circostanze lo giustificano, il ricorrente può avere diritto al gratuito patrocinio;
fbis  in caso di controversie relative a prestazioni, la procedura è soggetta a spese se la singola legge interessata lo prevede; se la singola legge non lo prevede, il tribunale può imporre spese processuali alla parte che ha un comportamento temerario o sconsiderato;
g  il ricorrente che vince la causa ha diritto al rimborso delle ripetibili secondo quanto stabilito dal tribunale delle assicurazioni. L'importo è determinato senza tener conto del valore litigioso, ma secondo l'importanza della lite e la complessità del procedimento;
h  le decisioni, accompagnate da una motivazione, dall'indicazione dei rimedi giuridici e dai nomi dei membri del tribunale delle assicurazioni, sono comunicate per scritto;
i  le decisioni devono essere sottoposte a revisione se sono stati scoperti nuovi fatti o mezzi di prova oppure se il giudizio è stato influenzato da un crimine o da un delitto.
ATSG; BGE 138 V 218 E. 6 S. 221 f. mit Hinweisen) verletzt. Soll ein Versicherungsfall ohne Einholung eines externen Gutachtens entschieden werden, so sind an die Beweiswürdigung strenge Anforderungen zu stellen. Bestehen auch nur geringe Zweifel an der Zuverlässigkeit und Schlüssigkeit der versicherungsinternen ärztlichen Feststellungen, sind ergänzende Abklärungen vorzunehmen (BGE 142 V 58 E. 5.1 i.f. S. 65 mit Hinweisen).

8.6. Das kantonale Gericht wird die offenen Fragen durch eine fachärztlich-spezialmedizinisch qualifizierte Expertise unter Berücksichtigung der Aktenlage beantworten lassen und hernach über die vorinstanzliche Beschwerde neu entscheiden.

9.
Die Rückweisung der Sache zu erneuter Abklärung gilt für die Frage der Auferlegung der Gerichtskosten sowie der Parteientschädigung als vollständiges Obsiegen im Sinn von Art. 66 Abs. 1
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 66 Onere e ripartizione delle spese giudiziarie - 1 Di regola, le spese giudiziarie sono addossate alla parte soccombente. Se le circostanze lo giustificano, il Tribunale federale può ripartirle in modo diverso o rinunciare ad addossarle alle parti.
1    Di regola, le spese giudiziarie sono addossate alla parte soccombente. Se le circostanze lo giustificano, il Tribunale federale può ripartirle in modo diverso o rinunciare ad addossarle alle parti.
2    In caso di desistenza o di transazione, il Tribunale federale può rinunciare in tutto o in parte a riscuotere le spese giudiziarie.
3    Le spese inutili sono pagate da chi le causa.
4    Alla Confederazione, ai Cantoni, ai Comuni e alle organizzazioni incaricate di compiti di diritto pubblico non possono di regola essere addossate spese giudiziarie se, senza avere alcun interesse pecuniario, si rivolgono al Tribunale federale nell'esercizio delle loro attribuzioni ufficiali o se le loro decisioni in siffatte controversie sono impugnate mediante ricorso.
5    Salvo diversa disposizione, le spese giudiziarie addossate congiuntamente a più persone sono da queste sostenute in parti eguali e con responsabilità solidale.
und Art. 68 Abs. 1
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 68 Spese ripetibili - 1 Nella sentenza il Tribunale federale determina se e in che misura le spese della parte vincente debbano essere sostenute da quella soccombente.
1    Nella sentenza il Tribunale federale determina se e in che misura le spese della parte vincente debbano essere sostenute da quella soccombente.
2    La parte soccombente è di regola tenuta a risarcire alla parte vincente, secondo la tariffa del Tribunale federale, tutte le spese necessarie causate dalla controversia.
3    Alla Confederazione, ai Cantoni, ai Comuni e alle organizzazioni incaricate di compiti di diritto pubblico non sono di regola accordate spese ripetibili se vincono una causa nell'esercizio delle loro attribuzioni ufficiali.
4    Si applica per analogia l'articolo 66 capoversi 3 e 5.
5    Il Tribunale federale conferma, annulla o modifica, a seconda dell'esito del procedimento, la decisione sulle spese ripetibili pronunciata dall'autorità inferiore. Può stabilire esso stesso l'importo di tali spese secondo la tariffa federale o cantonale applicabile o incaricarne l'autorità inferiore.
und 2
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 68 Spese ripetibili - 1 Nella sentenza il Tribunale federale determina se e in che misura le spese della parte vincente debbano essere sostenute da quella soccombente.
1    Nella sentenza il Tribunale federale determina se e in che misura le spese della parte vincente debbano essere sostenute da quella soccombente.
2    La parte soccombente è di regola tenuta a risarcire alla parte vincente, secondo la tariffa del Tribunale federale, tutte le spese necessarie causate dalla controversia.
3    Alla Confederazione, ai Cantoni, ai Comuni e alle organizzazioni incaricate di compiti di diritto pubblico non sono di regola accordate spese ripetibili se vincono una causa nell'esercizio delle loro attribuzioni ufficiali.
4    Si applica per analogia l'articolo 66 capoversi 3 e 5.
5    Il Tribunale federale conferma, annulla o modifica, a seconda dell'esito del procedimento, la decisione sulle spese ripetibili pronunciata dall'autorità inferiore. Può stabilire esso stesso l'importo di tali spese secondo la tariffa federale o cantonale applicabile o incaricarne l'autorità inferiore.
BGG (Art. 68 Abs. 2
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 68 Spese ripetibili - 1 Nella sentenza il Tribunale federale determina se e in che misura le spese della parte vincente debbano essere sostenute da quella soccombente.
1    Nella sentenza il Tribunale federale determina se e in che misura le spese della parte vincente debbano essere sostenute da quella soccombente.
2    La parte soccombente è di regola tenuta a risarcire alla parte vincente, secondo la tariffa del Tribunale federale, tutte le spese necessarie causate dalla controversia.
3    Alla Confederazione, ai Cantoni, ai Comuni e alle organizzazioni incaricate di compiti di diritto pubblico non sono di regola accordate spese ripetibili se vincono una causa nell'esercizio delle loro attribuzioni ufficiali.
4    Si applica per analogia l'articolo 66 capoversi 3 e 5.
5    Il Tribunale federale conferma, annulla o modifica, a seconda dell'esito del procedimento, la decisione sulle spese ripetibili pronunciata dall'autorità inferiore. Può stabilire esso stesso l'importo di tali spese secondo la tariffa federale o cantonale applicabile o incaricarne l'autorità inferiore.
BGG; BGE 141 V 281 E. 11.1 S. 312). Mithin hat die unterliegende IV-Stelle die Gerichtskosten zu tragen und der Beschwerdeführerin eine Parteientschädigung auszurichten.

Demnach erkennt das Bundesgericht:

1.
Die Beschwerde wird teilweise gutgeheissen und der Entscheid des Versicherungsgerichts des Kantons Aargau vom 31. Mai 2018 aufgehoben. Die Sache wird zu neuer Entscheidung an die Vorinstanz zurückgewiesen. Im Übrigen wird die Beschwerde abgewiesen.

2.
Die Gerichtskosten von Fr. 800.- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt.

3.
Die Beschwerdegegnerin hat die Beschwerdeführerin für das bundesgerichtliche Verfahren mit Fr. 2800.- zu entschädigen.

4.
Dieses Urteil wird den Parteien, dem Versicherungsgericht des Kantons Aargau und dem Bundesamt für Sozialversicherungen schriftlich mitgeteilt.

Luzern, 11. März 2019

Im Namen der I. sozialrechtlichen Abteilung
des Schweizerischen Bundesgerichts

Der Präsident: Maillard

Der Gerichtsschreiber: Hochuli
Informazioni decisione   •   DEFRITEN
Documento : 8C_474/2018
Data : 11. marzo 2019
Pubblicato : 01. aprile 2019
Sorgente : Tribunale federale
Stato : Pubblicato come BGE-145-V-97
Ramo giuridico : Assicurazione per l'invalidità
Oggetto : Invalidenversicherung


Registro di legislazione
LAI: 8 
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI)
LAI Art. 8 Regola - 1 Gli assicurati invalidi o minacciati da un'invalidità (art. 8 LPGA81) hanno diritto ai provvedimenti d'integrazione per quanto:
1    Gli assicurati invalidi o minacciati da un'invalidità (art. 8 LPGA81) hanno diritto ai provvedimenti d'integrazione per quanto:
a  essi siano necessari e idonei per ripristinare, conservare o migliorare la loro capacità al guadagno o la loro capacità di svolgere le mansioni consuete; e
b  le condizioni per il diritto ai diversi provvedimenti siano adempiute.82
1bis    Il diritto ai provvedimenti d'integrazione non dipende dall'esercizio di un'attività lucrativa prima dell'insorgere dell'invalidità. Per determinare questi provvedimenti si tiene conto in particolare degli aspetti seguenti riguardanti l'assicurato:
a  la sua età;
b  il suo grado di sviluppo;
c  le sue capacità; e
d  la durata probabile della sua vita professionale.83
1ter    In caso di abbandono di un provvedimento d'integrazione, l'ulteriore concessione del medesimo o di un altro provvedimento d'integrazione è valutata sulla base dei criteri di cui ai capoversi 1 e 1bis.84
2    Il diritto alle prestazioni previste negli articoli 13 e 21 esiste indipendentemente dalla possibilità d'integrazione nella vita professionale o di svolgimento delle mansioni consuete.85
2bis    Il diritto alle prestazioni previste nell'articolo 16 capoverso 3 lettera b esiste indipendentemente dal fatto che i provvedimenti d'integrazione siano necessari o no per conservare o migliorare la capacità al guadagno o la capacità di svolgere le mansioni consuete.86
3    I provvedimenti d'integrazione sono:
a  i provvedimenti sanitari;
abis  la consulenza e l'accompagnamento;
ater  i provvedimenti di reinserimento per preparare all'integrazione professionale;
b  i provvedimenti professionali;
c  ...
d  la consegna91 di mezzi ausiliari;
e  ...
4    ...93
13 
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI)
LAI Art. 13 Diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite - 1 Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117).
1    Fino al compimento dei 20 anni gli assicurati hanno diritto a provvedimenti sanitari per la cura delle infermità congenite (art. 3 cpv. 2 LPGA117).
2    I provvedimenti sanitari di cui al capoverso 1 sono concessi per la cura di malformazioni congenite, malattie genetiche e affezioni prenatali e perinatali che:
a  sono diagnosticate da un medico specialista;
b  compromettono la salute;
c  presentano una certa gravità;
d  richiedono cure di lunga durata o complesse; e
e  possono essere curate con i provvedimenti sanitari di cui all'articolo 14.
3    Il capoverso 2 lettera e non si applica ai provvedimenti sanitari per la cura della trisomia 21.
14
SR 831.20 Legge federale del 19 giugno 1959 sull'assicurazione per l'invalidità (LAI)
LAI Art. 14 Entità dei provvedimenti sanitari e condizioni per l'assunzione delle prestazioni - 1 I provvedimenti sanitari comprendono:
1    I provvedimenti sanitari comprendono:
a  le terapie ambulatoriali od ospedaliere, con i relativi esami, e le cure in ospedale dispensate:
a1  dal medico,
a2  dal chiropratico,
a3  da persone che effettuano prestazioni previa prescrizione o indicazione di un medico o di un chiropratico;
b  le prestazioni di cura mediche ambulatoriali;
c  le analisi, i medicamenti, i mezzi e gli apparecchi diagnostici o terapeutici prescritti dal medico o, nei limiti stabiliti dal Consiglio federale, dal chiropratico;
d  i provvedimenti di riabilitazione medica eseguiti o prescritti dal medico;
e  la degenza in ospedale secondo lo standard del reparto comune;
f  la prestazione effettuata dal farmacista al momento di fornire i medicamenti prescritti secondo la lettera c;
g  le spese di trasporto necessarie dal profilo medico.
2    I provvedimenti sanitari devono essere efficaci, appropriati ed economici. L'efficacia deve essere comprovata secondo metodi scientifici; nel caso delle malattie rare si tiene conto della frequenza della malattia.
3    L'assicurazione non assume le spese per i provvedimenti di logopedia.
4    La decisione se concedere terapie ambulatoriali od ospedaliere deve tenere adeguatamente conto della proposta del medico curante e delle condizioni personali dell'assicurato.
LPGA: 3 
SR 830.1 Legge federale del 6 ottobre 2000 sulla parte generale del diritto delle assicurazioni sociali (LPGA)
LPGA Art. 3 Malattia - 1 È considerata malattia qualsiasi danno alla salute fisica, mentale o psichica che non sia la conseguenza di un infortunio e che richieda un esame o una cura medica oppure provochi un'incapacità al lavoro.7
1    È considerata malattia qualsiasi danno alla salute fisica, mentale o psichica che non sia la conseguenza di un infortunio e che richieda un esame o una cura medica oppure provochi un'incapacità al lavoro.7
2    Sono considerate infermità congenite le malattie presenti a nascita avvenuta.
61
SR 830.1 Legge federale del 6 ottobre 2000 sulla parte generale del diritto delle assicurazioni sociali (LPGA)
LPGA Art. 61 Regole di procedura - Fatto salvo l'articolo 1 capoverso 3 della legge federale del 20 dicembre 196852 sulla procedura amministrativa, la procedura dinanzi al tribunale cantonale delle assicurazioni è retta dal diritto cantonale. Essa deve soddisfare le seguenti esigenze:
a  deve essere semplice, rapida e, di regola, pubblica;
b  il ricorso deve contenere, oltre alle conclusioni, una succinta relazione dei fatti e dei motivi invocati. Se l'atto non è conforme a queste regole, il tribunale delle assicurazioni accorda un termine adeguato all'autore per colmare le lacune, avvertendolo che in caso di inosservanza non si entrerà nel merito del ricorso;
c  il tribunale delle assicurazioni, con la collaborazione delle parti, stabilisce i fatti determinanti per la soluzione della controversia; raccoglie le necessarie prove e le valuta liberamente;
d  il tribunale delle assicurazioni non è legato alle conclusioni delle parti. Può cambiare una decisione o una decisione su opposizione a sfavore54 del ricorrente o accordargli più di quanto abbia chiesto; deve comunque dare alle parti la possibilità di esprimersi e di ritirare il ricorso;
e  se le circostanze lo giustificano le parti possono essere convocate all'udienza;
f  deve essere garantito il diritto di farsi patrocinare. Se le circostanze lo giustificano, il ricorrente può avere diritto al gratuito patrocinio;
fbis  in caso di controversie relative a prestazioni, la procedura è soggetta a spese se la singola legge interessata lo prevede; se la singola legge non lo prevede, il tribunale può imporre spese processuali alla parte che ha un comportamento temerario o sconsiderato;
g  il ricorrente che vince la causa ha diritto al rimborso delle ripetibili secondo quanto stabilito dal tribunale delle assicurazioni. L'importo è determinato senza tener conto del valore litigioso, ma secondo l'importanza della lite e la complessità del procedimento;
h  le decisioni, accompagnate da una motivazione, dall'indicazione dei rimedi giuridici e dai nomi dei membri del tribunale delle assicurazioni, sono comunicate per scritto;
i  le decisioni devono essere sottoposte a revisione se sono stati scoperti nuovi fatti o mezzi di prova oppure se il giudizio è stato influenzato da un crimine o da un delitto.
LTF: 42 
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 42 Atti scritti - 1 Gli atti scritti devono essere redatti in una lingua ufficiale, contenere le conclusioni, i motivi e l'indicazione dei mezzi di prova ed essere firmati.
1    Gli atti scritti devono essere redatti in una lingua ufficiale, contenere le conclusioni, i motivi e l'indicazione dei mezzi di prova ed essere firmati.
2    Nei motivi occorre spiegare in modo conciso perché l'atto impugnato viola il diritto. Qualora il ricorso sia ammissibile soltanto se concerne una questione di diritto di importanza fondamentale o un caso particolarmente importante per altri motivi, occorre spiegare perché la causa adempie siffatta condizione.14 15
3    Se sono in possesso della parte, i documenti indicati come mezzi di prova devono essere allegati; se l'atto scritto è diretto contro una decisione, anche questa deve essere allegata.
4    In caso di trasmissione per via elettronica, la parte o il suo patrocinatore deve munire l'atto scritto di una firma elettronica qualificata secondo la legge del 18 marzo 201616 sulla firma elettronica. Il Tribunale federale determina mediante regolamento:
a  il formato dell'atto scritto e dei relativi allegati;
b  le modalità di trasmissione;
c  le condizioni alle quali può essere richiesta la trasmissione successiva di documenti cartacei in caso di problemi tecnici.17
5    Se mancano la firma della parte o del suo patrocinatore, la procura dello stesso o gli allegati prescritti, o se il patrocinatore non è autorizzato in quanto tale, è fissato un congruo termine per sanare il vizio, con la comminatoria che altrimenti l'atto scritto non sarà preso in considerazione.
6    Gli atti illeggibili, sconvenienti, incomprensibili, prolissi o non redatti in una lingua ufficiale possono essere del pari rinviati al loro autore affinché li modifichi.
7    Gli atti scritti dovuti a condotta processuale da querulomane o altrimenti abusiva sono inammissibili.
66 
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 66 Onere e ripartizione delle spese giudiziarie - 1 Di regola, le spese giudiziarie sono addossate alla parte soccombente. Se le circostanze lo giustificano, il Tribunale federale può ripartirle in modo diverso o rinunciare ad addossarle alle parti.
1    Di regola, le spese giudiziarie sono addossate alla parte soccombente. Se le circostanze lo giustificano, il Tribunale federale può ripartirle in modo diverso o rinunciare ad addossarle alle parti.
2    In caso di desistenza o di transazione, il Tribunale federale può rinunciare in tutto o in parte a riscuotere le spese giudiziarie.
3    Le spese inutili sono pagate da chi le causa.
4    Alla Confederazione, ai Cantoni, ai Comuni e alle organizzazioni incaricate di compiti di diritto pubblico non possono di regola essere addossate spese giudiziarie se, senza avere alcun interesse pecuniario, si rivolgono al Tribunale federale nell'esercizio delle loro attribuzioni ufficiali o se le loro decisioni in siffatte controversie sono impugnate mediante ricorso.
5    Salvo diversa disposizione, le spese giudiziarie addossate congiuntamente a più persone sono da queste sostenute in parti eguali e con responsabilità solidale.
68 
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 68 Spese ripetibili - 1 Nella sentenza il Tribunale federale determina se e in che misura le spese della parte vincente debbano essere sostenute da quella soccombente.
1    Nella sentenza il Tribunale federale determina se e in che misura le spese della parte vincente debbano essere sostenute da quella soccombente.
2    La parte soccombente è di regola tenuta a risarcire alla parte vincente, secondo la tariffa del Tribunale federale, tutte le spese necessarie causate dalla controversia.
3    Alla Confederazione, ai Cantoni, ai Comuni e alle organizzazioni incaricate di compiti di diritto pubblico non sono di regola accordate spese ripetibili se vincono una causa nell'esercizio delle loro attribuzioni ufficiali.
4    Si applica per analogia l'articolo 66 capoversi 3 e 5.
5    Il Tribunale federale conferma, annulla o modifica, a seconda dell'esito del procedimento, la decisione sulle spese ripetibili pronunciata dall'autorità inferiore. Può stabilire esso stesso l'importo di tali spese secondo la tariffa federale o cantonale applicabile o incaricarne l'autorità inferiore.
95 
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 95 Diritto svizzero - Il ricorrente può far valere la violazione:
a  del diritto federale;
b  del diritto internazionale;
c  dei diritti costituzionali cantonali;
d  delle disposizioni cantonali in materia di diritto di voto dei cittadini e di elezioni e votazioni popolari;
e  del diritto intercantonale.
97 
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 97 Accertamento inesatto dei fatti - 1 Il ricorrente può censurare l'accertamento dei fatti soltanto se è stato svolto in modo manifestamente inesatto o in violazione del diritto ai sensi dell'articolo 95 e l'eliminazione del vizio può essere determinante per l'esito del procedimento.
1    Il ricorrente può censurare l'accertamento dei fatti soltanto se è stato svolto in modo manifestamente inesatto o in violazione del diritto ai sensi dell'articolo 95 e l'eliminazione del vizio può essere determinante per l'esito del procedimento.
2    Se il ricorso è diretto contro una decisione d'assegnazione o rifiuto di prestazioni pecuniarie dell'assicurazione militare o dell'assicurazione contro gli infortuni, può essere censurato qualsiasi accertamento inesatto o incompleto dei fatti giuridicamente rilevanti.87
99 
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 99 - 1 Possono essere addotti nuovi fatti e nuovi mezzi di prova soltanto se ne dà motivo la decisione dell'autorità inferiore.
1    Possono essere addotti nuovi fatti e nuovi mezzi di prova soltanto se ne dà motivo la decisione dell'autorità inferiore.
2    Non sono ammissibili nuove conclusioni.
105 
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 105 Fatti determinanti - 1 Il Tribunale federale fonda la sua sentenza sui fatti accertati dall'autorità inferiore.
1    Il Tribunale federale fonda la sua sentenza sui fatti accertati dall'autorità inferiore.
2    Può rettificare o completare d'ufficio l'accertamento dei fatti dell'autorità inferiore se è stato svolto in modo manifestamente inesatto o in violazione del diritto ai sensi dell'articolo 95.
3    Se il ricorso è diretto contro una decisione d'assegnazione o rifiuto di prestazioni pecuniarie dell'assicurazione militare o dell'assicurazione contro gli infortuni, il Tribunale federale non è vincolato dall'accertamento dei fatti operato dall'autorità inferiore.96
106
SR 173.110 Legge del 17 giugno 2005 sul Tribunale federale (LTF) - Organizzazione giudiziaria
LTF Art. 106 Applicazione del diritto - 1 Il Tribunale federale applica d'ufficio il diritto.
1    Il Tribunale federale applica d'ufficio il diritto.
2    Esamina la violazione di diritti fondamentali e di disposizioni di diritto cantonale e intercantonale soltanto se il ricorrente ha sollevato e motivato tale censura.
OAI: 2
SR 831.201 Ordinanza del 17 gennaio 1961 sull'assicurazione per l'invalidità (OAI)
OAI Art. 2 Provvedimenti sanitari d'integrazione - 1 Per provvedimenti sanitari d'integrazione ai sensi dell'articolo 12 LAI s'intendono in particolare le cure chirurgiche, fisioterapeutiche e psicoterapeutiche. Una volta curata l'affezione in quanto tale e raggiunto uno stato di salute stabile, tali provvedimenti sono destinati direttamente all'integrazione secondo l'articolo 12 capoverso 3 LAI.
1    Per provvedimenti sanitari d'integrazione ai sensi dell'articolo 12 LAI s'intendono in particolare le cure chirurgiche, fisioterapeutiche e psicoterapeutiche. Una volta curata l'affezione in quanto tale e raggiunto uno stato di salute stabile, tali provvedimenti sono destinati direttamente all'integrazione secondo l'articolo 12 capoverso 3 LAI.
2    L'assicurazione per l'invalidità può assumere i costi per provvedimenti sanitari d'integrazione che non rispettano i principi di cui all'articolo 14 capoverso 2 LAI, se:
a  il potenziale d'integrazione è particolarmente elevato; e
b  i possibili risparmi che potrebbero derivare da un'integrazione risultano maggiori rispetto ai costi dei provvedimenti sanitari d'integrazione.
3    Un provvedimento sanitario d'integrazione deve essere richiesto al competente ufficio AI prima dell'inizio della cura secondo l'articolo 12 LAI. È fatto salvo l'articolo 48 LAI. Alla richiesta va allegata una prognosi d'integrazione favorevole emessa dal medico specialista curante prima dell'inizio della cura.
4    La natura, la durata e l'entità di un provvedimento sanitario d'integrazione nonché il fornitore della prestazione sono stabiliti nella decisione o comunicazione di assegnazione. La durata non può essere superiore a due anni. Il provvedimento sanitario d'integrazione può essere prolungato.
OIC: 2
SR 831.232.21 Ordinanza del 9 dicembre 1985 sulle infermità congenite (OIC)
OIC Art. 2 Inizio ed estensione del diritto
1    Il diritto nasce con l'inizio dei provvedimenti sanitari, ma al più presto a nascita avvenuta.
2    Se la cura di un'infermità congenita viene assunta perché è necessaria una terapia precisata nell'allegato, il diritto nasce con l'inizio del provvedimento; esso si estende in seguito a tutti i provvedimenti sanitari necessari alla cura dell'infermità congenita.
3    Sono reputati provvedimenti sanitari necessari alla cura di un'infermità congenita tutti i provvedimenti ritenuti validi dalla scienza medica e intesi a conseguire nel modo più semplice e funzionale lo scopo terapeutico.
Registro DTF
115-V-191 • 115-V-202 • 122-V-377 • 123-V-53 • 134-I-65 • 136-V-395 • 138-V-218 • 141-V-281 • 142-V-325 • 142-V-58 • 143-V-19
Weitere Urteile ab 2000
8C_474/2018 • 8C_523/2016 • 8C_590/2011 • 8C_664/2014 • 8C_881/2015 • 9C_13/2009 • 9C_166/2018 • 9C_190/2013 • 9C_572/2013
Parole chiave
Elenca secondo la frequenza o in ordine alfabetico
infermità congenita • ufficio ai • quesito • tribunale federale • autorità inferiore • malattia rara • argovia • questione di fatto • assicurazione delle spese di cura • tribunale delle assicurazioni • spese giudiziarie • prato • garanzia delle spese • posto • fattispecie • casale • ufficio federale delle assicurazioni sociali • decisione • durata • ricorso in materia di diritto pubblico
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